MDK mdk-logo
Haus München-Herzzentrum
Unser
Ronald McDonald Haus
München-Herzzentrum

Josefa: eine kleine Kämpferin!

Alles begann in der 20. Schwangerschaftswoche. Die ganze Familie sollte  beim großen Ultraschall dabei sein – und dann diese Nachricht: Das kleine Mädchen im Bauch hat einen komplexen Herzfehler. Ein Schock – und doch waren wir bald wieder voller Zuversicht, dass alles gut gehen würde. Schließlich wurden wir ab diesem Zeitpunkt in Kliniken und besonders im Herzzentrum gut betreut und informiert. Freilich – ein wenig Angst war schon immer wieder dabei, wenn man an die Geburt und die Zeit danach, vor allem an die OP dachte... „Aber Kopf hoch, andere haben das auch schon geschafft.“ Außerdem übertragen sich Stress und negatives Denken bekanntlich aufs Ungeborene. So war unsere Devise: „positiv an die Sache rangehen“.

Auf einem guten Weg nach der schweren OP.
Ben mit seinem geliebten Autoteppich
Jetzt geht es bald nach Hause Lisa.
Lisa ist ein aktives und frohes Baby.
Ben und Lisa toben am liebsten zusammen.
Jetzt wird das Ballbad erforscht.
Lisa und Ben endlich zusammen Zuhause.

So ging es also in der zweiten Hälfte der Schwangerschaft regelmäßig zur Kontrolle: Soviel Ultraschall, dass irgendwann auch die Mama das Herz in- und auswendig zu kennen meinte. Und dann rückte die Geburt näher und näher. Inzwischen hatten wir die Station im Herzzentrum einmal besuchen dürfen und waren auch durch die Intensivstation geführt worden. Zugegeben: ein ziemlich beklemmendes Gefühl, diese ganzen kleinen Würmchen mit den vielen Schläuchen und Infusionen zu sehen. Aber ändern konnten wir an dem, was da auf uns zukam, sowieso nichts. 

Und dann war der große Tag da: die Geburt unserer kleinen Josefa am 25.11.2015. Sie war 49 cm groß und 2.580 g schwer. Eine richtig süße kleine Maus, soweit wir das in den paar Sekunden nach der Geburt beurteilen konnten. Denn dann war sie auch schon weg. Gesehen haben wir sie dann erst Stunden später auf der Intensivstation – verkabelt, mit Sauerstoffmaske und an einer Prostaglandin-Infusion, damit der Ductus offen blieb. Babys mit diesem Medikament sind im allgemeinen sehr berührungsempfindlich, so erklärte man uns. Das ist natürlich hart für frischgebackene Eltern. Mehr als Handauflegen war uns nicht möglich. Da muss man schon erstmal schwer schlucken. 

Am nächsten Tag dann – nachdem sie wenigstens einmal eine halbe Stunde auf Mamas Arm gelegen war – kam schon der Transport ins Herzzentrum. Alles verlief gut. Die erste Lebenswoche verbrachte Josefa nur zur Kontrolle auf der Station. Mama und Papa pendelten jeden Tag ins Herzzentrum, was fast über die Kräfte hinausging. Denn da war ja auch noch die große 3 ½ jährige Schwester, die nicht vergessen werden sollte. Aber der Ductus durfte sich schließen und alles blieb stabil.

 

So durften wir endlich heim und Josefas Aufgabe war nun wachsen und zunehmen, um dann mit ca. 3 Monaten die große OP gut durchzustehen. Die Zeit daheim war anfangs noch sehr schön. Wir Eltern wussten ja, es kann ihr nichts passieren und die OP war gefühlt noch ganz weit weg. Trotzdem hing sie immer wie ein Damoklesschwert über der Familie. Als dann die ersten Zeichen einer Herzinsuffizienz auftraten, war klar: lange kann es nicht mehr dauern. 

Nach einem Herzkatheter war es am 23. Februar soweit: Mama und Josefa „rückten“ ein. Die OP fand planmäßig am 24.2. statt. Und das hieß für Mama und Papa: warten, warten, warten.... denn aus dem geplanten Ziel, sie um 14.30 Uhr besuchen zu können, wurde am Schluss 20 Uhr. Die nervenaufreibendsten Stunden, die wir als Eltern je erleben mussten. Zum Glück konnten wir uns in unser Apartment im Ronald McDonald Haus zurückziehen und gemeinsam diese Zeit durchstehen. 

