Wenn aus einem harmlosen Verdacht binnen weniger Stunden eine lebensbedrohliche Situation wird, dann ändert sich plötzlich alles. Lena konnte es kaum erwarten und machte sich zehn Tage vor Entbindungstermin spontan auf ihre alles andere als geplante Reise.

Nachdem 2015 unser „Krümel“ Julian geboren wurde, sollte unsere Tochter Lena 2017 unser Familienglück komplett machen. Die Schwangerschaft verlief, wie bei Julian damals auch, recht problemlos und unauffällig. Lena konnte es wohl kaum erwarten und machte sich zehn Tage vor Entbindungstermin spontan auf ihre, alles andere als geplante Reise. Denn die Vorstellung nach ca. drei Tagen wie bei Julian nach Hause gehen zu dürfen, wurde bereits unmittelbar nach Entbindung im Kreißsaal zunichtegemacht.

Nach erster Untersuchung der Krankenschwester und der Hebamme stellte sich schnell anhand der „typischen Auffälligkeiten“ der Verdacht auf Trisomie 21. Man war sich jedoch nicht sicher und zog daher noch am selben Morgen eine weitere Meinung einer Kinderkrankenschwester aus einem benachbartem Krankenhaus mit Kinderstation hinzu, welche eng mit unserer Entbindungsklinik zusammenarbeitete. Beim Abhören von Lena bemerkte die Krankenschwester Herzgeräusche, welche nicht normal wären und veranlasste umgehend, dass Lena in die dortige Kinderklinik kommen soll, um ihren Befund abzuklären.

Als wir nur vier Stunden nach Entbindung dort ankamen, wurde von Lenas Herz direkt ein Ultraschall gemacht und es traf uns wie ein Schlag. Lena hat einen Herzfehler. AVSD und es gab noch weitere Löcher, welche sich von selbst schließen können, was bei uns jedoch leider nicht der Fall war, wie sich später herausstellte. Lena musste somit direkt auf die Intensivstation.

Somit war klar, dass wir nicht wie geplant zeitig mit Lena zu ihrem „großen“ Bruder nach Hause dürfen. Diese Zeit in der Klinik war furchtbar und seinen kleinen Sohn zu Hause kaum sehen zu können, war für mich als Mutter in dieser eh schon schwierigen Zeit das Schlimmste überhaupt. Das Getrenntsein von der Familie war mindestens genauso schlimm, wie die Situation an sich. Somit verblieb ich im Krankenhaus bei Lena und der Papa kümmerte sich um Julian. Oma, Godi und viele andere aus dem Familien- und Freundeskreis halfen uns zu entlasten, indem sie sich abwechselnd um Julian kümmerten, damit der Papa auch ab und an zu Lena kommen und man sich als Eltern auch gegenseitig Trost spenden konnte.

Im Krankenhaus wurde eine Laborprobe entnommen, um zu klären, ob sich der Verdacht auf Trisomie 21 anhand der Merkmale bestätigen sollte. Nach ein paar Wochen, als wir wieder mit Lena zu Hause waren, kamen die Laborberichte, die uns diesen Verdacht schwarz auf weiß bestätigten.

Endlich zu Hause - aber an einen normalen Familienalltag war leider noch nicht zu denken. Durch Lenas Saugschwäche war es ein echter Kampf ihr Nahrung zuzuführen. Es wurde mehr erbrochen, als dass Milch in ihrem so kleinen zierlichen Körper geblieben wäre. Ein Nervenakt für uns Eltern, da es immer wieder hieß, wenn es nicht langsam klappt, muss sie nochmals ins Krankenhaus und eine Sonde gelegt bekommen. Wir waren sehr verzweifelt und das wollten wir mit allen Mitteln vermeiden - nicht schon wieder ins Krankenhaus. Irgendwann, als man das Gefühl hatte, dass von außerhalb nicht mehr die erhoffte Hilfe kam, fing ich an auf mein „Mama-Bauchgefühl“ zu hören und entschied mich selber, auf die AR-Milch umzustellen - entgegen der Empfehlung anderer.

Aber ich sollte Recht behalten. Seit diesem Tag stieg die Anzahl der Milchfläschchen, welche Lena in sich behalten konnte. Und ganz schleppend stieg auch ihr Gewicht.

Hier auch nochmal ein ganz großer Dank an unseren Kinderarzt, der mir immer den Rücken gestärkt und mich so oft beruhigt hat. Er erklärte mir immer wieder, dass Lena kein >normales< Kind ist und man nicht nach den typischen Tabellen und Richtwerten gehen darf. Lena braucht einfach mehr Zeit und die soll sie auch bekommen. Wir mussten zumindest eine Tendenz erkennen, bei der Lena nicht nach unten abfällt, aber selbst, wenn sie mal eine Zeitlang stehen bleibt, dann wäre das auch erst mal kein Problem.

Menschen wie unser Kinderarzt sind in solch einer schweren Zeit Gold wert. Und was wir zu dem Zeitpunkt damals noch nicht wussten ist, dass er ursprünglich von der Uniklinik Homburg kommt. Er kannte unseren Kardiologen, da er dort in der Uniklinik studiert hatte. Es war ein Segen Gottes, denn so wussten wir, dass wir auch als Kinderarzt jemanden haben, der vom Fach ist.

Der Herzfehler musste aber dennoch zeitig operiert werden, weshalb es so wichtig war, dass Lenas Gewicht nun endlich bergauf ging. Wir haben das >Wunschgewicht< von 4500g zwar nicht zum OP-Tag geschafft, aber ganz weit entfernt waren wir am Ende auch nicht mehr.

