Zum ersten Mal waren wir im Dezember 2012 im Ronald McDonald Haus, direkt nach der Geburt unseres Sohnes. Wir wussten während der Schwangerschaft, dass wir ein Kind mit Herzfehler bekommen würden, nicht aber, was uns alles noch erwarten sollte. So war klar, dass Luuk an der Uniklinik Homburg auf die Welt kommen musste.
Es zeigte sich, dass Luuk nicht nur an einem Herzfehler leidet, sondern aufgrund eines seltenen Gendefekts ein schwer krankes Kind ist, das sehr viele unterschiedliche Einschränkungen und Behinderungen hat. Er ist mit seinen knapp vier Jahren auf dem Entwicklungstand eines vier Monate alten Babys, ist muskelschwach, sehbehindert, schwerhörig, kann nicht ausreichend allein essen und wird durch eine sogenannte PEG-Sonde ernährt.
Viele schwere Stunden und wochenlange Klinikaufenthalte verbrachten wir insbesondere durch seine schwere Epilepsie in der Uniklinik Homburg. Täglich hörte Luuk bei seinen Anfällen auf zu atmen und musste von außen mit Sauerstoff versorgt werden. Mehrere Lungenentzündungen, eine neurochirurgische OP, mehrere Eingriffe an der Niere aufgrund von massivem Nierensteinbefall und verschiedene Herzoperationen, brachten unser immer wieder wochen-, manchmal monatelang stationär in die Kinderklinik des Uniklinikums Homburg und so auch ins Ronald McDonald Haus.
Beim15. Aufenthalt haben wir aufgehört zu zählen, weit über 20 sind es auf jeden Fall. Für uns ist das Elternhaus wirklich ein zweites Zuhause geworden und wir wissen nicht, wie wir die Zeiten ohne diesen Ort überstanden hätten. Die warme Atmosphäre, die komfortablen Apartments, die offenen Ohren der Mitarbeiter sowie die Möglichkeit außerhalb der Klinik und doch ganz nah bei unserem Kind etwas zur Ruhe zu kommen und Kraft zu schöpfen hat uns unglaublich geholfen. Viele Stunden saßen wir auf der wunderschönen Terrasse und wann immer es ging holten wir auch Luuk mit ins Ronald McDonald Haus, um als Familie zusammen sein zu können. Freunde und Verwandte hatten so auch die Möglichkeit, uns immer zu besuchen, uns zu bekochen oder sogar an Geburtstagen draußen mit uns zu grillen.
Wenn man so viele Monate wie wir in einem Krankenhaus verbringen muss, fällt es schwer seinen Freunden noch genügend Zeit zu widmen. Auch da ist die Offenheit und Gastfreundlichkeit des Ronald McDonald Hauses ein Segen.
Und nun ist unsere Familie trotz allen Widrigkeiten noch größer geworden: Luuk hat eine kleine gesunde Schwester bekommen – Polly. Im September gab es nun den ersten Aufenthalt im Ronald McDonald Haus mit ihr als sechs Wochen altem Baby und die Mitarbeiter unterstützten uns mit viel Energie, sodass es auch ihr an nichts fehlte. Weitere Aufenthalte werden sicher folgen, aber wir wissen, dass das Ronald McDonald Haus auch für Polly ein wirkliches Zuhause auf Zeit werden kann.
(Nina, Christoph, Luuk und Polly)
13.09.2017