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Emma wurde im Dezember 2008 mit einem schweren, komplexen Herzfehler, einem sogenannten Einkammer-Herz, geboren. Der klassische Ablauf für diesen Herzfehler sieht drei große Operationen vor, um einen „Fontan-Kreislauf“ mit nur einer Herzkammer zu schaffen. Auch Emma kämpfte sich durch diese. Von ihrer Geschichte wollen wir nun berichten.
Emma wird direkt nach ihrer Geburt im Dezember 2008 in das Deutsche Herzzentrum in München verlegt. Schon während der Schwangerschaft hatte man bei ihr einen schweren Herzfehler festgestellt. Emma wird in den nächsten Jahren mehrfach operiert werden müssen. Das nahe gelegene Ronald McDonald Haus München am Deutschen Herzzentrum wird für die Familie während dieser Zeit zur zweiten Heimat werden. Glücklich über die Möglichkeit, in der Nähe ihrer schwer kranken Tochter bleiben zu können, finden Emmas Eltern hier die nötige Ruhe und Betreuung, um neue Kraft zu tanken. Sie sind dankbar für den liebevollen Zuspruch, der ihnen zuteil wird, denn das geschulte Personal weiß, wie entscheidend der Mut und die Stärke von Mutter Andrea und Vater René für Emmas Genesung sein werden.
Nach fast einem Jahr und vier langen Aufenthalten im Herzzentrum ist es dann endlich soweit: Emma darf wieder nach Hause. Dankbar verfolgt die Familie Emmas positive Entwicklung. Ihre mehrfach operierte Tochter ist aktiv und fröhlich, stets neugierig und lernt sogar Laufen! Das Schlimmste scheint überstanden...
Dann, ein halbes Jahr später, der Rückschlag: Emmas Zustand verschlechtert sich rapide, eine dritte Herzoperation ist nötig. Nach der Operation ist Emma schwer traumatisiert: Ihr geistiger und neurologischer Zustand fällt auf das Niveau eines Neugeborenen zurück. Zu diesem Zeitpunkt haben die Ärzte die Hoffnung auf Genesung schon beinahe aufgegeben. Doch das Unglaubliche geschieht: Emma kämpft gegen ihre Erkrankung an, allen Komplikationen und Rückschlägen zum Trotz zeigt sich ihr Überlebenswille. Nach der vierten und vorläufig letzten Herzoperation bessert sich ihr Zustand langsam, aber kontinuierlich.
Die Angst um Emmas Leben hat ihren Eltern in den vergangenen Monaten alles an Kraft abverlangt. Auf glückliche Momente folgten oftmals bittere Enttäuschungen. Die Gemeinschaft des Ronald McDonald Hauses jedoch hat Emmas Familie über anderthalb Jahre begleitet und ihr fortwährend Mut zugesprochen. Wiederholt wurde die Familie in der Hausgemeinschaft willkommen geheißen, gemeinsam wurden viele Prüfungen gemeistert. Emmas Eltern und ihre Schwester Marisa sind glücklich, dass sie während dieser schweren Zeit nicht alleine waren.
Das Ronald McDonald Haus München am Deutschen Herzzentrum besucht die Familie seit dieser Zeit nur noch auf einen Kaffee, wenn sie zur Kontrolle in die Klinik kommt. Leider erkrankte Emma 2012 dann an einer Bronchitis plastica, welche eine seltene Komplikation bei Kindern mit Fontanherzen darstellt. Proteinaushärtungen in der Lunge führten dazu, dass Emma daran zu ersticken drohte. Emma wurde nachts mit dem Rettungswagen in die Dr. von Haunersche Kinderklinik in München gebracht und von dort schon schnell ins Deutsche Herzzentrum verlegt. In einer schwierigen Operation am offenen Herzen wurde ihr ein Herzschrittmacher eingesetzt, um den Kreislauf zu verbessern.Die Eltern konnten in dieser Zeit nicht im Ronald McDonald Haus unterkommen, weil es komplett umgebaut wurde. Aber auch im Best Western Hotel, wo die Eltern vorrübergehend untergebracht waren, fühlten sie sich aufgehoben. Die Verwöhn-Abendessen im provisorischen Treff und die langen und intensiven Gespräche mit manchem Ehrenamtlichen oder anderen betroffenen Eltern machten Mut. Das Kinderzimmer ermöglichte normale Spielmomente für die beiden Schwestern Emma und Marisa. Nach sechs langen Wochen wurde die Familie 28.04.2012 endlich nach Hause entlassen.
Die strenge Diät wegen der Bronchitis plastica - für Emma sind Nahrungsmittel mit mehr als 2% Fett tabu - und ihre Orthesen, die sie beim Laufen einschränken, sowie eine leichte spastische Lähmung sind für Emma und ihre Familie keineswegs Gründe nicht ein normales Leben zu führen. Emma hat sich vom Sorgenkind zu einem fröhlichen Vorschulkind entwickelt. Sie liebt ihren Kindergarten und freut sich auf den Herbst. Denn dann kommt sie in eine schulvorbereitende Einrichtung, um im Jahr darauf richtig eingeschult zu werden. Eigentlich sind Mama Andrea, Papa René und die Mädels Marisa und Emma eine ganz normale Familie, die nur ein kleines bisschen besonders ist. Und so verwundert es auch nicht, dass sich die ganze Familie jedes Jahr wieder auf das Sommerfest des Ronald McDonald Hauses freut, wo sie alte Freunde und Weggefährten treffen.
30.07.2014
