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Unser
Ronald McDonald Haus
Erlangen

Du allein wirst Sterne haben, die lachen können…

Ende November 2016 zog die Familie des kleinen Lucian bei uns im Ronald McDonald Haus ein. Von Anfang an waren Sylvia und Markus ein fester Teil unserer Gemeinschaft und direkt bei uns „Zuhause“ Auch heute erinnern beide sich noch gerne an die Zeit im Ronald McDonald Haus Erlangen zurück. Obwohl – oder gerade weil – es eine sehr aufwühlende Zeit für die kleine Familie war. Wie sie diese Zeit erlebt hat, erzählen sie uns hier selbst.

Der kleine Kämpfer Lucian
Für immer unvergessen
Die 1. Seite des Lebensbildchens von Lucian
Lucian mit Mama und Papa

„Lucian war unser absolutes Wunschkind. Nach einer beschwerdefreien Schwangerschaft wurde drei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin beim Routineultraschall ein nicht normal aussehendes Herz diagnostiziert. Der Schock nach dieser Nachricht saß tief, die Angst vor dem Ungewissen war unendlich groß. Was kommt da auf uns zu, was kommt auf unseren Sohn zu? Keiner konnte uns zu diesem Zeitpunkt Antworten auf unsere Fragen geben.

Die Oberärztin im Leopoldina Klinikum in Schweinfurt überwies uns sofort in die Universitäts-Kinderklinik Erlangen. Dort wurde gleich entschieden, dass die Entbindung direkt in Erlangen stattfinden sollte, so dass unser Sohn gleich nach der Geburt optimal versorgt werden kann. Schon bei der Geburt hatte er es ganz besonders eilig: am 23. November 2016 hat er innerhalb von nur sieben Minuten per Notkaiserschnitt das Licht der Welt erblickt. Liebevoll umsorgt wurde er dann in der Kinderklinik auf der Kardio-Intensivstation. Erst jetzt - nach der Geburt - konnte eine genaue Diagnose erstellt werden. Lucian hatte den Herzfehler TAC (Truncus arteriosus communis), der mit 1 % eine sehr seltene angeborene Herzfehlbildung ist, bei der die Aorta (große Körperschlagader) und die Truncus pulmonalis (Lungenschlagader) während der Entwicklung nicht vollständig getrennt wurden, d. h. ihr spiralförmiges, sie eigentlich trennendes Septum, ist defekt. Deshalb entspringen beide Arterien gemeinsam aus dem Herzen. Im Rahmen der Kreislaufumstellung nach der Geburt sinkt der Widerstand der Lungengefäße. Dadurch wird die Lunge verstärkt durchblutet (mit der daraus resultierenden Gefahr, dass sich eine pulmonale Hypertonie entwickelt), was zunächst zu Atembeschwerden beim Kind und schließlich durch die nicht richtig arbeitende Truncusklappe zu einer Herzinsuffizienz führen kann. Deshalb wird in der Regel schon im Säuglingsalter eine Operation mit Hilfe der Herz-Lungen-Maschine notwendig. Nach dieser Diagnose sollte Lucian erst einmal Gewicht zunehmen, damit wir nach Hause gehen konnten. Geplant waren drei OP´s, von denen die erste ca. sechs Monate nach der Geburt stattfinden sollte.

Noch am gleichen Tag zogen wir im Ronald McDonald Haus ein und wurden unheimlich herzlich begrüßt. Wir waren wahnsinnig froh und dankbar, so nah bei unserem Kleinen sein zu können, denn unser Heimatort liegt doch über 130 km von Erlangen entfernt. Nach unendlichen Untersuchungen und einer Woche auf der Frühgeborenen-Station wurde bei Lucian leider eine Zwerchfellhernie rechts diagnostiziert. Dies bedeutet, dass im Zwerchfell eine Lücke ist, wodurch die Bauchorgane in die Brusthöhle verlagert sind. Somit hatten die Lunge und Herz nicht genug Platz, sich zu entwickeln. Diese Fehlbildung musste noch am Morgen, direkt nach der Diagnose in einer sechsstündigen Operation behoben werden. Es war zum Verrücktwerden: Immer, wenn wir dachten „jetzt aber, jetzt geht es bergauf“ kamen neue Hiobsbotschaften, Woche für Woche. Es folgte ein Lungenbanding und als ob das nicht genug wäre auch noch eine Magenpförtner-OP.

