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Vier Monate wohnten die Eltern der kleinen Isabella im Ronald McDonald Haus. Ihre Tochter kam mit der sehr seltenen Erbkrankheit hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH) zur Welt. Eine Diagnose, die das Leben der jungen Familie von jetzt auf gleich auf den Kopf stellte. Binnen drei Tagen hatte sich ihre Welt komplett geändert.
Von der Onkologie der Uniklinik Köln wurden sie nach Hamburg ans HLH-Referenzzentrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) überwiesen. Die Krankheit wird alle drei ein Leben lang begleiten, doch soweit man das jetzt sagen kann, ist die Behandlung im UKE mit einer Knochenmarktransplantation erfolgreich abgeschlossen. Zum Abschied hinterließ die Familie dem Team des Ronald McDonald Hauses einen sehr berührenden Eintrag im Gästebuch:
>Liebes Team des RoMcDo, nach nun fast vier Monaten verabschieden wir uns fürs Erste von Euch. Wir wollten uns bedanken, dass Ihr erst meinen Mann und auch mir und Isabella die schwere Zeit in unserem Leben ein bisschen erträglich gemacht habt. Der Klinikalltag ist auf die Dauer sehr anstrengend, aber hier konnte man zwischendurch zur Ruhe kommen und lernte den Schritt zurück in die Normalität. Die Abendessen und das wöchentliche Frühstück wurden immer mit so viel Liebe zum Detail vorbereitet, dass man sich jedes Mal darauf gefreut hat – einfach mal zurücklehnen und an nichts denken müssen. Vielen Dank an die ganzen ehrenamtlichen Mitarbeiter, die hier ihre Freizeit opfern. Wir hoffen & beten, dass unsere kleine Isabella die seltene und tückische Krankheit HLH besiegt hat. Obwohl es ihr so schlecht ging, hat sie ihr Lächeln nie verloren. Sie wird immer etwas Besonderes bleiben, aber hoffentlich ein normales Leben führen können. Auch wir haben gelernt: Carpe diem – nutze den Tag. Unser Wunsch, nach 167 Tagen Krankenhaus, Weihnachten 2018 und auch ihren 1. Geburtstag im Januar zu Hause verbringen zu können, wird wohl in Erfüllung gehen. 2019 wird dann besser.
Liebe Grüße von der kleinen >>fränkischen Kölnerin<< Isabella und ihren Eltern Sandra und Dominik<
Mittlerweile ist die Familie fast vier Monate wieder daheim und Isabella hat sogar ihren ersten Karneval in Köln verbracht. Daheim mit den Eltern, da sie aufgrund des Infektionsrisikos noch sehr geschützt werden muss. Alle drei Wochen kommen die drei zu Kontrolluntersuchungen nach Hamburg. So sehr sich das Team immer über einen Besuch der kleinen Strahlemaus freut, so sehr drücken doch alle die Daumen, dass bald ein Stück Alltag und Normalität einkehren.
05.06.2019
