Unser
Ronald McDonald Haus
Erlangen

Emilias Frühstart mit Hindernissen

1290 g leicht und nur 41 cm groß war Emilia bei ihrer Geburt - nicht mehr als ein handvoll großes Baby. Acht Wochen vor dem errechneten Termin hielt es „die Eifrige“ – was Emilia übersetzt heißt – nicht mehr in Mamas Bauch aus. Sie wollte raus, die Welt kennen lernen. Doch Emilia musste mit ihren Eltern noch ein paar Schwierigkeiten meistern, bevor sie endlich nach Hause und auf Entdeckungsreise durfte.

Die gesamte Familie beim ersten gemeinsamen Familienausflug
Kurz nach der Geburt musste Emilia sofort in den Inkubator
Emilia erholt sich zu Hause
Für Bruder Elias wurde das Ronald McDonald Haus zu einem zweiten Zuhause
Emilia und Mama Marianne genießen die Zeit zusammen

„Dass unsere Tochter nicht ganz gesund zur Welt kommen würde, haben wir recht früh erfahren, bei einer Routineuntersuchung so ungefähr in der 20. Schwangerschaftswoche,“ erinnert sich Mama Marianne. „Der Arzt fuhr mit dem Ultraschallkopf immer an derselben Stelle hin und her und ich dachte mir gleich, dass da was nicht stimmt.“ Bei Emilia hatte sich die Magenblase erweitert, zudem war auf dem Ultraschallbild noch eine Blase zu sehen, die da definitiv nicht hingehört. Dieses Phänomen ließ auf eine sogenannte Jejunalatresie schließen, bei der der Innenraum des oberen Dünndarms an einer Stelle nicht durchgängig ist. Dies führt dazu, dass sich im Mutterleib der Magen und der Darmanteil vor der Atresie durch das Fruchtwasser stark aufweiten, der dahinterliegende Darmanteil jedoch unterentwickelt, ein sogenannter Hungerdarm, bleibt, da das geschluckte Fruchtwasser diesen nicht erreicht. „Uns war die Tragweite dieser Diagnose zunächst eigentlich nicht so bewusst“, erzählen die Eltern. „Wir dachten: Ok, dann hat Emilia das jetzt und mit einer OP nach der Geburt wird die Atresie behoben und alles ist gut.“ Erst im späteren Verlauf wurde den Eltern klar, wie sehr Emilias Leben schon damals auf der Kippe stand. „Das war nach der letzten OP, als unser Arzt meinte, dass Emilia wohl eine echte Kämpferin sei, denn die meisten Kinder mit dieser Diagnose wären nicht überlebensfähig und gingen frühzeitig ab.“

Für die Eltern war schon vor dieser Diagnose klar, dass Emilia auf jeden Fall in der Erlanger Universitätsklinik zur Welt kommen sollte, und so wurde auch gleich in der dortigen Frauenklinik ein Termin zum MRT ausgemacht, der die Diagnose noch mal bestätigen sollte.

Bis zur 30. Schwangerschaftswoche entwickelte sich Emilia - abgesehen von der Darmatresie - bestens und auch Mama Marianne ging es gut. „Ich dachte, dass sich die Diagnose von Emilia doch irgendwie bemerkbar machen müsste.“

Emilia hatte es eilig

Ab Ende der 31.Schwangerschaftswoche setzten dann doch Beschwerden ein, die schließlich so schlimm wurden, dass es dann in der 32. Schwangerschaftswoche mit frühzeitigen Wehen in die Klinik ging. „Irgendwie hatte ich schon in der Woche davor so eine Vorahnung, dass es nicht mehr lange dauert, bis Emilia kommt“, erinnert sich Mama Marianne. Diese Vorahnung wurde dann auch bestätigt, denn trotz Wehenblocker wollte die kleine Emilia am 13. November 2017 auf die Welt kommen – genau acht Wochen zu früh.

Gleich nach der Geburt musste Emilia in den Inkubator und kam auf die Neo-Intensivstation. „Das ging alles wahnsinnig schnell, nicht hektisch, sondern ganz ruhig, ganz geplant… aber sehr schnell“, erzählt Papa Christian von den Minuten nach der Geburt. „Wir durften Emilia einmal kurz sehen und dann wurde sie von den gefühlt 100 Ärzten gleich mitgenommen.“ Ein Gefühl, das die Eltern kaum beschreiben können. „Ich konnte die Kleine noch nicht mal kurz streicheln oder auf den Bauch legen zum Kuscheln. All das, was man sich kurz nach der Geburt wünscht – Kontakt mit seinem Baby – ging bei uns nicht“, erzählt Mama Marianne. Obwohl Emilia so früh zur Welt kam und ihre Lunge längst nicht genügend Zeit in Mamas schützendem Bauch hatte, atmete sie vom ersten Tag an selbständig. Eine riesen Erleichterung.

