Philipp ist 9 Jahre alt, nicht auf dem Mund gefallen, ausgestattet mit einem starken, fröhlichen Naturell – und hat bereits unzählige Knochenbrüche hinter sich! Denn er ist einer von etwa 6.000 Menschen in Deutschland, die mit sogenannten >Glasknochen< auf die Welt kommen. Ein seltener Gendefekt, für den es keine Heilung gibt - und keine Lobby, da es zu wenig Menschen betrifft. Umso bemerkenswerter, wie er und seine Familie jede Etappe meistern!

Als Philipp im Januar mit seinem Carbon-Rolli forsch in die Oase hineingerollt kommt, weiß er sehr genau, was er will und wie er es bekommt – in diesem Fall ein Apartment für seine Eltern. Er hat es vorgezogen, persönlich bei uns >vorzusprechen<, um die Chancen auf ein Zimmer zu erhöhen, wie er meinte. Die Familie aus Stuttgart hat Glück – in diesem Fall. Was alles bereits hinter ihnen liegt, klingt so gar nicht danach:

Bereits im Mutterleib hatte Philipp alle Rippen gebrochen. Um die Knochenschmerzen zu lindern, muss Philipp von Geburt an alle 2-3 Monate ins Krankenhaus für eine Infusion mit Bisphosphonaten, anfangs über mehrere Tage stationär, mittlerweile nur noch ambulant. Die meisten Knochenbrüche meistern die Eltern in Eigenregie, ruhigstellen, tappen, Schmerzmittel erhöhen. Sie sind notgedrungen zu Spezialisten geworden, wissen am besten, wie sie ihren Sohn unterstützen können. Dabei ist Abgrenzung ganz wichtig. Das weiß auch schon Philipp. Wenn es ihm nicht gut geht, schmeißt er jeden Arzt aus dem Zimmer, ohne wenn und aber.

Ins Altonaer Kinderkrankenhaus führt sie die 5- bis 6-wöchige Behandlung der Skoliose, einer stark verkrümmten Wirbelsäule. Zuhause in Stuttgart wäre ein OP Termin erst viele Monate später möglich gewesen. So lange konnte Philipp nicht mehr warten. Eine solch ausgeprägte Skoliose verdrängt alle anderen Organe. Die Rippen hatten bereits stark auf die Hüften gerieben. Ohne eine rasche OP ​hätte Philipp mit Sauerstoff versorgt ​werden müssen - eine enorme Einschränkung seines Aktionsradius für ihn.

So schwer die Entscheidung für Altona dem nur 85 cm großen Kämpfer auch gefallen ist, so erleichtert war die Familie über unsere Oase. Denn die befindet sich in unserem Elternhaus direkt auf dem Klinikgelände und kann so auch von allen stationären Patientenkindern besucht werden. Das sorgte für die notwenige Abwechslung Tag ein, Tag aus, sowohl für Philipp als auch für seine Eltern. Die haben sich die Wochen aufteilten, damit auch immer einer beim 4 Jahre älteren Bruder zuhause in Stuttgart sein konnte.

Philipp hat in seinem kurzen Leben schon viele Baustellen hinter sich – und auch noch einige vor sich, wie die Stabilisierung von Zähnen und Oberschenkeln. Einen Superhelden an seiner Seite braucht er eigentlich nicht, er ist so stark wie alle Superhelden zusammen, finden wir!

10.10.2024