Mariya und ihr Papa Bayoudh - ein starkes Dreamteam – Ronald McDonald Haus Leipzig
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Mariya und ihr Papa Bayoudh – ein starkes Dreamteam

Mariya und ihr Papa Bayoudh haben eine lange Reise hinter sich. Bereits seit über zwei Jahren leben die beiden nun schon im Ronald McDonald Haus Leipzig.

Einfach unschlagbar: Papa Bayoudh und die kleine Mariya.
Für Mariya ist das Ronald McDonald Haus inzwischen ein richtiger Zuhause geworden.
Mariya hilft mit wo sie nur kann: hier beim Backen mit der hauswirtschaftlichen Assistentin Yvonne Eck.
Papa Bayoudh und Mariya sind ein echtes Dreamteam.

Mariya wurde 2013 in Libyen geboren und leidet an einer schweren Form der ß-Thalassämie, der sogenannten Mittelmeeranämie. Bei dieser Erkrankung kann kein richtiger roter Blutfarbstoff gebildet werden, die roten Blutkörperchen sterben vorzeitig ab. Es besteht ein Blutmangel, so dass Bluttransfusionen alle 3-4 Wochen erforderlich sind. Letztlich ist die einzig wirksame Therapie die Stammzell- bzw. Knochenmarktransplantation, wobei gesundes Knochenmark mit einer funktionsfähigen Blutbildung auf den Patienten übertragen wird, nachdem zuvor das eigene funktionslose Knochenmark zerstört wurde. Für diese Knochenmarkstransplantation kamen Mariya und ihr Papa erstmals im Januar 2020 nach Deutschland, um im Universitätsklinikum Leipzig behandelt zu werden. Sie zogen direkt im Ronald McDonald Haus Leipzig ein und zu Beginn wohnte Mariya noch in Vorbereitung auf die anstehende Transplantation mit im Haus. Die Familie war ursprünglich davon ausgegangen, dass sie nach etwa 6 Monaten wieder in die Heimat zur Mutter und den 3 Geschwistern zurückfliegen könnten. Doch die Suche nach einem geeigneten Knochenmarkspender erwies sich leider als schwieriger als gedacht. Schließlich gelang es, einen passenden Spender zu finden.

Anfang Juni 2021, fast 1,5 Jahre nach der Ankunft, war es schließlich so weit: Die Ärzte des Uniklinik wagten die Transplantation. Mit einer zusätzlichen Chemotherapie nach der eigentlichen Transplantation, gelang es, die eigentlich nicht passenden Stammzellen für Mariya verträglich zu machen und so klappte die Transplantation ohne Komplikation. Seit Mitte Juli 2021 benötigt Mariya nun keine Bluttransfusionen mehr und konnte so Anfang August in das Ronald McDonald Haus entlassen werden. Über die letzten Monate konnten die Medikamente schrittweise reduziert werden, sodass Mariya heute fast ohne Medikamente leben kann. Leider ist es aber noch nicht ganz vorüber: In den nächsten Monaten müssen die Ärzte sehen, ob sich das neue Knochenmark weiter, auch ohne Medikamente, mit Mariyas Körper verträgt. Da diese Gesundheitsversorgung in Libyen nicht ausreichend sichergestellt werden kann, wird diese Behandlungsphase auch hier durchgeführt werden. Nach den mittlerweile zwei Jahren, in denen Mariya und ihr Papa inzwischen bei uns wohnen, sind die beiden aus unserem Haus nicht mehr wegzudenken. Papa Bayoudh hilft wo er nur kann und bekocht alle regelmäßig mit leckerem arabischem Essen. Und auch Mariya ist mit ihrer positiven, sonnigen Art eine große Bereicherung für unsere tägliche Arbeit. Zahlreiche handgemalte Bilder zieren inzwischen unsere Büros.

Aktuell gehen die Ärzte davon aus, dass Mariya in spätestens 18 Monaten wieder nach Libyen zurückgehen kann. Dann wird sie nicht mehr auf regelmäßige ärztliche Betreuung angewiesen sein. Doch bis dahin ist es noch eine ganze Weile, die Mariya und ihr Papa als starkes Dreamteam gemeinsam meistern müssen. Wir haben ganz großen Respekt vor dem, was die beiden, so lange, so weit von zuhause entfernt, hier gemeinsam schaffen. Und auch, wenn wir uns fast nicht mehr vorstellen können, dass die beiden eines Tages nicht mehr in unserem Zuhause auf Zeit wohnen, so drücken wir ihnen doch ganz fest die Daumen, dass sie ganz bald wieder nach Hause zurück dürfen.

13.06.2022