Erste OP kurz nach der Geburt

Gleich am nächsten Tag wurde Emilia operiert, der Darmverschluss musste entfernt werden, damit Emilia Nahrung aufnehmen konnte. Das größte Problem war, dass der Darm VOR dem Verschluss durch die Einlagerung von Fruchtwasser geweitet war, der Darm NACH dem Verschluss aber war unterentwickelt. Die Herausforderung bestand also darin, die beiden sehr ungleichen Teile miteinander zu verbinden, was den Ärzten auch gelang. Emilia hat die OP problemlos überstanden, die Prognosen waren gut und so rechnete Familie Edel damit, schnell wieder nach Hause zu können.

Doch leider hatte Emilia große Probleme bei der Verdauung: Die Nahrung blieb in Emilias Magen, anstatt durch den Darm weiter abtransportiert zu werden. Ein künstlich geschaffener Darmausgang – ein Stoma – musste in einer zweiten Operation angelegt werden. Auch hier standen die Ärzte zunächst vor einem Rätsel, denn ein gewöhnliches Stoma reichte in Emilias Fall nicht aus. Letztlich wurde ein Stoma, ähnlich einem Schornstein, im verkümmerten Darmabschnitt angelegt, damit die Ernährung mittels Milchpumpe die Entwicklung dieses Darmteils voranbringt. Allerdings ist ein Dünndarm kein Reservoir, das wie ein Magen die Nahrung bis zum Weitertransport aufnehmen kann. Für dieses Problem musste eine spezielle Lösung her. In vielen „Bastelstunden für Emilia“ erdachten Ärzte, Pfleger und Schwestern folgendes Konstrukt: In das Stoma wurde durch den notwendigerweise luftdichtabschließenden Stomabeutel ein Blasenkatheder eingeführt, an den wiederum eine Milchpumpe angeschlossen wurde, die 24 Stunden am Tag eine Spezialnahrung zunächst 1ml pro Stunde abgab. Emilia ging es gut und sie nahm langsam, aber stetig zu.

 

„Nach Tagen der Angst war das endlich die erste gute Nachricht seit Langem und wir atmeten erleichtert auf“, erinnern sich die beiden. „Für einen selbst bricht mit einem schwer kranken Kind die ganze Welt zusammen und man wundert sich, dass der Alltag für alle anderen trotzdem einfach weiterläuft,“ beschreibt Papa Christian die Zeit im Krankenhaus. Gerade die Anfangszeit war sehr hart. Emilia durfte nicht aus dem Brutkasten und war an unzählige Kabel und Schläuche angeschlossen. Das erste Mal mit Mama und Papa kuscheln ging erst nach einer Wochen. Da das An- und Abschließen von Emilia ein enorm großer Aufwand war, musste das Kuscheln gut geplant sein. „Nur mal schnell herausnehmen für ein paar Minuten war nicht drin“, so Mama Marianne. „Damit sich der Aufwand lohnt, sollte die Kuschelzeit schon gleich mehrere Stunden dauern.“

Die nächste Hiobsbotschaft für die Eltern

Bei einer dieser Kuschelstunden fiel Mama Marianne auf, dass ihre Tochter ungewöhnlich viel schlief und immer wieder Atemabfälle hatte. Für die Ärzte deutete alles auf Epilepsie hin. Doch trotz der Medikation, die sie umgehend bekam, ging es Emilia nicht besser. Erst weitere Untersuchungen zeigten, dass Emilias Entzündungswerte weit jenseits des Normbereichs waren und sie eine Sepsis hatte. Sofort bekam Emilia eine hochdosierte Antibiose und alle weiteren Behandlungen wurden gestoppt, somit leider auch der Darmaufbau, denn Emilias kleiner Körper brauchte alle Kräfte, um sich vollständig auf die Bekämpfung der Sepsis zu konzentrieren.

Sorgen machten sich die Ärzte auch, weil Emilias Leberwerte sehr auffällig waren und der Ursache nachgegangen werden musste. Die erste Vermutung – eine Zyste an der Leber – bewahrheitete sich Gott sei Dank nicht, diese hätte nur mit einer Operation entfernt werden können – noch eine Operation für diesen kleinen Körper. Die größte Befürchtung war, dass Emilia eine Gallengangatresie hat, also auch Wege von der Leber zur Gallenblase unterbrochen sind. „Ein nächster Schock für uns, denn dies hätte eine Lebertransplantation zur Folge,“ erzählt Papa Christian.

