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Alina und Mathilda: zwei Herzen schlagen wie eins!

Zwei Mädchen, ein Herzfehler und ganz viel Hoffnung!

Alina und Mathilda. Zwei Kämpferinnen und ein großes Wiedersehen der Familien im Ronald McDonald Haus

Als Tanja und Sven von Alinas Herzfehler erfuhren, war Tanja schon in der 22. Schwangerschaftswoche. Nach einem geplanten Kaiserschnitt in einer Entbindungsklinik in Köln hatte Tanja nur ganz kurz die Gelegenheit ihre kleine Tochter kennenzulernen: “Durch einen Blick in den Transportinkubator konnte ich meine kleine Tochter das erste Mal sehen.“

Papa Sven durfte trotz des schweren Herzfehlers wenigstens kurz kuscheln, wickeln und füttern. “So konnte ich die ersten Momente mit ihr ganz intensiv erleben.“  Alina wurde direkt nach der Entbindung in eine Spezialklinik gebracht, sie hat einen schweren Herzfehler. 

Alina leidet an HLHS dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom. Bei der Erkrankung ist die Herzklappe zwischen linkem Vorhof und linker Herzkammer (Mitralklappe) verschlossen oder extrem verengt, ebenso die Herzklappe zwischen linker Herzkammer und Körperschlagader (Aortenklappe). Die linke Herzkammer ist nicht mitgewachsen und oft nur reiskorngroß. Schon 6 Tage nach ihrer Geburt wurde sie zum ersten Mal in der Asklepios Kinderklinik in Sankt Augustin operiert.“Leider ging nicht alles glatt, Alina hatte eine Wundinfektion und so mussten wir mit kleinen Komplikationen fast 6 Wochen hier im Haus bleiben“, sagt Mama Tanja. 

Die Zeit danach zu Hause war wunderschön! Einfach nur den Alltag genießen, mit Labradorhündin Bella spazieren zu gehen und der kleinen Maus bei ihrer Entwicklung zuzusehen. Sie lacht viel, ist ein echtes Papakind aber auch ein kleines sensibles und schreckhaftes Mädchen. Jetzt steht bei uns die nächste große OP an und da wollten wir mal hier im Elternhaus vorbeischauen, sagt Mama Tanja. Die Zeit im Ronald McDonald Haus war so wichtig für uns als Eltern.

“In dieser schwierigen Zeit war es für mich so wichtig in der Nähe meiner kleinen Tochter zu sein, hier im Haus ein bisschen Ruhe vom Tag in der Klinik zu finden, nicht ständig von piepsenden Geräuschen aufgeschreckt zu werden.“ Außerdem haben wir hier viele Eltern kennengelernt, die wie wir, von diesem Herzfehler betroffen sind. Es tut einfach gut nicht alleine zu sein, sich austauschen zu können und jemanden zum Reden zu haben“, ergänzt Papa Sven. 

„Wir haben uns riesig gefreut, die kleine Matilda, hier mit ihren Eltern Aljoscha und Nina, wiederzusehen.“ Bei ihrer Tochter musste jetzt ein Herzkatheter gemacht werden, daher waren sie nur kurz in Sankt Augustin, aber für ein kleines Wiedersehen war genug Zeit. „Wir sind noch immer in ständigem Kontakt über WhatsApp und Facebook, schicken uns Bilder der kleinen Mäuse und tauschen uns über Fort- und Rückschritte aus.“ “Die beiden haben ja quasi jeder nur ein halbes Herz, aber es schlägt wie eins“, sagt im Wiedersehenstrubel einer der Eltern und alle lachen.

Mathilda wurde am 31.08.2018 nur 7 Tage vor Alina geboren. Ihre Eltern Nina und Aljoscha erfuhren in der 19. Schwangerschaftswoche von Mathildas Herzfehler. Der Arzt sagte den beiden, dass ihnen schwere Zeiten bevorstünden und dass der Weg mit Mathilda kein leichter werden würde. “Mathilda war ein echtes Wunschkind, auf das wir lange warten mussten und wir haben beschlossen alle Herausforderungen zu meistern, egal, was auf uns zukommt“, sagt Mama Nina. „Wir haben alle Untersuchungen gemacht, die wir gefunden haben. Wir sind sogar nach Linz gefahren, um zu schauen, was wir noch für Mathilda machen können und sind dann schlussendlich in die Kinderklinik nach Sankt Augustin gekommen und hatten dort schon pränatal einen Termin bei einem Spezialisten. Später ist uns dann wieder eingefallen, dass wir die Familie Ellerkmann dort schon einmal gesehen hatten. Aber wir wussten da ja noch nicht, dass wir das gleiche Schicksal teilen. Nach einer langen Geburt kam Mathilda dann per Kaiserschnitt in Köln Holweide zur Welt. Mathilda wurde mir nur kurz gezeigt und dann wurde sie versorgt.“ Später durften Papa Aljoscha und die beiden extra angereisten Großelternpaare die kleine Maus noch herzlich willkommen heißen, bevor es dann auch schon notfallmäßig ins Krankenhaus nach Sankt Augustin ging.

36 Stunden nach ihrer Geburt hatte Mathilda schon die erste Not-OP: ein Banding musste gemacht werden. Im Laufe der 16 Wochen, die die Familie bei ihrem ersten Besuch hier im Ronald McDonald Haus verbrachte, kamen viele kleinere und größere Eingriffe hinzu, Mathilda erlitt einen Hirnschlag und bekam eine schwere Darmentzündung. Der Weg war alles andere als leicht. "Als wir uns dann ein wenig eingefunden hatten, haben wir auch Sven und Tanja wieder im Haus getroffen und die Freude war auf beiden Seiten groß. Mit den Eltern im Haus kann man sich einfach austauschen, die verstehen einen, fragen nicht nach, wieso oder warum etwas so ist, alle kennen den Herzfehler, tauschen sich aus, beraten sich, sind füreinander da und helfen sich. Als wir dann endlich nach Hause durften, haben wir das niemandem verraten, unsere Mütter waren völlig überrascht und haben erstmal geweint“, sagt Aljoscha.

Zuhause angekommen wurde Mathilda erstmal dem 3-jährigen Kater Kappes vorgestellt. Kater Kappes findet Mathilda schon ganz nett, hat aber noch ein bisschen Angst vor dem jüngsten Familienmitglied. “Er ist entspannt, wenn sie schläft oder spielt, aber wenn sie schreit nimmt er Reißaus. Aber wir sind uns sicher, das Mathilda ihn mit ihrem fröhlichen Wesen ganz bald für sich gewinnen wird“, ergänzt Nina. 

Aljoscha strahlt über beide Ohren, wenn er von seiner kleinen Tochter spricht: „Mathilda ist ein echter Sonnenschein, wir haben alles richtig gemacht. Sie entwickelt sich gut, die Schwestern und Ärzte sind sehr zufrieden mit ihr und der Herzkatheter ist ebenfalls gut verlaufen. In den nächsten Wochen bekommen wir dann den Termin für die nächste große OP genannt, die sogenannte Glenn. Und vielleicht treffen wir dann auch die Familie von Alina mal wieder.“

28.02.2019

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Zwei Mädchen, ein Herzfehler und ganz viel Hoffnung!

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