Haus Aachen
Unser
Ronald McDonald Haus
Aachen

Felix: Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken…!

…doch manchmal ist das Leben nicht so schön, das Lachen verstummt und der Himmel wird düster. Keine Schön-Wetter-Wolken sondern Sorgen machen sich breit. Die Sorge, es noch mal zu schaffen, eine weitere OP zu überleben. Und zwar nicht die eigene, sondern die des eigenen Kindes.

Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer
Felix - ein tapferer Kämpfer
Felix – ein tapferer Kämpfer

Im Oktober 2004 wurde Felix per Kaiserschnitt in einem Krankenhaus geboren. Nach der Geburt hörte man ein Herzgeräusch und Felix wurde sofort zur Kinderklinik gebracht. Mein Mann begleitete ihn. Es vergingen Stunden, mein Kaiserschnitt schon längst genäht, keiner kam – weder Mann, noch Baby. Nachdem alle Untersuchungen in der Kinderklinik durchgeführt waren, kam mein Mann in Begleitung einer Ärztin endlich an mein Bett. Kein Baby zu sehen, ich ahnte nichts Gutes: „Du musst jetzt sehr stark sein“, sagte mein Mann, dann sprach die Ärztin weiter: „Ihr Sohn ist sehr krank, er hat ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom. Ohne Herz-Operation ist er nicht überlebensfähig und er ist bereits auf dem Weg in die Uniklinik nach Aachen.“ Tränen rannen über mein Gesicht. Ich hatte ihn noch nicht einmal gesehen.

Mein Mann fuhr Felix nach Aachen hinterher und ich musste aufgrund des Kaiserschnittes mit meiner Verlegung bis zum nächsten Tag warten. Ein Horror. Felix’ Bruder Moritz (2 3/4 Jahre alt) war in dieser Zeit bei den Großeltern. Am nächsten Tag wurde ich ins Klinikum nach Aachen verlegt. Bei Felix war am Tag der Geburt noch ein Herzkatheter durchgeführt worden, bei dem er leider einen Atemstillstand hatte, so dass er direkt beatmet werden musste. Als ich endlich zu ihm konnte, war er an der Beatmungsmaschine, etliche Kanülen lagen in seinem kleinen Körper, Überwachungsgeräte und keine Möglichkeit uns in die Augen zu schauen.

Wir führten ein langes Gespräch mit den Ärzten und entschieden uns für die lebensrettende OP, die erste eines dreistufigen Operationsverfahrens. Am Abend ließen wir Felix taufen. Am nächsten Morgen um 7.30 Uhr begann die erste 9,5-stündige Operation am offenen Herzen, durchgeführt von einem 14-köpfigen OP-Team unter der Leitung von Prof. Dr. Vazquez. Felix meisterte die erste Woche nach der OP den Umständen entsprechend recht gut. Nach 3 Tagen konnte der Thorax verschlossen werden, allerdings mussten 27 Perfusoren an seinem Körper bleiben. Dann nach 7 Tagen kam ein weiterer Schock für uns. Felix hatte eine schwere Hirnblutung III. Grades. Damals hieß es, es könnten sich spastische Lähmungen entwickeln bis hin zum Rollstuhl sei alles möglich, aber ein Hirn könnte auch viele Umgehungen bauen und es könnte sein, dass man von der Hirnblutung fast gar nichts merken würde. Hat ein so schwerer Herzfehler nicht gereicht?

3 Tage später musste ich das Klinikum verlassen. Mein Kaiserschnitt bedurfte keiner Behandlung mehr. Doch wohin? Ich wohnte 50 km weit weg. Ein Unding für mich, Felix hier alleine zu lassen, aber auf der Intensivstation kann man als Elternteil nicht bleiben. Die Ärzte machten mir den Vorschlag, ins Ronald McDonald Haus zu ziehen. Als ich selbst circa 14-15 Jahre alt war, hatte das McDonald’s Restaurant eine „Tablettwerbung“.Wenn man dort sein Essen bestellte, bekam man sein Tablett mit einem Papierunterlage.

