Benjamin: Die Hoffnung gewinnt

Benjamin wurde 2010 mit einer Fehlbildung der Speiseröhre geboren. Bereits unmittelbar nach seiner Geburt begann daher für den kleinen Jungen eine zermürbende Krankengeschichte, die seine Eltern schließlich vom Rhein-Main-Gebiet nach Aachen und ins hiesige Ronald McDonald Haus führte. Seine Mutter erzählt, was der Familie wiederfahren ist und wie es Benjamin heute geht.

„Unser Sohn Benjamin wurde 2010 mit einer Ösophagusatresie geboren. Das bedeutet, dass der Speiseröhre in der Mitte ein Stück fehlt. Außerdem war der untere Teil an die Luftröhre angewachsen. Da wir im Rhein-Main-Gebiet wohnen, wurde er direkt nach der Geburt in Mainz operiert. Die Verbindung zwischen Speise- und Luftröhre wurde entfernt und die beiden Speiseröhrenenden miteinander verbunden. Die Operation verlief zwar gut, aber durch die Narbe an der Luftröhre war diese instabil und klappte regelmäßig zusammen, wodurch er keine Luft mehr bekam. Man nennt das Tracheomalazie. Besonders nach der Umstellung der Nahrung auf feste Kost hatte er erhebliche Probleme, da die Nahrung in der Speiseröhre durch die Nahtstelle immer wieder stecken blieb und dann auf die zu weiche Luftröhre drückte. Mehrfach mussten wir ihn reanimieren.‹

›Nach einem Ärztemarathon in unserer Region überzeugten uns andere betroffene Eltern, dass Prof. Vasquez in Aachen uns sicherlich helfen könne. Anfang Juni 2012 fuhren wir dann das erste Mal zu ihm. Unser Sohn und ich wurden stationär aufgenommen. Mein Mann kam glücklicherweise im Ronald McDonalds Haus unter. Die Voruntersuchungen zeigten, dass die Behandlung, die Prof. Vasquez in solchen Fällen durchführt – eine sogenannte Aortopexie – auch für Benjamin in Frage kam. Leider war im OP-Plan jedoch kein Platz mehr, also fuhren wir erst einmal wieder nach Hause und kehrten nach vier Tagen zurück. Auch bei diesem nun 14-tägigen Aufenthalt konnte mein Mann in unserer Nähe bleiben, weil im ‚lila Haus‘ wieder ein Zimmer für ihn zur Verfügung stand.

Am 21. Juni wurde dann die Operation durchgeführt. Direkt nach dem Eingriff sah alles sehr gut aus und wir waren optimistisch. Leider hatten wir dann kurz darauf zu Hause wieder einen ‚Steckenbleiber‘ mit Atemnot. Mittlerweile hat Benjamin die Aortopexie aber gut weggesteckt und im Vergleich zu vorher ist die Anzahl der lebensbedrohlichen Ereignisse deutlich geringer geworden. Trotz der noch verbliebenen Einschränkungen sehen wir die Operation als einen Erfolg an.

Die Zeit in Aachen war für uns Drei sehr belastend. Umso glücklicher waren wir, dass wir alle zusammen bleiben konnten. Krankenhausaufenthalte sind für uns schon fast Alltag. Neu war für uns in Aachen, dass wir einen Rückzugsort hatten, um neue Kräfte zu schöpfen. Die Nähe zum Krankenhaus war super. Niemals hatte man das schlechte Gefühl, dass man Benjamin im Stich lässt, sondern man nur eine kurze Auszeit nimmt und schnell wieder bei ihm ist.

Als es Benjamin besser ging, haben wir dann auch ein paar Ausflüge zum Ronald McDonald Haus gemacht. Das fand er großartig. Endlich mal wieder in einem Garten toben und mit tollen Spielsachen spielen.

Ich empfinde für die Mitarbeiter, die Initiatoren und die Unterstützer des Ronald McDonald Hauses eine tiefe Dankbarkeit. Vielen, vielen Dank!“

13.05.2013