Liv - ein kleines Mädchen mit großem Kämpferherzen

Schon vor Livs Geburt gab es große Herausforderungen zu meistern. Doch von Beginn an zeigte sich eine beeindruckende Stärke und ein außergewöhnlicher Lebenswille. Heute lässt sich mit großer Dankbarkeit auf eine Zeit voller Sorge, Mut und vieler kleiner, unvergesslicher Wunder zurückblicken – eine Geschichte, die berührt und Hoffnung schenkt.

Schon vor Liv ihrer Geburt erfuhren wir, dass ihr Start ins Leben kein einfacher sein würde. Nach Auffälligkeiten bei einer Routinekontrolle wurden weitere Untersuchungen veranlasst. In der Pränataldiagnostik im UKS wurden ein schwerer Herzfehler und eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte diagnostiziert. So unbeschwert und komplikationslos die Schwangerschaft bis dahin war, plötzlich waren wir mit vielen Ungewissheiten konfrontiert, die uns große Sorgen bereiteten. Von Anfang hat man uns in der Klinik Mut gemacht, regelmäßige Kontrollen standen nun alle paar Wochen an und bei einem Termin machte uns die Ärztin auf das Ronald McDonald Haus aufmerksam, weil unser Zuhause nicht gerade um die Ecke ist und klar war, dass wir einige Zeit mit Liv in der Klinik verbringen müssen. Als wir im Mai 2024 zum ersten Mal da waren, um zu fragen, ob die Möglichkeit bestünde, ein Apartment für die Zeit nach Liv ihrer Geburt zu bekommen, haben wir uns gleich willkommen und gut aufgehoben gefühlt. Wir sollten uns kurz vor dem Geburtstermin noch einmal melden, aber wir waren vorgemerkt und optimistisch, dass es mit einem Apartment klappen würde. Zu dem Zeitpunkt war uns noch nicht klar, dass das Ronald McDonald Haus auch für uns ein Zuhause auf Zeit werden würde, wir hatten keine Vorstellung von dem, was Liv bevorstehen würde. Umso glücklicher sind wir, dass Liv nun auch eine Mutmachgeschichte für andere Familien sein darf.

Am 17. Juli 2024 kam Liv mit 48cm und 2675g im UKS zur Welt und obwohl sie sofort nach der Geburt auf die Intensivstation musste, war sie stabil. Dort stellte sich heraus, dass der Herzfehler ein anderer war als vor der Geburt diagnostiziert und ein paar Tage später erfuhren wir, dass ihr Gaumen glücklicherweise nicht gespalten war. Aufgrund ihrer Herzinsuffizienz und der Lippen-Kiefer-Spalte konnte Liv leider nicht aus der Flasche trinken, stillen klappte gar nicht und so pumpte ich zu Beginn alle drei Stunden ab, um die Milchbildung anzuregen. Als ich sofort nach der Geburt noch in den OP musste, hatten die Kinderärzte meinem Mann gesagt, dass Liv unmittelbar operiert werden müsste, die OP aber durch ihr geringes Geburtsgewicht schwierig wäre. Am nächsten Tag fuhr mein Mann den großen Bruder Luis abholen und als mich eine Krankenschwester mit dem Rollstuhl auf die Intensivstation brachte, lernte ich eine liebe Mama kennen, deren Tochter den gleichen Herzfehler hatte und die bei Liv auf dem Zimmer lag. Uns hatte man gesagt, dass dieser Herzfehler extrem selten sei und dann trifft man Menschen, deren Schicksal sich ähnelt und die zu wertvollen Begleitern werden.
Liv war sogar so stabil, dass sie noch am gleichen Tag auf die Normalstation verlegt wurde und man erklärte uns, dass sie erst einmal zunehmen müsse für die OP. So konnten Liv und Luis sich ganz in Ruhe kennenlernen, der große Bruder kümmerte sich vorbildlich um seine zarte jüngere Schwester. Mit dem Papa erkundete er das Ronald McDonald Haus mit Billard, Fernsehzimmer und leckerem Verwöhnfrühstück bzw. Abendessen. Auch er fühlte sich gleich wie zu Hause, obwohl die Situation in der Klinik auch für ihn nicht einfach war.
Alle waren erstaunt, dass Liv zu jeder Zeit stabil war und keine Zeichen von Insuffizienz zeigte. Das war auch der Grund dafür, dass wir nach zwölf Tagen erst einmal nach Hause entlassen wurden. Nach einer Kontrolluntersuchung wurde entschieden, dass die OP Ende August stattfinden sollte. Wir haben auch für den geplanten OP-Termin wieder nach einem Apartment gefragt und so kamen wir einen Tag vor der OP mit viel Gepäck und Zuversicht zurück. 

