Laura ist wie eine Sonne – alles dreht sich um sie

Laura ist ein besonderes Mädchen. Jeder Mensch ist besonders. Einzigartig. Und doch lebt Laura ein Leben, das geprägt ist durch eine besondere Besonderheit: eine sehr seltene Erkrankung. Nur 20 Menschen weltweit sind bislang mit dieser Diagnose bekannt geworden. Das macht es für die Eltern besonders schwer, denn es ist nicht möglich, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Sie erzählen heute hier ihre Geschichte, damit es anderen Eltern nach ihnen anders ergeht. Damit diese, wenn sie nach dem Namen der Erkrankung, dem Beare Stevenson Syndrom googeln, Informationen finden können. Denn das war damals noch nicht der Fall, als Laura auf die Welt kam. Sie hoffen, dass ihre Erfahrungen und alles, was sie mit Laura als Familie durchlebt haben, all die Operationen und Therapien, anderen eines Tages helfen können auf ihrem Weg. Und der ist nicht leicht. Und sollte es eine Familie geben, die diesen Artikel liest und auch ein Kind mit dieser Diagnose hat, sind sie herzlich eingeladen sich bei Lauras Familie zu melden. Lauras Eltern hatten ihre Tochter nach der Diagnose auch spontan in das Register der seltenen Krankheiten eintragen lassen. >Man tut’s ja nicht für sich, sondern für andere!< Ein Kontakt kann gerne über das Ronald McDonald Haus in Sankt Augustin hergestellt werden.

Aber wie kam es überhaupt dazu und wann hat die Familie erfahren, dass ihre Tochter eine seltene Erkrankung hat? In der Schwangerschaft gab es erste Sorgen nach dem großen Organcheck-Ultraschall. Die sehr jungen Ärztinnen konnten den Magen von Carinas Embryo auf dem Bildschirm nicht finden. Sie meinten, das sei irgendwie seltsam und das solle nochmal abgeklärt werden. Ein zweiter erfahrener Frauenarzt konnte schnell Entwarnung geben: Kurzes Ultraschall, >hier ist der Magen!< – und weg war Carinas anfängliche Unsicherheit. Carina und ihr Mann Ben waren froh, dass die Schwangerschaft absolut komplikationslos verlief. Bis zur 29. Woche. Dann stellte der Gynäkologe fest, dass die Fruchtwassermenge deutlich erhöht sei. Er empfahl der Familie eine Feindiagnostik in einer Großklinik.

Und da lag Carina dann auf der Liege und ihr Bauch wurde mit Ultraschall durchleuchtet. Ein ganz normaler Vorgang in der Schwangerschaft. Nur machte die Ärztin mindestens 30 Bilder, ohne auch nur ein Wort zu sagen. Abschließend konfrontierte sie das Paar mit ihrem Fazit: >Ihr Kind ist auffällig.< >Auffällig? Was heißt das? Müssen wir mit einer Behinderung rechnen?< wollten die jungen Eltern wissen. >Mindestens das<, lautete die karge Antwort der Ärztin. Bei der Untersuchung hatte sie Laura in 360 Grad >durchleuchtet<. Sie fand eine auffällige Kopfform, Klumpfüße und einige andere Deformationen. >Sie hat damals mehr gesehen, als es am Ende tatsächlich war,< erinnert sich das Paar. Es folgte eine Fruchtwasseruntersuchung. Das erste Ergebnis wieder eine Entwarnung: keine Trisomie 21. Andere Tests auf andere mögliche Erkrankungen dauerten länger. Doch noch bevor diese Ergebnisse kamen, ging es Carina plötzlich sehr schlecht. „Irgendetwas stimmt hier nicht!“ sagte sie zu ihrem Mann und wurde nach der telefonischen Beschreibung ihrer Umstände sofort ins Krankenhaus bestellt. Um 4:30 Uhr war sie dort angekommen, ihr Muttermund war bereits geöffnet. Dennoch wollten sie den Vater wegschicken, denn das war mitten während der strengen Regeln in der Corona-Pandemie. Ihr Mann Ben war geimpft, aber Carina nicht, weil Schwangere damals nicht geimpft werden durften. Die Ärzte wollten dann noch ein Mittel für die Lungenreife verabreichen, doch es ging alles zu rasant. Es musste ein Notkaiserschnitt gemacht werden.