Weiteren Wochen der Angst standen den Eltern bevor und Emilia musste noch eine Leberbiopsie überstehen. Doch die kleine Kämpferin hat alle Probleme und Widrigkeiten gemeistert und ihr Werte normalisierten sich nach und nach. Es konnte wieder begonnen werden, den Darm aufzubauen .

Ihr „Zuhause auf Zeit“ war eine riesige Hilfe

„Es war wirklich eine Achterbahnfahrt der Gefühle,“ erzählen die Eltern. „Von einem Moment auf den anderen erlebt man die größten Glücksgefühle und die schlimmsten Ängste.“ Ein großer Halt war für die Familie in dieser Zeit die Gemeinschaft im Ronald McDonald Haus. „Eigentlich war es für mich undenkbar, nicht in der unmittelbaren Nähe zu Emilia zu sein, und so war ich fest entschlossen, in der Klinik zu schlafen,“ erinnert sich Mama Marianne. Doch eine Mama, deren Tochter mit Emilia im gleichen Zimmer lag, gab ihr den Tipp, ins Ronald McDonald Haus zu ziehen. „Ich hatte unheimliches Glück, denn als die Station im Haus angerufen und nach einem Platz für mich gefragt hat, durfte gerade einen Familie nach Hause und hat quasi Platz für mich gemacht. Rückblickend war mein Einzug ein absoluter Segen.“ Die Familie ist an einem Donnerstag ins Haus gezogen und war von Anfang an ein ganz fester und wichtiger Teil der Gemeinschaft. „Es gab gleich ein wunderbares Abendessen im netten Kreis mit den anderen Eltern. Der Austausch mit den anderen und die freundliche und liebevolle Atmosphäre haben sooooo gut getan.“ So wurde das Ronald McDonald Haus für fast drei Monate das Zuhause von Marianne, Christian und Sohn Elias. Die Woche über kamen Papa Christian und Sohn Elias an den Nachmittagen und so konnten die Eltern abwechselnd Zeit mit ihrer Tochter im Krankenhaus und mit ihrem Sohn im Ronald McDonald Haus verbringen. Die Wochenenden war die Familie komplett bei uns. Vor allem für Elias war diese Zeit besonders aufregend, denn in unserem Spielzimmer gab es für ihn immer etwas Neues zu entdecken. Mit Begeisterung spielte er stundenlang mit der Playmobilburg und den Legos. In den Geschwisterkindern, die zu der Zeit ebenfalls in unserem Hause wohnten, hat Elias sogar Spielfreunde gefunden. „Elias hat in der Zeit ganz oft gefragt, wann wir wieder nach Hause gehen“, erzählen die Eltern. „Und er meinte nicht unser „eigentliches“ Zuhause, sondern das Ronald McDonald Haus“. Mama Marianne lacht: „Elias, mein Mann und ich haben mit den anderen Familien oft zusammen Abendbrot gegessen und ich habe Elias hier noch bettfertig gemacht. Mein Mann hat den Kleinen dann ins Auto gesetzt und auf dem Weg nach Hause ist er meist eingeschlafen. Das Haus ist für uns wirklich zu einem Zuhause geworden und die anderen Familien für uns auch wie Familie . Wir haben zusammen Weihnachten und Silvester gefeiert, wir haben gemeinsam gelacht und geweint, den anderen gestützt und selbst Hilfe erfahren, wenn wir welche gebraucht haben. Es war trotz allem eine wunderbare Zeit, in der wir tolle Menschen kennen gelernt haben.

Endlich nach Hause!

Trotzdem war es natürlich auch für die Familie der schönste Tag, als endlich die Nachricht kam, dass sie nach Hause dürfen, auch wenn der Abschied im Haus sehr tränenreich war. „Wir haben viele gute Freunde gewonnen und stehen mit den Familien aus dieser Zeit heute noch in gutem Kontakt.“

Emilias Zustand verbesserte sich auch Zuhause von Tag zu Tag und mittlerweile konnte sogar das Stoma schon wieder zurückverlegt werden. „Wir müssen zwar immer noch regelmäßig zur Kontrolle in die Klinik, aber wir verbinden das sehr gerne mit einem Besuch im Haus.“ Emilias Erkundung der Welt steht nun nichts mehr Weg und wir wünschen der Kleinen und ihrer gesamten Familie weiterhin alles Gute!

05.06.2018

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