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Arda, das „seltene Einhorn“

Eine extrem seltene Erkrankung macht Arda in sehr jungem Alter sehr zu schaffen. Hier ist seine Geschichte und wie er als "Einhorn" viel Gutes für andere Patienten bewirkt.

Arda mit seinen Eltern zum Ende seiner Behandlung in unserem Spielzimmer

Das Ehepaar Özlem und Mehmet S. aus Nürnberg freute sich im Juli des vergangenen Jahres sehr über die Geburt ihres ersten Sohnes Arda, und zunächst verlief auch alles unauffällig. Als Arda jedoch gerade 2,5 Monate alt war, bildeten sich auf einmal Flecken mit Bläschen auf seiner Haut. Der Kinderarzt war alarmiert, konsultierte einen Facharzt, der den Verdacht auf ein bullöses Pemphigoid, eine Autoimmunerkrankung der Haut, äußerte und eine Aufnahme im örtlichen Krankenhaus empfahl.

Leider verschaffte eine Behandlung dort nur kurzfristige Verbesserungen und der grundsätzliche Zustand Ardas wurde immer besorgniserregender, weil Ardas Körper inzwischen nahezu vollständig mit Flecken und Bläschen übersät war. Die Familie nahm daher Kontakt mit den Experten vom „Zentrum für bullöse Autoimmundermatosen“ des UKSH in Lübeck auf. Schon wenige Tage später konnte sie eine Behandlung für Arda erreichen, machte sich auf den Weg und zog in unser Elternhaus in Lübeck ein.

Die Untersuchung in der Uniklinik bestätigte den Verdacht auf das bullöse Pemphigoid, bei dem der Körper ungewollte Antikörper (sog. Autoantikörper) bildet und damit die eigene Haut angreift, und ergab zudem Erstaunliches: Es wurden nicht, wie sonst bei anderen Erkrankten dieser Krankheit üblich, 200 bis 300 Autoantikörper-Einheiten pro Milliliter Blut gemessen, sondern fast 15.000 Einheiten, was weltweit in der Literatur so noch nicht dokumentiert wurde. Daher erhielt Arda von seinen Eltern auch liebevoll den Kosenamen „unser Einhorn<, weil er damit ebenso selten ist wie ein solches Fabelwesen.

Durch die extreme Seltenheit der Erkrankung und die besonders starke Ausprägung war die Situation aufgrund der großen Ungewissheit für die Familie nur schwer erträglich. Weil es kaum Erfahrungswerte in der Behandlung gab, wusste niemand genau, wann es Arda wodurch besser gehen und wie der weitere Behandlungsablauf sein könnte. Bei uns im Haus haben wir täglich mit der Familie gehofft. Sie konnte bei uns über die gesamte Behandlung als Familie zusammenbleiben und war sehr dankbar über die kurzen Wege und die Möglichkeit, sich in der Betreuung von Arda abzuwechseln. Vater Mehmet hatte seine Arbeit zudem per Homeoffice wieder aufgenommen. Aufgrund der Immunsuppression von Arda war die Familie mit allen Kontakten sehr vorsichtig und nicht mal die engen Familienmitglieder konnten zu Besuch kommen, um den Behandlungserfolg nicht zu gefährden.

Nach vielen Wochen des Bangens brachte schließlich eine kombinierte Behandlung aus einer Antikörper-Therapie, Kortison und Immunglobulinen den gewünschten Erfolg. Arda ging es zunehmend besser, und Anfang Februar konnte die Familie nach drei Monaten schlussendlich in die Heimat entlassen werden. Es gibt die Chance, dass Arda kein >“ weil er damit ebenso selten ist wie ein solches Fabelwesen.

Durch die extreme Seltenheit der Erkrankung und die besonders starke Ausprägung war die Situation aufgrund der großen Ungewissheit für die Familie nur schwer erträglich. Weil es kaum Erfahrungswerte in der Behandlung gab, wusste niemand genau, wann es Arda wodurch besser gehen und wie der weitere Behandlungsablauf sein könnte.

Bei uns im Haus haben wir täglich mit der Familie gehofft. Sie konnte bei uns über die gesamte Behandlung als Familie zusammenbleiben und war sehr dankbar über die kurzen Wege und die Möglichkeit, sich in der Betreuung von Arda abzuwechseln. Vater Mehmet hatte seine Arbeit zudem per Homeoffice wieder aufgenommen. Aufgrund der Immunsuppression von Arda war die Familie mit allen Kontakten sehr vorsichtig und nicht mal die engen Familienmitglieder konnten zu Besuch kommen, um den Behandlungserfolg nicht zu gefährden. Nach vielen Wochen des Bangens brachte schließlich eine kombinierte Behandlung aus einer Antikörper-Therapie, Kortison und Immunglobulinen den gewünschten Erfolg. Arda ging es zunehmend besser, und Anfang Februar konnte die Familie nach drei Monaten schlussendlich in die Heimat entlassen werden.

Es gibt die Chance, dass Arda kein „Einhorn“ bleibt, sondern seine Krankheit vollständig besiegt und ohne Medikamente ein gesunder Junge wird. Wir wünschen Arda von ganzem Herzen, dass es für ihn nach seinem sehr schwierigen Start ins Leben nun kontinuierlich weiter aufwärts geht! Vielleicht wird sein Fall anderen kleinen Patienten weltweit helfen, eine geeignete Therapie für diese Krankheit zu finden, wodurch er als „Einhorn“ viel Gutes bewirkt hätte.

22.04.2022