Einen Kaiserschnitt kannte die Familie schon von ihrer ersten Geburt, als ihr Sohn Nico auf die Welt kam. Doch diesmal war alles ganz anders. Laura musste aufgrund von Komplikationen nach einer Fruchtwasseruntersuchung schnell geholt werden in der 29. Schwangerschaftswoche. Um 6:45 Uhr war das kleine Baby bereits auf der Welt. Für alle war es ein Schock. >Wir durften sie gar nicht sehen. Wir haben sie auch nicht schreien gehört. Sie haben sie einfach sofort mitgenommen. Laura war weg und wir wussten nicht, was los war<, erzählt ihr Papa von dem traumatischen Erlebnis. Laura, das kleine Menschenbündel musste nach ihrer Geburt sofort intubiert und versorgt werden. Lauras Atemwege waren so eng durch ihre körperlichen Verformungen, so dass eine künstliche Beatmung noch schwieriger war als bei anderen Frühgeborenen. Es gab keine Möglichkeit, Laura auf den Bauch der Mama zu legen und keine Zeit für die Familie, Laura in ihre Arme zu schließen. Keine Zeit für einen ersten Kontakt, für das sogenannte Bonding nach der Geburt.

Stattdessen wurde Lauras Vater erst nach einer gefühlten Ewigkeit in den Raum gerufen, in dem Laura nun lag. Sechs Personen medizinisches Personal knubbelten sich in dem winzigen tropisch warmen Raum. Hier in dem Tumult hat Papa Ben seine Tochter zum ersten Mal gesehen. Laura lag in einem Inkubator (Brutkasten). Sie lebte. Zugleich war unübersehbar, dass etwas nicht stimmte. >Sie sah – nicht gut aus< und es fällt Ben als liebender Papa schwer, das auszusprechen: >Sie sah – schlimm aus<. Er hatte nicht damit gerechnet. 24 Stunden vorher war noch alles in bester Ordnung gewesen mit der Schwangerschaft und jetzt liegt da die winzige Laura mit nur 1.740 Gramm Körpergewicht und unter anderem mit einem stark verformten Kopf und Gesicht. Alles war anders gekommen als geplant, anders als gedacht.

Und das gilt in beide Richtungen: zum Teil schlimmer und zum Teil viel besser als erwartet. Denn zum Glück trotzte das Energiebündel Laura allen pessimistischen Prophezeiungen. So gleicht das, was sie in den ersten zwölf Monaten schaffte, auch fast einer Sensation: Laura überlebt mehr als ein Dutzend Operationen und ihr erstes Lebensjahr. Die meisten Menschen mit dieser schweren Erkrankung versterben im ersten Lebensjahr am plötzlichen Kindstod. Inzwischen ist Laura vier süße Jahre alt und strahlt so viel Lebensfreude aus, auch das grenzt fast an ein Wunder.

Denn die erste Phase war einfach nur traumatisch. Die Eltern mussten täglich zum Coronatest und durften nur einzeln zu Laura, nicht gemeinsam. Die ganze restliche Familie durfte Laura nicht besuchen und kennenlernen. >Das erste halbe Jahr hat abgesehen von uns Eltern niemand Laura gesehen<, berichtet der Vater. Für Lauras großen Bruder Nico, damals noch ein Kindergartenkind, war es eine aufregende Zeit. Er wusste, dass Laura sehr krank ist, aber nicht wie schlimm das Ausmaß ist. Er mochte es im Ronald McDonald Haus zu leben.

Für die Familie war es ein Segen, dass sie im RMH in Sankt Augustin, direkt neben der Kinderklinik, unterkommen konnten. Für die Eltern war das Haus ein wertvoller Rückzugsraum. >Wir sind so unfassbar dankbar dafür, sie sind alle so herzlich hier, Sabine und ihr Team, die ganzen Ehrenamtlichen, die das hier freiwillig machen und natürlich ist es auch toll, sich hier mit anderen Eltern austauschen zu können. Es hilft einfach enorm, dass hier alles ist, was man braucht: man kann da einfach seine Wäsche waschen, kochen, sich ausruhen und auch mal ein bisschen abgelenkt werden. Für Nico war es fast wie Urlaub in einem Hotel und Kinderparadies. Er hat sich immer sehr darauf gefreut, wenn wir wieder gesagt haben, wir fahren wieder ins RMH. Zu der Zeit waren viele andere Geschwisterkinder im Haus und für Nico war das einfach super<, berichtet Ben. >Wir wollten, dass er trotz der Erkrankung eine gute Zeit hat und so haben wir viel mit ihm unternommen. Wir waren auf vielen Weihnachtsmärkten und haben das sehr genossen!<