Natürlich lief alles gut – anders hätten wir es uns auch gar nicht vorstellen wollen. Ab da ging es nur noch bergauf! Die ganze Familie – also Mama, Papa und Schwester Amalia – konnten Josefa in den zwei Wochen nach der Operation beistehen, wohnten wir doch glücklicherweise direkt neben dem Krankenhaus im Ronald McDonald Haus. Welch ein Luxus, denn die Pendelei in unserer eigentliches Zuhause hätte genau die Kraft gekostet, die wir für die Tage bei unserer frischoperierten Tochter gebraucht haben.

Im Nachhinein betrachtet war es für uns keine schlimme Zeit, haben wir doch bei dieser Gelegenheit sehr liebe Menschen kennengelernt, die ähnliche Geschichten durchleben mussten. Wir konnten gemeinsam lachen und die Sorgen teilen. Eine Zeit, die wir als Familie nie vergessen werden. Als Erinnerung „gönnten“ wir uns einen Stein im Weg der guten Töne vor dem Ronald McDonald Haus. Den wollen wir Josefa zeigen, sobald sie es versteht. 

Aber wir wollten noch mehr tun, um diese so lieb gewonnene Einrichtung zu unterstützen. Da kam Ostern gerade recht. Denn Josefas Papa ist der Häschen-Papa von Ottenhofen. Jedes Jahr baut er aus lebensgroßen Strohhasen das alte Kinderbuch „Die Häschenschule“ am Dorfplatz nach und sammelt Spenden. Und die gingen dieses Jahr als Dank für die schöne Zeit und die gute Betreuung ans Ronald McDonald Haus am Deutschen Herzzentrum.

Und jetzt – jetzt sind wir eine ganz normale Familie und genießen den Alltag zu viert!

22.04.2016

Weitere Familiengeschichten

Musas unendliche Vaterliebe, verbunden mit einem tiefen Glauben und der daraus wachsenden Hoffnung und Nächstenliebe retteten das Leben der damals 8-jährigen Binta aus Gambia.

Weihnachten nicht zu Hause, sondern im Krankenhaus verbringen zu müssen, ist für die meisten eine traurige Vorstellung. Denn statt Freude und festlicher Stimmung stehen Angst und Ungewissheit an erster Stelle. Die Familie des kleinen Alex, die vergangene Weihnachten in unserem Haus verbracht hat,...

Maximilian wurde am 28.01.2013 geboren. Wie die meisten Eltern hätten wir nie gedacht, dass unser Kind krank sein könnte, denn auf den ersten Blick war er ein völlig gesunder Junge. An seinem dritten Lebenstag wurden wir schließlich mit der schrecklichen Diagnose konfrontiert – unser Sohn litt an...

Bereits im Mutterleib wurden bei Theo der Herzfehler HLHS, später noch eine verengte Lungenvene, diagnostiziert. Familie Dantone/Neuhauser lebt in Südtirol. Deshalb entschieden sich die Eltern, bereits drei Wochen vor dem Entbindungstermin in unser Ronald McDonald Haus zu ziehen, um Theo nach der...

Alles begann in der 20. Schwangerschaftswoche. Die ganze Familie sollte  beim großen Ultraschall dabei sein – und dann diese Nachricht: Das kleine Mädchen im Bauch hat einen komplexen Herzfehler. Ein Schock – und doch waren wir bald wieder voller Zuversicht, dass alles gut gehen würde. Schließlich...

Sommer 2010 auf der Terrasse im alten Ronald McDonald Haus in der Lothstraße

Emma wurde im Dezember 2008 mit einem schweren, komplexen Herzfehler, einem sogenannten Einkammer-Herz, geboren. Der klassische Ablauf für diesen Herzfehler sieht drei große Operationen vor, um einen „Fontan-Kreislauf“ mit nur einer Herzkammer zu schaffen. Auch Emma kämpfte sich durch diese. Von...

Um unsere Webseite für Sie optimal zu gestalten und fortlaufend verbessern zu können, verwenden wir Cookies. Durch die weitere Nutzung der Webseite stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen zu Cookies erhalten Sie in unserer Datenschutzerklärung.
Akzeptieren