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Mara: Eine kleine Kämpferin

Mit ihren zwei Jahren hat die kleine Kämpferin Mara schon einen langen, beschwerlichen Weg hinter sich. Als sie sich gerade von einer angeborenen Fehlbildung erholt hat, erkrankt sie an Krebs. Doch hat der Tumor hat nicht mit den Superkräften von Mama, Papa und vor allem ihren beiden Omas gerechnet!

Nina, Tim und Mara Stockheimer halten fest zusammen
Nina, Tim und Mara Stockheimer halten fest zusammen
Weihnachten ist da, wo die Familie ist. Mara mit ihren beiden Omas in ihrem Apartment des Ronald McDonald Hauses.
Weihnachten ist da, wo die Familie ist. Mara mit ihren beiden Omas in ihrem Apartment des Ronald McDonald Hauses.
Mara und ihre Oma Petra
Mara und ihre Oma Petra

Die Geschichte von Mara, ihren Eltern Nina und Tim und ihren beiden Omas Petra U. und Petra F. beginnt bereits im September 2014. In der 12. Schwangerschaftswoche fällt den Ärzten bei der ungeborenen Mara ihre viel zu große Blase auf. Sie müssen sie zwei Wochen später – ungeboren im Mutterleib – das erste Mal operieren, denn Maras Diagnose lautet „Megazystis“, auch „Luto“ genannt. Bei dieser angeborenen Fehlbildung muss ein Shunt gelegt werden, damit der Harn aus der Blase abfließen kann. Drei weitere Operationen folgen, bis Mara schließlich am 25. Februar 2015 zur Welt kommt. Acht Wochen nach der Geburt wird sie in das Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße verlegt, um dort von einem Spezialisten behandelt zu werden. Die Operationen, bei denen nach und nach ein künstlicher Blasenausgang gelegt wird, sind schwierig und so vertrauen die Eltern Nina und Tim ihr Kind den Händen des erfahrenen Arztes an.

Während Maras Aufenthaltes im Kinderkrankenhaus wohnen ihre Eltern im benachbarten Ronald McDonald Haus. Dort finden sie einige Wochen lang einen Rückzugsort, an dem sie nach sorgenvollen Stunden in der Klinik, Ruhe finden und Kraft tanken können. Oft zu Besuch sind die beiden Omas, die vor allem Mutter Nina eine große Stütze waren. Ende Juni 2015 darf die ganze Familie dann endlich nach Hause und Mara ging es soweit gut. Sie wird zwar immer einen künstlichen Blasenausgang brauchen, darüber hinaus kann sie aber so aufwachsen, wie andere Kinder auch. Doch ein Jahr später schlug das Schicksal erneut zu.

Ein weiterer Kampf beginnt

Im Juni 2016 reist Familie Stockheimer erneut nach Köln – mittlerweile ist die Familie mitten in einem Umzug von Braunschweig in die Schweiz. Mara hat Probleme mit dem künstlichen Blasenausgang. Es besteht der Verdacht auf eine Entzündung der Schleimhäute und sie muss sofort operiert werden. Bei der Operation entdecken die Ärzte einen großen Tumor in der Blase, der bereits unter die Bauchwand gestreut hat. Durch den Schnitt bei der Operation gerieten zudem Zellen in den Blutkreislauf. Mara benötigt sofort eine geeignete Chemotherapie, um den Krebs zu stoppen und so beginnt für die Familie ein neuer schwerer Kampf – dieses Mal gegen den Krebs. Zunächst schlägt keine Therapie an, denn Mara ist das erste bekannte Kind mit dieser Diagnosen-Konstellation. Doch die Ärzte geben nicht auf und finden vier Monate später ein neues Medikament, mit dem der Tumor nun endlich kleiner wird, so dass er anschließend operativ entfernt werden kann.

Superheldenkräfte für Mara

Der zweite Aufenthalt von Maras Familie im Ronald McDonald Haus beträgt nun bereits acht Monate, mindestens weitere fünf werden folgen. Zwischen den Chemotherapien kann Mara entlassen werden und wohnt dann mit ihrer Mama im Ronald McDonald Haus. Die Unterbringung für Mara in einem der sogenannten Steril-Apartments ist die einzige Möglichkeit, sie überhaupt aus dem Kinderkrankenhaus zu entlassen. Da ihre Immunabwehr stark geschwächt ist, wäre ein Aufenthalt in großer Entfernung zum Krankenhaus zu gefährlich. Doch im Ronald McDonald Haus hat die Familie ein eigenes Badezimmer und eine eigene Küche, in der sie alles keimarm halten kann. Papa Tim pendelt zwischen Köln und seinem neuen Arbeitsort in der Schweiz und kommt an den Wochenenden, um für seine Familie da zu sein. Da die Apartments Platz für vier Personen bieten, haben auch die beiden Omas stets die Gelegenheit aus Braunschweig anzureisen. Seit dem ersten Tag, an dem Mara ins Krankenhaus kam, kommen sie abwechselnd zu Besuch und helfen überall da, wo Hilfe gebraucht wird. Sie waschen Wäsche, machen sauber, kochen ein leckeres Mittagessen und lösen Mutter Nina am Krankenhausbett ab, damit diese sich ausruhen kann. Sogar Weihnachten hat die Familie gemeinsam im Ronald McDonald Haus verbracht. „Seitdem Mara im Krankenhaus liegt und wir durch diese schwere Zeit gehen müssen, sind Essen und Schlaf Luxus geworden. Mara soll niemals alleine sein und so tut es unglaublich gut, wenn ich Mara in den liebevollen Händen ihrer Oma weiß und dann selbst ein wenig Kraft tanken kann.“, so Nina Stockheimer. Danach erzählt sie, dass die beiden Omas Mara mit ihren Superkräften richtig guttun. Oma Petra U. ist die Kreative und malt und bastelt mit ihr, während Oma Petra F. die Aktive ist und mit ihr spielt. „Die Möglichkeit, mit der ganzen Familie so nah beim erkrankten Kind zu sein, ist unglaublich wertvoll und trägt dazu bei, dass Mara abgelenkt wird und Spaß hat, was ihr Kraft für die schweren Operationen und Therapien gibt“, erzählt Nina Stockheimer weiter. Die Familie hat im Ronald McDonald Haus sogar Freunde gefunden und wird nun von zwei Familien, die sie während des Aufenthaltes kennengerlernt haben, immer wieder besucht und unterstützt. Jeder hilft wo er kann und so entwickelt jeder seine eigene ganz besondere Superkraft, die er an Mara weitergeben kann. Wir alle glauben fest daran, dass diese unsichtbaren, aber mächtigen Kräfte die Wirkung der Medikamente ergänzend bestärken und der Krebs keine andere Wahl mehr hat, als den Rückzug anzutreten. Denn gegen wahre Superhelden hat er keine Chance!

Wir werden Mara und ihre Superhelden weiter auf ihrem Weg begleiten und ihnen in dieser Zeit ein Zuhause auf Zeit bieten.

PS: Letztes Jahr wurde für die seltene Krankheit „Luto/Megazystis“ eine Selbsthilfegruppe gegründet. Betroffene und Interessierte können sich auf der Homepage informieren und Hilfe suchen: www.luto-kinder.de oder auf Facebook „Luto Kinder“.

31.01.2017

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