Weihnachten nicht zuhause sein zu können, schmerzt jede betroffene Familie. Doch Nico hat genau dieses Weihnachten noch heute in bester Erinnerung. So viele Geschenke, so ein wundervoller riesiger Weihnachtsbaum mit Dutzenden Weihnachtskugeln… und so viel Elternliebe. >Ohne dieses Haus hätte es nicht funktioniert. Bis zu diesem Zeitpunkt hatten wir überhaupt keine Ahnung, was hinter diesen Sammelhäuschen in Supermärkten und bei McDonalds an der Kasse steckt. Dass so tolle Einrichtungen damit errichtet und finanziert werden, damit Eltern wie wir bei ihren kranken Kindern sein können. Das ist einfach genial, dass es so etwas überhaupt gibt. Und hier wird so viel Schönes gemacht. Wir haben so viel erlebt. Nicht nur Weihnachten, wir haben hier auch Karneval miterlebt, den ersten Mai, Ostern.<

Ein vorübergehendes Zuhause im RMH zu finden war ein echtes Glück im Unglück. >Hier konnten wir mal durchatmen mit dem Wissen, wir können auch in fünf Minuten direkt wieder bei Laura sein. Dieses Haus ist ein totaler Segen gewesen für uns alle, auch für die Großeltern und die ganze Familie, die hier zum Beispiel am Wochenende mal zu Besuch kommen konnte.<

>Unser besonderes Highlight waren immer am Dienstagmorgen die Verwöhnfrühstücke und am Donnerstagabend das Verwöhn-Dinner mit einem Drei-Gänge-Menü. Wenn man gar nichts selbst machen musste. Das hat immer so gut getan!< Denn Lauras Eltern müssen – wie alle Eltern, die im RMH leben – den Klinikalltag, ihr Familien- und parallel auch noch ihr Arbeitsleben irgendwie bewältigen. Aber sie wissen wofür. Und sie haben die tollsten Vorbilder: ihre eigenen Kinder.

Laura hat sich in der Kinderklinik auf bewundernswerte Weise durchgekämpft. Nun ist sie schon tapfere vier Jahre alt. Und das Wort >alt< trifft hier tatsächlich zu. Denn es kamen immer wieder neue Schwierigkeiten und Akutsituationen auf die Familie zu. Eine Ärztin hatte anfangs prophezeit, dass Laura nur daliegen würde und nicht am Leben teilhaben könne. Stattdessen hat Laura inzwischen die Auszeichnung >unsere Langleberin< vom Arzt verliehen bekommen. Sie ist eine Kämpferin. Von wegen nur daliegen. Inzwischen hat Laura gelernt, sich in ihrem Bettchen zu drehen, sie kann robben, sie brabbelt und ist die meiste Zeit trotz der schwierigen Umstände ein glückliches Kind. Und jeder Entwicklungsschritt ist ein Riesenerfolg!

Die Familie durfte erst nach einem guten Jahr, etlichen Operationen und Therapien mit ihrer kleinen Laura nach Hause, allerdings nur unter der Bedingung, dass ein 24-Stunden-Pflegedienst vor Ort bei ihnen zuhause ist. Fest stand, dass diese Form der Pflege, die für Laura notwendig ist, niemand ohne Unterstützung bewältigen kann. So zog das Paar ins Wohnzimmer aufs Sofa und aus ihrem Schlafzimmer wurde eine Krankenstation für Laura. Alle 12 Stunden kam eine andere Person zur Pflege von Laura. Am Anfang haben sie all das in Kauf genommen. Doch die Situation verschlimmerte sich zunehmend. Sie hatten keine Intimsphäre mehr als Familie und als Laura aufgrund eines medizinischen Notfalls, der nicht erkannt worden war, fast gestorben wäre, entschloss sich die Familie eine andere Pflegelösung zu finden. Auch die Vorstellung, dass Laura aufgrund der vielen Gerätschaften, Kabel, Sonden, Sender und wegen des Beatmungsgeräts nie mehr aus ihrem Zimmer herauskommen könnte, war unerträglich für die Eltern. Und dann das Glück: Das Haus Zwergnase direkt neben der Klinik in ihrem Heimatort hatte einen Platz frei.

