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Bereits in der Schwangerschaft erfuhren Steffi und Christian, dass ihre Tochter Lara mit einem schweren Herzfehler zur Welt kommen wird. So entschlossen sie sich, in Kiel zu entbinden und zogen bereits zum Ende der Schwangerschaft in das Ronald McDonald Haus ein. Was sie erlebt haben, was der Familie wiederfahren ist und wie es Lara heute geht, schildern sie selbst.
“Anfang Mai ging es los. Wir fuhren nach Kiel. Unser Ziel, das Ronald McDonald Haus. Mitten in der Schwangerschaft bekamen wir bei der Feindiagnostik die schockierende Nachricht. Unsere Tochter hat einen schweren Herzfehler. Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom - HRHS. Vier Buchstaben, die so unbedeutend klingen, aber doch so viel aussagen. Beim hypoplastischen Rechtsherz sind Anteile der rechten Herzhälfte in unterschiedlicher Weise unterentwickelt. Da die rechte Herzhälfte nicht funktionstüchtig ist, ist das Baby auf die Durchblutung des Körpers und der Lunge alleine auf seine linke Herzhälfte angewiesen. Daher muss nach der Geburt das Herz auf einen Ein-Kammer-Kreislauf umgestellt werden.
Nach umfangreicher Aufklärung dieses Herzfehlers durch den Oberarzt in Neubrandenburg und die Empfehlung, Lara im UKSH in Kiel zur Welt zu bringen, stellten wir uns dieser Herausforderung.
Auf nach Kiel
Wir zogen also in das Ronald McDonald Haus ein und warteten darauf, dass unsere Tochter Lara endlich auf die Welt kam. In Gesprächen mit den anderen Bewohnern merkten wir, dass man mit seinen Ängsten und Sorgen nicht alleine ist. Zeitgleich war mit uns noch ein anderes Pärchen im Haus, welches auch auf die Geburt ihres herzkranken Kindes wartete. So konnten wir uns noch individueller austauschen und erste Kontakte knüpfen.
Nach 2 Wochen und ein paar Tage über dem errechneten Temin war es dann endlich soweit. Nach langem Warten war Lara dann endlich da. Unmittelbar nach der Geburt durfte sie noch kurz bei uns bleiben und wir konnten das erste Mal kuscheln, dann ging es aber gleich auf die Intensivstation zur Beobachtung. Am späten Abend durften wir sie noch einmal kurz besuchen. Nach nur einem Tag auf der Intensivstation kam Lara dann bereits schon auf die Allgemeine kardiologische Station, so dass wir den ganzen Tag bei ihr sein durften und die Gelegenheit bekamen unsere Lara kennenzulernen.
Die Ärzte teilten uns mit, dass Laras Herz soweit erst einmal gut ohne Hilfe arbeitet und wir erstmal warten müssten. Abwarten, wie sich die Sache entwickelt. Warten, wie Lara mit ihrem Herzen zurechtkommt. Wieder fand reger Austausch im Ronald McDonald Haus statt und wir konnten unsere Sorgen und Nöte mit anderen Familien teilen. Auch die Hebamme war eine große Hilfe und guter Gesprächspartner für uns. Nach 14 Tagen warten gab es dann endlich die gute Nachricht. Laras Herz arbeitet alleine so gut, dass eine Operation noch nicht notwendig ist. So konnten wir Lara dann das erste Mal mit zu uns ins Ronald McDonald Haus nehmen.
Endlich nach Hause
2 Tage und Nächte erlebten wir dort dann unsere erste Zeit als Familie - gemeinsam einschlafen, gemeinsam nachts aufwachen und gemeinsam morgens aufstehen. Nach diesen 2 „Probetagen“ und der Gewichtskontrolle auf Station klappte alles so gut, dass wir von den Ärzten grünes Licht bekamen und endlich nach Hause durften. Unserer Lara blieb also die erste OP erspart. Was waren wir glücklich. Engmaschig wurde sie in unserer Heimat Neubrandenburg im Klinikum untersucht. Alles blieb gut und Lara entwickelte sich prächtig.
Operation mit 9 Monaten
Anfang Februar wurden Laras Sättigungswerte dann so schlecht, dass wir als Notfall mit dem Hubschrauber nach Kiel geflogen wurden. 2 Tage nach unserer Ankunft in Kiel hatte Lara dann ihre erste Operation, die Hemifontan-Operation. Bei dieser Operation wird eine Verbindung zwischen der oberen Hohlvene und der Lungenschlagader geschaffen. Die Sauerstoff-Aufsättigung des aus der oberen Körperhälfte stammenden Blutes in der Lunge reicht aus, um das Kind ausreichend mit Sauerstoff zu versorgen. Mit dieser operativen Versorgung kann sich Lara nahezu altersgerecht entwickeln. Alles ging gut und auch Lara erholte sich schnell.
In dieser Zeit haben wir wieder viel Kontakt mit den Eltern kranker Kinder aufgenommen und auch im Ronald Haus tröstende und aufmunternde Worte in den schweren Tagen erfahren. Die Gemeinschaft im Ronald McDonald Haus hat uns unheimlich geholfen. Der Austausch und Zusammenhalt mit den anderen betroffenen Eltern tut einfach gut. Und natürlich, dass wir so nah bei unserem Kind sein konnten. Das wäre ohne das Ronald McDonald Haus gar nicht möglich gewesen. Bereits eine Woche nach Laras OP durften wir dann endlich wieder nach Hause. Lara ist wieder super gut drauf, lebhafter denn je und entdeckt jeden Tag Neues.“
Wir wünschen Lara und ihren Eltern alles Gute für die weitere Zukunft!
16.03.2018
