Unser
Ronald McDonald Haus
Erlangen

Kleine Motte mit Dickkopf – Finja ist nicht unterzukriegen

Wenn Finja zu Besuch kommt, gibt es immer viel zu lachen. Mit ihren mittlerweile fünf Jahren weiß sie sehr genau, was sie will. Und Finja erzählt gerne, sehr gerne. Stundenlang kann man sich mit ihr über Nagellack und Glitzer T-Shirts unterhalten. Bei ihren Besuchen im Haus schnappt sie sich am liebsten das Dreirad und flitzt über unseren Hof. Die kleine „Motte“, wie ihre Mama sie liebevoll nennt, ist eine aktive, selbstbewusste, zuckersüße und vor allem sehr selbständige junge Dame, was ein kleines Wunder ist. Denn Finjas Start ins Leben und vor allem ihre Prognosen waren alles andere als positiv, wie Mama Franziska erzählt:

Finja ist eine lebenslustige junge Dame
Umfallen und wieder aufstehen.
Immer Quatsch im Kopf
Lächeln für das Familienfoto

Anfang Januar 2013 war ich mit Finja schwanger und bei einer Routine-Vorsorgeuntersuchung in der 28. SSW hieß es dann plötzlich, sie sei im Mutterleib nicht ausreichend gewachsen. Ich wurde sofort in die Klinik eingewiesen und es standen unzählige weitere Untersuchungen an. Mir blieb kaum Zeit, Luft zu holen und diesen Schock zu verdauen, ich hatte ja keine Ahnung, was diese erste Diagnose bedeutet. Nach den Untersuchungen in der Klinik kam gleich die nächste Hiobsbotschaft. Es hieß, Finjas Kleinhirn hätte sich nicht entwickelt, was bedeutet, dass sie nicht lebensfähig wäre. Eine niederschmetternde Diagnose, die von vier weiteren Ärzten bestätigt wurde. Für mich brach eine Welt zusammen. Ich war am Boden zerstört und wusste nicht mehr, was ich machen sollte. Wie kann man so etwas begreifen? 

Spina bifida – was ist das eigentlich?

Nachdem ich ungefähr eine Woche in der Klinik war, wurde ich noch einmal von einer Spezialistin für Feindiagnostik untersucht. Diese stellte bei Finja eine Spina bifida fest. Bei Wikipedia bekommt man auf den Suchbegriff folgende Informationen: Je nach Schweregrad der Fehlbildung, also je nach Schweregrad der Rückenmarksschädigung, sind Menschen mit Spina bifida aperta kaum oder aber sehr stark körperlich beeinträchtigt. Probleme beim Gehen bis hin zur Lähmung der Beine und eine verminderte oder komplett aufgehobene Sensibilität sind möglich (Querschnittlähmung). Auch ist häufig die Kontrolle über Darm und Blase eingeschränkt oder aufgehoben. Es kommt im Wesentlichen darauf an, in welcher Höhe der Wirbelsäule sich die Fehlbildung befindet und wie stark die Nerven beeinträchtigt sind. Oft tritt gemeinsam mit der Spina bifida aperta ein Hydrozephalus (Ansammlung von Hirnwasser in den Hirnwasserkammern wegen einer Ableitungsstörung) auf. Hierdurch können Anteile des unteren Hirnstamms und des Kleinhirns nach unten in das Foramen magnum und in den oberen Zervixkanal verlagert werden. Dieses führt zu Liquorzirkulationsstörungen und wird als Arnold-Chiari-Missbildung bezeichnet. Die kognitive Entwicklung des Kindes ist beim alleinigen Vorliegen einer Spina bifida in der Regel nicht beeinträchtigt, während zusätzliche Fehlbildungen des Gehirns oder ein unbehandelter Hydrozephalus die Prognose negativ beeinflussen können. Genaue Vorhersagen sind jedoch aufgrund der unterschiedlichen Lage und des individuellen Ausmaßes der Schädigung nicht möglich. 

Erste OP noch im Mutterleib

Da stand ich nun und wusste nicht viel mehr als vorher, außer dass mein Kind definitiv schwerkrank ist. In welchem Umfang Finja beeinträchtig sein würde, konnte man zu diesem Zeitpunkt noch nicht sagen. Zum zweiten Mal innerhalb kürzester Zeit stürzte der Boden unter mir ein. Wie würde es weitergehen? Was würde auf mich zukommen? Keiner konnte mir das sicher sagen. Das einzige, was sicher war: Finja brauchte sofort – also noch in meinem Bauch – eine erste OP. Um weitere Schädigungen des Rückenmarks durch Fruchtwasser und auch den Verlust von Hirnwasser durch die Spina bifida zu vermeiden, musste die offene Stelle am Rücken so schnell wie möglich mit einem Patch verschlossen werden. 

Zur weiteren Abklärung und auch zur Vorbereitung und Planung der OP wurde ich ins Klinikum nach Gießen verlegt. Ende Januar wurde dann operiert. Die OP verlief ohne Komplikationen und sowohl Finja als auch mir ging es sehr gut. Doch kurz nach meiner Entlassung aus der Klinik in Gießen passierte das nächste Unglück: ich hatte einen Autounfall, bei dem meine Fruchtblase platzte. Sofort wurde ich in die Frauenklinik nach Erlangen eingeliefert. 