Die OP an sich verlief gut, der erlösende Anruf kam noch aus dem OP. Im Nachhinein kam es leider zu Komplikationen, sodass Liv einige Tage an die ECMO (Herz-Lungen-Maschine) musste. Das war ein Schock – sein eigenes Kind angeschlossen an vielen Geräten, die gefühlt ununterbrochen piepten, ständig Pflegepersonal und Ärzte um sie herum und das Gefühl der Ohnmacht – einfach furchtbar. Ich wusste manchmal nicht mehr, was ich noch denken sollte. Ich habe versucht zu funktionieren, denn das Einzige, was ich für Liv in dem Moment tun konnte, war, weiter Muttermilch abzupumpen und die Hoffnung nicht aufzugeben. Das fiel mir mitunter schwer, weil Liv große Probleme hatte bei der Atmung. Ihre Lunge war schlecht belüftet und die Ärzte wollten nach den Komplikationen auf Nummer sicher gehen. Eine Krankenschwester, die sich viele Tage um Liv gekümmert hat, klebte eines Morgens einen Zettel „Kämpferherz“ an Liv ihr Bett. Dieses Wort zeigt, was Liv ausmacht: Sie nimmt die Herausforderungen an, geht ihren Weg und zeigt uns immer wieder, was für ein tapferes Mädchen sie ist.

In dieser kritischen und für uns so schwierigen Zeit haben wir erfahren, was es heißt, hier zu sein: Herzliche Anteilnahme, mutmachende Worte und Gesten, ein offenes Ohr für unsere Sorgen und Nöte wurden uns hier jederzeit entgegengebracht. Gerade weil unser Zuhause so weit weg war, hat uns das so viel bedeutet. Man braucht Menschen, mit denen man offen sprechen kann und sowohl die Mitarbeiterinnen und auch die Ehrenamtlichen sind uns mit dieser Offenheit Tag für Tag begegnet. Wir können kaum in Worte fassen, was uns die Zeit hier bedeutet und wenn ich daran zurückdenke, habe ich oft Tränen in den Augen, weil wir so dankbar auf diese Zeit zurückblicken.
An Tag 23 nach der OP durfte Liv zum ersten Mal auf meinem Schoß liegen – nach wie vor an Maschinen angeschlossen, gebettet auf ein großes Kissen mit Beatmungsschlauch und sämtlichen Infusionen und Kabeln - aber ein gewisser Körperkontakt war endlich wieder möglich. Mir fehlen die Worte, um dieses Gefühl zu beschreiben. Es sollte mehr als drei Wochen dauern, bis Liv extubiert werden konnte. Damit einher ging auch, dass die Sedativa nur langsam ausgeschlichen werden konnten. Mit dem Optiflow kam sie gut zurecht und ihre Sättigung war im grünen Bereich. Nach 32 Tagen durfte Liv die Intensivstation verlassen. Das war ein Meilenstein, den wir so sehnsüchtig erhofft hatten und uns wieder ein Stück Richtung Normalität bringen sollte.

Auf der Normalstation hatten wir das große Glück, ein Einzelzimmer zu bekommen. Dort stabilisierte sich Liv langsam, aber stetig. Sie brauchte weiterhin Sauerstoff und eine spezielle Sauerstoffbrille, da durch ihre Lippen-Kiefer-Spalte ihr Nasengewebe schnell blutete. Aber auch dafür fand man eine Lösung. Die tägliche Physiotherapie tat ihr gut und sie wurde zunehmend aktiver. Wir wurden in sämtlichen medizinischen Handgriffen angelernt, von der Medikamentengabe, über das Legen der Magensonde und das Wechseln der Sauerstoffbrille. Das größte Problem war zu dem Zeitpunkt die Nahrungsaufnahme. Trotz OP schaffte sie es nicht, mehr als ein paar ml aus der Flasche zu trinken. Ich hatte so gehofft, die Magensonde wäre dann nicht mehr notwendig. Aufgrund ihrer Spalte war jedoch das Trinken für Liv eine große Herausforderung. Damit stand auch schon die nächste OP im Raum, die Korrektur der Lippe. Der Kardiologe hatte uns jedoch ganz klar gesagt, dass der Zeitpunkt davon abhängt, wie Liv sich entwickelt. 
Ende Oktober wurden wir nach weiteren 25 Tagen auf der Normalstation mit Sauerstoff und Überwachungsmonitor nach Hause entlassen – was für ein Gefühl! Unser „Auszug“ aus der Klinik und dem Ronald McDonald Haus nach zwei Monaten war mit so vielen Emotionen verbunden, die mich noch Tage und Wochen beschäftigen sollten. 