Alle drei OP´s hat Lucian tapfer gemeistert und hat selbst die Ärzte staunen lassen, was für ein Kämpfer er doch ist. In der Zwischenzeit war die Weihnachtszeit gekommen und die wöchentlichen Elternfrühstücke und Abendessen waren unser Wochenhighlight neben unseren 12-16 Stunden Tagen in der Klinik an der Seite unseres Sohnes. Als Familie hat es uns in dieser Zeit unendlich stark gemacht. Wir waren uns sicher – wir schaffen alles zusammen!

Schon ab der ersten OP war der Beatmungsschlauch Lucians größter Feind - und gleichzeitig die einzige Möglichkeit, ihn am Leben zu halten. Durch das Minderwachstum der Lunge war er auf den Schlauch angewiesen. Vier Versuche, den Schlauch loszuwerden, waren gescheitert. Am Freitag, den 13. Januar 2017, baten uns die Ärzte dann zu einem Ethikgespräch. Durch die lange Beatmungszeit mit dem Schlauch hat eine Erweichung der Knorpelringe der Luftröhre stattgefunden. Ausheilung des Luftröhrendefektes hoffnungslos!

 

Wir brauchten ein wenig, die Tragweite der Diagnose zu begreifen: Lucian wird es nicht schaffen. Da standen wir nun und wussten, dass wir nur noch wenig Zeit mit unserem Sonnenschein haben werden. Was nun? Wir waren verzweifelt und ratlos. Lucians behandelnde Ärzte haben uns einen Satz mit auf den Weg gegeben, den wir nie vergessen werden: „Die Kinder selbst zeigen uns den Weg und wie lange es weitergeht“. Sie hatten so Recht.

Als ob Lucian es gehört hatte, dass nun er alleine bestimmt, wie es weitergeht, blühte er seit dem Tag auf, hat mit uns gelacht, mit den Schwestern geflirtet und alle Liebe und Zeit mit uns in sich aufgesaugt und genossen. Er brauchte kaum zusätzliche Medikamente, er wurde getauft, hat die Großeltern und die Familie kennengelernt. Ganze neun Tage dauerte der „Honeymoon“, wie Ärzte diese Phase nannten. Die darauffolgenden vier Tage hat er uns dann langsam darauf vorbereitet, dass es Zeit ist, „ihn gehen zu lassen“. Tag für Tag ging es ihm schlechter. Am Freitag, den 27. Januar 2017, ist Lucian dann friedlich und ohne Schmerzen auf Mama´s Brust in unseren Armen zu den Engeln gereist. Ein kleiner Engel kam, lächelte - und kehrte um…

Neun Wochen mit unserem Engel, neun Wochen lang durften wir das Ronald McDonald Haus unser neues Zuhause nennen. Wir haben andere Eltern kennengelernt, mit Ihnen gelacht, geweint, gebetet. Die Mädels vom Team hatten immer ein offenes Ohr für uns. Noch heute pflegen wir so oft es geht den Kontakt zum Team und anderen Eltern. Aus den wertvollen Verbindungen dieser Zeit sind Freundschaften entstanden. Wir haben auf Lucians Beerdigung Spenden gesammelt, statt das Geld für Blumenschmuck auszugeben und dürfen uns nun stolze Paten eines Zimmers im Ronald McDonald Haus Erlangen nennen.

Wir sind so unendlich stolz auf unseren Sohn Lucian, dass er so ein starker Kämpfer war. Er hat uns gezeigt, dass es sich lohnt zu kämpfen und nicht den Mut zu verlieren. Leider gibt es auch Märchen, die nicht mit einem Happy End enden. Wir erinnern uns gerne an die Zeit im Ronald McDonald Haus Erlangen zurück. Es waren die schönsten, aber auch schlimmsten neun Wochen in unserem Leben…“

Auch wir als Team haben die Zeit mit Familie Kippes als ganz intensive Zeit im Haus erlebt. Wir freuen uns, dass der Kontakt zwischen uns nie abgebrochen ist und wir Sylvia und Markus Kippes in dieser Zeit unterstützen durften und so ein Teil der Geschichte dieser starken Familie geworden sind.

„Wenn Du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es Dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von Ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können.“ Aus: Der kleine Prinz

11.12.2017

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