Es war ein ganz normaler Tag und ein ganz normaler Kinderarztbesuch. Eigentlich. Jutta Hutzler war mit ihrer Tochter, der damals sieben Monate alten Anni, bei ihrer Kinderärztin. Eigentlich ging es nur um ihre häufig wiederkehrende Atemwegsinfekte. Doch bei der genaueren Untersuchung gab es einen Verdacht, dem die Ärztin auf den Grund gehen wollte. Im Erlanger Stoffwechselzentrum erhärtete sich dieser: Bei Anni wurde MPS I (Mukopolysaccharidose Typ 1) festgestellt. Dabei handelt es sich um eine seltene angeborene Stoffwechselerkrankung, die mit einem großen Spektrum an Symptomen, die je nach Ausprägung zu unterschiedlichen Zeitpunkten auftreten und daher normalerweise sehr schwer zu diagnostizieren ist. Jutta und Johannes Hutzler zog es den Boden unter den Füßen weg,  doch nach dem großen Schock nahmen sie schnell die Diagnose an, denn eigentlich war es ein Glück, so schnell eine Diagnose erhalten zu haben und zu einem sehr frühen Zeitpunkt mit der Therapie beginnen zu können.

Eine Stammzelltransplantation sollte die Lösung sein und wieder hatte Anni ein Riesenglück. Sehr schnell wurde ein passender Spender gefunden: Ein unbekannter Mann im Alter von 34 Jahren! Alles passte – die Transplantation sollte im darauf spezialisierten KINDER-UKE in Hamburg-Eppendorf stattfinden. Fast 700 Kilometer von ihrer Heimat entfernt, doch es war der ganzen Familie klar, Anni sollte die bestmögliche Therapie erhalten. Die Familie machte sich auf den Weg, Tag 1 des wiedergeschenkten Lebens: 13.Januar 2023. 
Geplant war, dass Annis Mutter in Hamburg bleiben würde, man rechnete mit sechs – acht  Wochen stationärem Aufenthalt. 
Doch nicht alles im Leben ist planbar. Viele Komplikationen säumten den Weg, eine heftige Spender-Gegen-Wirt-Reaktion war nur eine davon, der größte Schock war eine lebensgefährliche Sepsis, bei der das kleine Mädchen in ein künstliches Koma versetzt wurde. Kurzum, es kam zu allen nur denkbaren Nebenwirkungen. Aus zwölf Wochen Aufenthalt in Hamburg wurden insgesamt fast 13 Monate. 
Mittlerweile ist Anni eine quietschfidele 2,5-Jährige, die Zeit in Hamburg und im Ronald McDonald Haus ist ein Kapitel in der Familiengeschichte der Hutzlers, und liegt fast schon weit zurück. Doch wie übersteht man dies als Familie? Mehrere hundert Kilometer von Familie und Freunden entfernt und Annis heißgeliebter großer Bruder Xaver, damals auch erst zwei Jahre alt, daheim bei der Oma. 

Das funktioniert nur, wenn alle zusammenhalten und kein Weg zu weit ist, um bei Anni, Jutta und Johannes zu sein. Und wenn es einen Ort wie das Ronald McDonald Haus gibt, wo man übernachten kann.  Andreas, Wolfgang und Franz, die Brüder von Jutta Hutzler und Freundinnen schauten regelmäßig für einen oder mehrere Tage vorbei. Und wenn es Not tat, auch mal nur für 12 Stunden um Halt, Nähe und etwas Abwechslung zu schenken. 
Annis Oma Christine war regelmäßig für längere Zeit in Hamburg, kochte Lieblingsspeisen und passte auf Xaver auf. Der war jedoch die meiste Zeit bei seiner Oma Berta, die daheim in Winklarn (Oberpfalz) den Alltag managte, während Papa Johannes seinem Job bei BMW als Logistikplaner nachging. Oft waren aber beide Elternteile in Hamburg um sich zu stärken und in der Betreuung abzuwechseln. Und auch wenn von der großen Familie keiner in Hamburg war, wussten sie doch alle: Wir halten zusammen. Und wenn es brennt, dann geht’s auf dem schnellsten Wege nach Hamburg. 
In dieser langen Zeit wurde das Ronald McDonald Haus für die gesamte Familie ein Zuhause. Besuch konnte jederzeit kommen und übernachten, und auch wenn ein Elternteil alleine vor Ort war, da gab es stärkende Gespräche im Gemeinschaftsraum, ein aufmunterndes Lächeln, ein hinterhergerufenes >Toi Toi Toi und alles Gute für heute< von anderen Eltern oder vom Team. 
Für die Familie Hutzler war immer klar, dass kein Weg zu weit war, um die beste Behandlung für Anni zu finden und für einander da zu sein. Liebe ist aber auch, alles für einander möglich machen zu machen und miteinander einen schweren Weg zu gehen. 

04.09.24