Frühstart mit Hindernissen

Am 28.02.2013 wurde meine kleine Finja dann in der 34. SSW per Kaiserschnitt geholt. Finja ging es zunächst sehr gut und sie war weitestgehend stabil. Bei einem der Verbandswechsel hat sich dann leider der Patch gelöst und somit stand eine weitere OP für Finja an, bei welcher in mehreren Stunden Finjas Muskeln am Rücken gelöst und verschoben wurden, um den Defekt zu decken . 
Auch diese OP hat meine kleine Motte gut überstanden. Ihre Werte stabilisierten sich und ich dachte wirklich, dass ich mal ein wenig durchschnaufen konnte. Anfang März dann aber schon der nächste Schock: Finja hatte mehrere Atemaussetzer und musste reanimiert werden. In einer Not-OP wurde ihr ein Shunt gelegt. Ein Shunt ist bei vielen Spina Bifida Kindern notwendig um das Hirnwasser, welches durch die verschobene Lage des Kleinhirns nicht durch den Spinalkanal fließen kann, abzuleiten. Wenn man dies nicht tun würde, staut sich das Hirnwasser an und drückt auf das Gehirn. Doch die Operation war rechtzeitig und verlief sehr gut. Finja erholte sich schnell und ich schöpfte wieder ein bisschen Hoffnung. 

Weitere Komplikationen

Zehn Tage später wurden die Fäden gezogen und dabei entdeckten die Ärzte, dass sich Finjas Shunt infiziert hatte. Noch am gleichen Tag musste der Shunt wieder entfernt werden. Statt des innenliegenden Shunts brauchte Finja eine Außenableitung. Doch die täglichen Kontrollen von Finjas Werten brachten nicht das gewünschte positive Ergebnis. Nach einer Woche war die Ableitung vollends verstopft, so dass ein Wechsel notwendig war. Noch eine OP an ihrem zarten Köpfchen. Zehn Tage darauf konnte endlich ein neuer Shunt gelegt werden, was allerdings eine erneute Operation bedeutete. Ich kann mich an die Zeit noch so gut erinnern und vor allem daran, wie hilflos man sich fühlt. Man funktionierte zu diesem Zeitpunkt einfach nur noch. Jedes Mal hat man die Hoffnung, dass es jetzt klappt. Und jedes Mal wird man wieder auf Anfang zurückgeworfen. Dass ich so viel Kraft habe, hätte ich vorher nie gedacht. Doch man hält durch und kämpft wie eine Löwin. Finja hat niemals aufgeben, also kam das für mich auch nicht in Frage!

Das Kämpfen hat sich gelohnt!

Unser Mut und unser Durchhaltevermögen wurden belohnt, denn Finjas Zustand stabilisierte sich zusehends. Mitte April hieß es dann tatsächlich für uns: „Koffer packen und ab nach Hause“!
Anfangs mussten wir noch alle 14 Tage zur Kontrolle in die Klinik, aber Finja entwickelte sich prima und so konnten die Abstände auch immer größer werden. Derzeit bekommt sie zweimal pro der Woche Physiotherapie, einmal in der Woche gehen wir zu Logopädie und einmal in der Woche zur Heilpädagogik. Dies alles ist notwendig, um jede noch so kleinste Ressource zu fördern und Finja ein Leben zu ermöglichen, in dem es heißt: „So normal wie möglich, so behindert wie nötig.“ 
Das Gehen fiel Finja immer sehr schwer, doch seit 2015 läuft sie gut am Rollator. Es ist auch für uns als Familie nicht einfach, ihr nicht immer sofort zu helfen, sondern sie auch zu fordern und selbst probieren zu lassen. Nur so kann sie Fortschritte machen und es ist für uns, aber auch für sie ganz wichtig, so selbstständig und selbstbestimmt wie möglich zu sein. Seit Februar 2014 geht Finja in einen integrativen Kindergarten und der Kontakt zu den anderen Kindern tut ihr unheimlich gut. Sie hat wahnsinnige Fortschritte gemacht, gerade auch in sprachlicher Hinsicht.

Das Ronald McDonald Haus war meine Festung

Wenn ich an die ganze Zeit zurückdenke, ist es unglaublich, was man alles aushalten kann, wenn man muss. Der Aufenthalt im Ronald McDonald Haus hat mir ganz viel Rückhalt gegeben in dieser Zeit. Ich hab mich so aufgehoben gefühlt, es war mein Rückzugsort und meine Festung. Wenn ich jemanden zum Reden gebraucht habe, war immer jemand da. Da die Eltern im Haus etwas ähnliches durchleben, wie man selbst, muss man nicht viel erklären, sondern kann einfach so sein wie man ist, ganz egal ob fröhlich oder traurig. Es war auch ganz wichtig, einfach mal aus der Klinik raus zu kommen und ein „eigenes“ Zimmer zu haben. Sogar auf die Küchendienste habe ich mich gefreut, waren sie doch so etwas herrlich Normales in dieser ansonsten verrückten Zeit. Natürlich hatte es auch ganz praktische Vorteile, im Ronald McDonald Haus zu wohnen: ich hätte sonst jeden Tag 100 km einfach zu Finja pendeln müssen und man will ja einfach so oft und so nah wie möglich bei seinem Kind sein. Für Finjas Bruder Felix war diese Zeit auch eine ganz besondere Belastung, doch konnte er zumindest so oft wie möglich bei mir sein. Auch heute ist das Haus für uns noch ein ganz besonderer Ort und wir kommen bei unseren Check-ups in der Klinik immer gerne auf einen Kaffee oder eine Apfelsaftschorle im Haus vorbei. Felix sagt immer, wir fahren nach Hause, wenn wir nach Erlangen fahren. 

03.08.2018

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