Anfang Dezember waren wir wieder stationär mit Liv im UKS. Glücklicherweise haben wir erneut ein Apartment bekommen, um nah bei unserer Tochter sein zu können. In einem Herzkathetereingriff sollte nicht nur geschaut werden, wie sich Liv ihr Herz nach der OP entwickelt hat, sondern auch mit einer speziellen Methode ihre Lungengefäße dilatiert werden, in der Hoffnung, dass Liv danach nicht mehr auf Sauerstoff angewiesen ist und ihre Lungen ausreichend Sauerstoff aufnehmen. Der Eingriff musste deshalb unter Vollnarkose stattfinden, für mich war dies wieder ein zermürbendes Unterfangen, Liv in die Hände der Ärzte zu geben und gehen zu müssen. Als der Anruf kam, dass alles gut sei, konnte ich es kaum glauben, Liv war zwar noch intubiert, aber es sah gut aus, dass sie keinen Sauerstoff mehr benötigen würde. Welch eine Erleichterung! Als Liv einen Tag später auf der Normalstation ohne Sauerstoff lag, habe ich stundenlang den Monitor angestarrt und nicht glauben können, dass ihre Sättigung so gut war. Liv hatte wieder einen Meilenstein gesammelt und vor allem konnte damit ihre für den Januar geplante Lippenkorrektur stattfinden, die ihr endlich die Nahrungsaufnahme erleichtern sollte.

Auch für den vierten Klinikaufenthalt innerhalb von einem halben Jahr hatten wir ein Apartment angefragt, aber leider kein Glück. Stattdessen hatten wir eine verschmutzte Ferienwohnung, was es für uns schwer machte, in der Zeit während Liv operiert wurde, zur Ruhe zu kommen, weil sie aus organisatorischen Gründen schon mitten in der Nacht auf der Intensivstation vorbereitet werden musste. Die Stunden zogen sich unendlich und ich wurde zunehmend unruhig. Gegen Mittag sind wir zur Klinik gefahren, in der Hoffnung, Neues von Liv zu erfahren, aber es dauerte noch bis in den frühen Nachmittag, ehe der Anruf kam, dass Liv stabil sei und wir zu ihr auf die Intensivstation dürften. Sie sah – obwohl sie noch intubiert war und eine Magensonde hatte – ganz verändert aus. Trotz Schwellungen und Pflaster konnte man erkennen, wie gut die OP verlaufen war und ihre Spalte chirurgisch super verschlossen worden war. Dann kann zudem glücklicherweise die Nachricht, dass nun doch ein Apartment frei wäre und für mich fühlte sich alles so an, dass sich die Dinge in die richtige Richtung entwickelten. Bereits in der Nacht wurde Liv auf die Normalstation verlegt und das bedeutete wieder ein Schritt in eine neue Normalität. Damit Liv sich nicht aus Versehen die Magensonde zieht oder sich an der Wunde kratzt, wurden ihre Arme mit Schienen „ruhiggestellt“ und zudem musste sie Fäustlinge tragen. Statt sich zu beschweren, war Liv stets gut gelaunt, strahlte jeden an, der ins Zimmer kam und erzählte lautstark – bewegen konnte sie sich ja nicht! Ihre Lippe verheilte zusehends, die Schwellung im Gesicht wurde zwar grün und blau, aber bildete sich stetig zurück und auch vom Herzen her hatte Liv diese OP sehr gut überstanden. Nach zehn Tagen wurden die Fäden während einer Kurznarkose gezogen und als nachmittags alles stabil war, durften wir nach Hause. Wir haben insgesamt 86 Tage und Nächte hier in Homburg verbracht. Der Auszug aus dem Ronald McDonald Haus fühlte sich nun jedoch noch einmal anders an, denn dieses Mal war nicht schon der nächste Eingriff geplant und außer zu Routinekontrollen, mussten wir bislang nicht ins UKS zurück. Das erfüllt uns mit großer Dankbarkeit und Demut. Wir wissen, dass es längst nicht allen kleinen Patienten so gut ergeht. 

Etwa drei Wochen nach unserer Ankunft zu Hause hat Liv plötzlich begonnen zu trinken, sie konnte ihre Menge stetig steigern, bis sie annähernd die Menge Muttermilch trank, welche die Ärzte für sie benannt hatten. Der nächste Schritt war dann die Einführung von Beikost und schnell wusste Liv, dass Brei sehr lecker sein kann. Für andere Eltern sind das selbstverständliche Dinge – für uns waren das Meilensteine, die uns immer wieder zeigen: Liv gibt den Weg vor, wir gehen jeden Schritt mit ihr, versuchen, sie in allem zu unterstützen und freuen uns über die kleinsten Erfolge. 

Liv ihr erstes Lebensjahr war kein leichtes, viele Sorgen haben uns tagtäglich begleitet. Wenn wir aber unseren Sonnenschein anschauen, wie Liv Tag für Tag ihre Welt entdeckt, sind wir zuversichtlich, dass Liv schafft, was ihr noch bevorsteht. 

Annette und Christian mit Luis und Liv Schilling

20.11.2025