Auf dieser Unterlage wurde von den Ronald McDonald Häusern in der Nähe der Kliniken berichtet, gleichzeitig wurden die „Spendenhäuschen“ an den Kassen eingeführt. An diesem Tag habe ich das erste Mal von den Ronald McDonald Häusern gelesen. Ich war schon als Kind sehr sozial eingestellt und habe diese Aktion damals toll gefunden. Also schmiss ich damals 1 DM ein. Von dem Tag an erzählte ich jedem, der mich mal zu McDonalds begleitete von diesen tollen Häusern. Nicht ein Besuch bei McDonalds an dem ich nicht ein paar Pfennige (ich war Schülerin) in die Spardose schmiss, ebenso später die Euros oder Cents.

Klar, ich wollte ins Ronald McDonald Haus um in der Nähe von Felix zu bleiben. Ich packte meinen Koffer. Was mich dann erwartete ist kaum in Worte zu fassen. Ich wurde von Frau Berning (Leiterin des Hauses), ehrenamtlichen Mitarbeitern und auch anderen Eltern, die dort wohnten, so freundlich empfangen. Alles unkompliziert und so liebevoll und freundlich. Das Haus wurde mir kurz gezeigt und dann bekam ich mein eigenes Zimmer mit Bad. Mein Zimmer hatte sogar einen Balkon und es waren genug Betten dort, so dass auch mal mein Mann und mein anderer Sohn dort schlafen konnten. Für den kleinen Moritz gab es Spielzeug, Bobby-Cars im Garten, ein Sandkasten… so konnte ein Elternteil sich mit ihm die Zeit gemütlich im Ronald McDonald Haus vertreiben, während der andere bei Felix auf der Intensivstation war.

Im Haus gibt es eine Gemeinschaftsküche, einen Wasch- und Trockenraum und ein Fernsehzimmer. In der Küche hat sogar jeder Bewohner sein eigenes Kühlschrankfach und seinen eigenen Schrank für Vorräte, so dass wir dort kochen und dem Krankenhaus-Essen entfliehen konnten. Ich konnte auch dem Geruch des Desinfektionsmittel entfliehen, dem Lärm der Überwachungsgeräte der Intensivstation, ich konnte durchatmen, weinen, Kraft tanken, in Ruhe duschen. All das ist im Krankenhaus so nicht möglich. Das Ronald McDonald Haus war für uns wirklich eine Oase zum Kraft auftanken.

2 x die Woche überraschten uns ehrenamtliche Mitarbeiter mit Köstlichkeiten. Jede Woche wird 1 x von Ihnen ein zauberhaftes Frühstück gemacht und 1 x ein leckeres Abendessen. Alle Bewohner sind zu beidem herzlich eingeladen und es ist wirklich sehr herzlich. Man hat Zeit, sich dort mit anderen auszutauschen, denn jede der anwesenden Familie hat ihr Schicksal zu tragen. Nicht immer ließ die Situation im Krankenhaus es zu, pünktlich zu erscheinen, aber das war gar nicht schlimm. Jeder hatte Verständnis. Das Ronald McDonald Haus ist das Beste was einem in so einer Situation passieren kann und ich bin sehr dankbar, dass es diese Einrichtung gibt.

 

Kein leichtes Hin und Her

Im Januar, also nach 11 Wochen und 2 Tagen verließen wir damals das Klinikum – mit Felix. Er brauchte allerdings noch eine Magensonde und 14 Medikamente zu 7 unterschiedlichen Tages- und Nachtzeiten. Im April 2005 kamen wir wieder. Felix brauchte aufgrund der Hirnblutung damals doch eine Ableitung des Hirnwassers, denn sein Kopf wuchs und wuchs, da der Liquor nicht entweichen konnte. Man nennt dies Hydrozephalus, umgangssprachlich auch als Wasserkopf bekannt. Wir wohnten somit für die Zeit der Intensivbehandlung wieder im Ronald McDonald Haus.

Nach 3 Wochen konnten wir wieder heim. Im August 2005 zogen wir erneut zur Herz-OP ein. Diesmal ging es schneller als damals. Die 14-stündige Herz-OP verkraftete Felix innerhalb von nur 3 Wochen. Dann gab es einige Jahre, in denen wir das Ronald McDonald Haus nicht brauchten. Felix war zwar immer wieder mal mit Infekten im Krankenhaus, jedoch nicht auf der Intensivstation. Wenn er auf der „normalen Station“ war, habe ich bei ihm geschlafen.