Am 14. August 2017, nur knapp 5 Monate nach Lenas Geburt, war es dann soweit. Die erste Herz-OP sollte stattfinden - an unserem Jahrestag. Wir sahen es als Glückstag an und so übergab ich Lena schweren Herzens in die Arme der Ärzte und Schwestern an der Schleuse zum OP und wir versuchten den Tag irgendwie rumzubekommen.

Mein Mann war die Nacht zuvor zu Hause bei Julian geblieben und ich musste leider in dieser Nacht auf einer Couch in einem Gemeinschaftsraum des Krankenhauses übernachten. Es war furchtbar, aber für mich gab es zu dem Zeitpunkt leider keine andere Option.

Die Anfrage auf ein Apartment im Ronald McDonald Haus war gestellt und am Tag von Lenas OP kam der rettende Anruf von dort, dass ein Zimmer frei wurde.

Ich war so happy. Sofort beendeten wir unseren Ablenkungsaufenthalt in der Stadt und fuhren zur Klinik. Der Vorteil des Elternhauses ist, dass es nur zwei Minuten Fußweg von der Kinderklinik entfernt ist. Die Aufnahme war total problemlos, die Mitarbeiter allesamt super nett, das Zimmer ein Traum und auch die restliche Einrichtung einfach nur spitze. Einen Waschraum, eine Gemeinschaftsküche, ein Fernsehzimmer und das aller, aller wichtigste für uns (wie sich später herausstellte) ein großes tolles Spielzimmer. So liebevoll und voller toller Spielsachen. Auch im Freien gab es ein Spielhaus und Autos zum Fahren.

Wir hatten geplant, dass Julian die meiste Zeit zu Hause bei Oma, seiner Godi oder auch Freunden bleibt, weil wir zu dem Zeitpunkt noch nicht wussten, was uns im Ronald McDonald Haus alles erwarten würde. Zudem hätte auch immer nur ein Elternteil alleine zu Lena gehen können, da der Andere bei Julian im Ronald McDonald Haus hätte bleiben müssen. Aber auch Freunde und Verwandte von uns waren im Haus herzlich willkommen. Das hat uns letztendlich gerettet, denn Julian wollte nach dem ersten Tag ohne Mama und Papa nicht mehr ohne einen von uns sein - selbst bei Oma, was sonst nie ein Problem war. Somit wurden unsere Pläne ganz schnell durchkreuzt und wir mussten zu Plan B übergehen, Julian doch vermehrt mit zu uns nach Homburg zu nehmen. Aber dadurch, dass Oma auch mit zu uns durfte, war es am Ende die beste Entscheidung, denn das Spielzimmer hatte es Julian (und der Oma) total angetan und so spielten die beiden öfters zusammen dort und wir konnten dennoch ab und an mal Zeit zu zweit oder eben bei Lena gemeinsam verbringen.

Auch bei der zweiten OP, die 2019 unerwartet schneller kam, als gedacht, kamen wir wieder auf das Angebot des Elternhauses zurück. Die Kontaktaufnahme war herzlich, denn man kannte sich ja schon und es verlief, wie beim ersten Mal, alles problemlos.

Ein ganz besonderes Lob auch an alle ehrenamtlichen MitarbeiterInnen, die dienstags die tollen Verwöhn-Frühstücke gemacht haben und auch die fleißigen Unterstützer, die uns donnerstagsabends beim Verwöhn-Abendessen lecker bekocht haben. Jeder konnte selber entscheiden, ob er an diesen gemeinsamen Essen teilnehmen möchte oder lieber für sich und in Ruhe später oder wo anders essen möchte.

Nach diesen Operationen, welche anfangs eher als erfolglos auszusehen schien, entwickelte sich Lena zunehmend besser, wurde immer selbständiger (alleine Essen und Trinken) und lernte zur Überraschung aller in der von allen so verfluchten Pandemiezeit das Laufen ... Stück für Stück, ganz alleine, ohne Zeitdruck während der warmen Sommertage im Garten. Hier war für uns klar, dass ihr Herz nun endlich die benötigte Kraft entwickelt hat, um endlich diese Meilensteine überwinden zu können. Das Sprechen kommt nun mit knapp vier Jahren auch nach und nach und wir freuen uns, wenn sie endlich wieder in ihrem so geliebten Kindergarten mit ihrer Lieblings-Bärbel (I-Kraft) bei den Minimäusen die Gruppe unsicher machen darf. Auch hier ein großes Dankeschön an die Kita, die uns immer entgegengekommen ist, wenn bei uns wieder Ausnahmezustand war!

Der Aufenthalt in der Klinik und im Ronald McDonald Haus hatte eben nicht nur einen negativen Beigeschmack. Durch die beiden Aufenthalte haben wir tolle Menschen kennengelernt, mit denen wir uns austauschen und uns gegenseitig Trost spenden konnten.

Besonders zu einer Familie pflegen wir noch heute den Kontakt, da unsere beiden „Lenchen“ doch sehr viel verbindet! Danke auch dafür, dass sich durch euer „Zuhause auf Zeit“ solche tollen Freundschaften bilden können und man sich nie wirklich alleine gefühlt hat!

Ich kann nur allen Eltern (vor allem mit Geschwisterkindern) empfehlen, sich an das Ronald McDonald Haus zu wenden, um zumindest in dieser so schweren Zeit ganz nah bei seinem kranken Kind ein Zuhause auf Zeit zu bekommen und dennoch all seine Liebsten um sich herum haben zu können!

Danke, dass es Euch gibt!

Lena, Julian, Stefanie und Christian Schäfer aus Freudenburg

Februar, 2021