Jakobs Geschichte: Von der Diagnose zum Neuanfang

Manchmal verändert ein einziger Anruf alles. Für uns war es der Moment, als mitten in der Nacht das Telefon klingelte: >Es gibt ein Herz für Jakob.< Nach viereinhalb Jahren Hoffen, Bangen und unzähligen Krankenhausaufenthalten begann in dieser Nacht ein neuer Lebensabschnitt – für Jakob und für uns als Familie.

Ein vermeintlich harmloser Husten

Jakob kam am 7. März 2019 als gesundes Kind zur Welt. Alles verlief normal, er entwickelte sich gut und war fröhlich und aktiv. Doch im August, mit gerade einmal fünf Monaten, bekam er einen leichten Husten. Weil wir keine Medikamente zu Hause hatten, gingen wir sicherheitshalber zum Kinderarzt. Die Ärztin war überrascht, denn Jakobs Atemwege waren frei, und doch zeigten sich leichte Einziehungen im Brustkorb. Sie empfahl, zur Sicherheit am Abend noch einmal wiederzukommen.
Da die Symptome unverändert blieben, schickte man uns zur weiteren Untersuchung ins Krankenhaus nach Nürnberg. Nach stundenlangem Warten hieß es dort zunächst, wir könnten wieder nach Hause gehen – doch irgendetwas in uns sagte, dass etwas nicht stimmt. Wir baten darum, Jakob zur Beobachtung über Nacht dabehalten zu dürfen. Am nächsten Tag folgten Röntgen- und Ultraschalluntersuchungen. Kurz darauf wurde Jakob auf die Intensivstation verlegt. Ohne große Vorwarnung änderte sich unser Leben schlagartig: Jakob ist schwer herzkrank.

Eine seltene Diagnose

Das Röntgenbild zeigte ein deutlich vergrößertes Herz. Die linke Herzkammer pumpte das Blut nicht mehr ausreichend, wodurch sich Flüssigkeit in der Lunge staute – der vermeintlich harmlose Husten war in Wahrheit ein sogenannter Stauungshusten. Es folgten viele weitere Untersuchungen. Zunächst vermuteten die Ärzte eine Virusinfektion, später brachte ein Gentest Gewissheit: Jakob leidet an einer linksventrikulären Non-Compaction-Kardiomyopathie (LVNC) – einer seltenen Herzmuskelerkrankung, bei ihm als Neumutation entstanden.
Jakob wurde medikamentös eingestellt und ab Herbst 2019 in der kinderkardiologischen Ambulanz der Uniklinik Erlangen betreut. Eine MRT- und eine Herzkatheteruntersuchung bestätigten die Diagnose. Im Januar 2020 folgte die erste Operation – ein sogenanntes pulmonalarterielles Banding (PAB), das den Blutfluss regulieren sollte.
Trotz allem entwickelte sich Jakob zunächst gut. Er war stabil, konnte im September 2020 sogar in die Krippe gehen. Wir schöpften Hoffnung, dass die Medikamente ausreichen würden. Doch im November verschlechterte sich sein Zustand schleichend. Erst im Rückblick wurde uns klar, dass er immer weniger lief, sich kaum noch bewegte und Wassereinlagerungen bekam. In der Klinik stellte sich heraus, dass sich Jakobs Herz deutlich verschlechtert hatte. Das Banding hatte nicht den gewünschten Erfolg gebracht.
Nun war klar: Nur eine Herztransplantation konnte sein Leben retten. Da seine Lungendrücke zu hoch waren, war eine sofortige Listung noch nicht möglich. Es blieb nur die Entscheidung zwischen einem palliativen Weg oder dem Anschluss an ein Herzunterstützungssystem (>Berlin Heart<) – ein Kunstherz als Übergangslösung bis zur Transplantation.

Leben mit dem Kunstherz

Am 24. November 2020 wurde Jakob an das Berlin Heart angeschlossen. Fünf Tage nach der Operation konnte er bereits wieder auf die Normalstation verlegt werden – und es ging ihm von Tag zu Tag besser. Für uns war das ein Zeichen, dass dieser schwierige Schritt richtig war. Weihnachten verbrachten wir im Krankenhaus – eine schwere, aber auch hoffnungsvolle Zeit.
Ende Januar 2021 konnten die Ärzte Jakob endlich für die Herztransplantation listen. Die Uniklinik Erlangen ist eine der wenigen Kliniken, die Familien mit Excor-Patienten die Möglichkeit geben, die Wartezeit zu Hause zu verbringen. Anfang Februar 2021 durfte Jakob als zweiter Patient weltweit mit dem mobilen Kunstherzantrieb Excor Active nach Hause.
Das bedeutete eine enorme Herausforderung: lange Medikamentenpläne, tägliche Blutgerinnungsmessungen, regelmäßige Verbandswechsel – und all das zunächst ohne Pflegedienst. Aber wir waren endlich wieder als Familie vereint. Besonders in Zeiten der Corona-Regelungen war das ein großes Geschenk. Im Mai 2021 kam Jakobs kleiner Bruder Paul zur Welt.
Die folgenden Jahre waren geprägt von Hoffnung, Angst, Geduld und unermüdlicher Stärke. Immer wieder gab es Komplikationen, Krankenhausaufenthalte und Rückschläge. Und doch blieb da immer diese Hoffnung – dass irgendwann der erlösende Anruf kommt.
Diese lange Zeit hätten wir ohne Unterstützung kaum bewältigt. Das Ronald McDonald Haus Erlangen war in dieser Zeit unser Zuhause auf Zeit, ein Ort der Ruhe, Nähe und Zuversicht – direkt gegenüber der Klinik, und doch mit einem Stück Normalität.

Ein Herz für Jakob

Nach 1650 Tagen am Kunstherz und 1590 Tagen auf der Warteliste kam im Mai 2025 schließlich mitten in der Nacht der Anruf, auf den wir so lange gewartet hatten:
>Es gibt ein Herz für Jakob.<
Wir waren im Ronald McDonald Haus, als das Telefon klingelte. Schlafen war danach unmöglich – wir liefen sofort hinüber in die Klinik. Die Gefühle in dieser Nacht lassen sich kaum beschreiben: Freude, Angst, Erleichterung – und tiefe Dankbarkeit gegenüber der Spenderfamilie, die in ihrem größten Schmerz den Mut hatte, Leben zu schenken.
Nur sechs Stunden später wurde Jakob operiert. Die Transplantation verlief erfolgreich. Weniger als vier Wochen später durfte Jakob nach Hause – mit einem neuen, geschenkten Herzen.
Heute führt Jakob dank der Organspende ein neues Leben. Es gibt neue Herausforderungen, aber vor allem viele Dinge, die wieder möglich sind: Lachen, Spielen, Entdecken. Für uns ist es ein Leben voller Dankbarkeit – für die Spenderfamilie, für das Ärzteteam und für alle, die uns auf diesem Weg begleitet haben.

1650 Tage am Kunstherz.
1590 Tage HU-Listung bei Eurotransplant.
16 Monate Klinik und Ronald McDonald Haus.

11.11.2025