Im November 2013, als Felix 9 Jahre alt war, wurde seine Sauerstoffsättigung immer schlechter und eine weitere, die dritte Herz-OP wurde notwendig. Wieder 10 Stunden OP. Während die Ärzte um sein Leben kämpften, zog ich schon fast routiniert ins Ronald McDonald Haus ein. Jedoch war diesmal einiges anders, denn es waren einige Jahre vergangen und das Haus erstrahlte in neuem Glanz. Eine neue Küche, das ganze Mobiliar im Haus war neu, warme Farben gaben Gemütlichkeit. Es war 2004 schon toll, aber heute ist es wundervoll. Was blieb, ist die Freundlichkeit mit der man empfangen wird. Jedes Mal aufs Neue. Unkompliziert, mitfühlend und sehr sehr freundlich. DANKESCHÖN!

Ein Tag nach der Herz-OP ging der Shunt (die Ableitung des Hirnwassers) kaputt, und Felix entwickelte Hirndruck. Schon wieder musste er in den OP geschoben werden und eine 4-stündige Hirn-OP überstehen. 3 Wochen später bekam er dann leider auch noch einen Herz-Schrittmacher – der Vorhof seines eigenen kleinen Herzchens wollte leider nicht so richtig „anspringen“. Also wieder 4 Stunden in den OP. Anschließend folgte auch noch ein Vorhofflimmern und Felix musste auf Betablocker eingestellt werden. Der letzte Aufenthalt war sehr sehr anstrengend. Zwar ist Felix’ großer Bruder mittlerweile 12 Jahre alt – was vieles vereinfachte, aber drei OPs in einem Aufenthalt waren eine enorme Belastung. Ich hätte es nicht geschafft ohne das Ronald McDonald Haus. Ich lernte bei diesem Aufenthalt dort – wie immer – sehr nette Leute kennen. Ich holte mir Kraft in der Ruhe in meinem eigenen Zimmer. Und ich war schnell im Klinikum wenn Felix mich nachts anrief. In manchen Nächten fuhr ich 3- bis 4-mal zu ihm. Dies wäre nicht machbar, wenn das Haus nicht so nah am Klinikum läge.

Am 23.12. wurde Felix entlassen, ein großer Tannenbaum stand vor dem Klinikum. Felix fing an zu lachen. Ich fragte ihn warum er lacht. Er antwortete: „Ich bin vor dem Christkind zu Hause.“ Panik kam in mir auf. Christkind. Ach du Gott. … wie soll ich denn ein Weihnachtsfest bis morgen vorbereiten? Geschenke? Fehlanzeige. Naja, erstmal nach Hause…. nach 5 ½ Wochen. Wir schlossen die Wohnungstüre auf und … hatten Weihnachten! Überall funkelten Lichter, alles war geschmückt und Geschenke im Wohnzimmer verteilt. Essen stand im Kühlschrank und ein Herzlich-Willkommen-Plakat hing im Eingangsbereich. Tränen liefen über mein Gesicht als Felix Augen strahlten.

Wir danken dem Ronald McDonald Haus für so viele Aufenthalte, für die Behaglichkeit, für jedes Wort, den Ehrenamtlern für ihr Engagement und für die Möglichkeit, so nah am Klinikum zu wohnen. Und natürlich danke ich den Ärzten im Klinikum. Herr Prof. Dr. Vazques und Frau Dr. Buding (Anästhesie) und ihre Teams sind unsere Helden! Und ein weiterer großer Dank gilt unserer ambulanten Kinderkardiologin Frau Prof. Dr. Seghaye, die uns zu jeder Tages- und Nachtzeit mit Rat und Tat zur Seite steht. Felix nennt sie liebevoll „unser Engel“. Aber ich danke auch ganz besonders meiner Familie, meinen Freunden, die einen die ganze Zeit unterstützen und die das Heimkommen an Weihnachten so schön machten. Und gemeinsam mit genau diesen wertvollen Freunden und der Familie wollen wir nun die Schmetterlinge und auch Felix lachen hören und nur Schön-Wetter-Wolken schmecken. Hoffentlich gelingt es. Ich glaube ganz fest daran, aber man weiß nie für wie lange… Denn mit einem so kranken Kind weiß man nicht, was morgen kommt. Aber mein allergrößter Dank geht an Felix, der mir gezeigt hat, wie wertvoll unser Leben ist und dass es sich lohnt immer und immer und immer wieder dafür zu kämpfen. VIELEN DANK für jeden Moment in Ihrem Hause.

29.10.2014

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