>Wir hatten das Gefühl, dass sie dort besser versorgt ist, mehr Physio- und Ergotherapien bekommen kann, mit anderen Kindern zusammen sein kann, dass sie dort Fortschritte machen kann, die zuhause gar nicht möglich gewesen wären<, berichten ihre Eltern. Jeden Tag hat Laura Besuch. Von Papa, Opa, Mama, Oma und von Nico. Nico soll eine möglichst normale Kindheit haben und Laura soll das bekommen, was sie braucht. Jeden Abend rufen die Eltern im Haus an und fragen wie Lauras Tag war und wünschen ihr eine >Gute Nacht!< übers Telefon. Am Sonntag ist Familientag und sie holen Laura nach Hause oder die Familie verbringt den Tag bei Laura. Sie sind so froh, dass Laura nun nach all den Strapazen in erster Linie einfach Kind sein darf. Natürlich gibt es regelmäßige Kontrolltermine, aber die fürs Wachstum notwendigen Operationern sind alle abgeschlossen. Als ein Arzt das sagte, war die Erleichterung der Eltern riesig, denn für wie war der Ausnahmezustand und das abwechselnde Leben im RMH schon fast zu einem Normalzustand geworden war.

Das Leben mit Laura fordert die Eltern und die ganze Familie immer wieder. Es gibt alle drei bis vier Monate so heftige Notfälle, dass Laura auf die Intensivstation muss. Aber inzwischen haben Ben, Carina und Nico auch das Vertrauen, dass es nur fünf Stunden später schon wieder alles gut sein kann. Oft haben sie das schon erlebt.

Laura ist ein tolles Mädchen. Sie hat sich so toll entwickelt und überrascht immer wieder aufs Neue! Sie zeigt genau, was sie mag und was sie nicht möchte. Dann wirft sie es einfach aus dem Bett. Zack! Sie liebt Musik über alles. Sie hat eine Tonibox und auch da wissen alle inzwischen ganz genau, wen sie mag und wen nicht. Wenn Nico kommt, geht natürlich nichts über den großen Bruder, dann ist er der Star des Universums!

Ein Kind zu haben mit einer seltenen Erkrankung heißt, mit einer ständigen Unsicherheit zu leben, was als nächstes kommt. Es bedeutet existenzielle medizinische Entscheidungen treffen zu müssen ohne Erfahrungswerte. Es bedeutet auch, sich in gewisser Weise sehr allein zu fühlen, da andere zwar auch in Not sind, aber immer andere Betroffene kennenlernen im RMH, die Gleiches oder Ähnliches erleben und sich austauschen können. Komplikationen und Notfälle gehören zum Alltag. Laura bei Zwergnase anzumelden, war eine Entscheidung, die alles andere als leicht gefallen ist, an deren Richtigkeit die Eltern aber nie gezweifelt haben. >Wir sehen, wie sie jedes Jahr mehr aufblüht!< Und jeder neue Geburtstag ist ein besonderer Grund zu feiern. Die Erfahrung macht demütig und dankbar. Lauras Eltern waren schon oft auf der Intensivstation und wissen, wie fragil ein Kinderleben sein kann. Sie wissen, es könnte auch schlimmer sein. Und sie fühlen sich so gut umsorgt, im Haus Zwergnase, im Krankenhaus, wo sie Stammgast sind, in Sankt Augustin und auch im RMH, wo sie mit allem so vertraut sind, auch mit den Ehrenamtlichen und dem festen Team.

Und bei all dem sind die Eltern, Nico und ihre Familie eins: stark. Erfahrene Pflegerinnen sagen: Die Kinder spüren die Kraft der Familie. >Und das spornt uns an!<, sagt Papa Ben, >unser Leben so zu leben, dass wir bei Kräften bleiben können und dass Nico auch eine Kindheit hat.<

Seitdem sie einen Hund haben, ist ihr Sohn ganz aus dem Häuschen. Und auch Nico schickt ganz viel positive Energie ins Universum für seine Schwester. Er hatte einen Wunsch frei, den er an Weihnachten an einem Wunschbaum befestigen durfte. Wir verraten ihn nicht. Aber vielleicht hat der Wunsch geholfen, dass Laura so lebensfroh ist. Obwohl sie es so schwer hat in ihrem Leben, verschenkt sie so viel Lebensfreude.

Wir freuen uns, dass es der Familie gut geht. Und ein nächstes Highlight steht schon fest: Wir treffen das >Team Laura< bestehend aus Mama Carina, Papa Ben und Sohn Nico wieder auf dem nächsten RMH-Sommerfest. Laura kann aufgrund ihrer Erkrankung leider nicht mitkommen, aber für die Familie ist Laura wie eine Sonne, um die alles kreist. Laura hat ihre Familie mit den Menschen im und rund um das RMH zusammengebracht. Nur durch sie konnten in all den Jahren enge Freundschaften und vertrauensvolle und tiefgehende Verbindungen durch Kontakte im RMH entstehen, für die die Familie so dankbar ist. Und auch dem Team im RMH geben diese langjährigen Beziehungen und schönen Wiedersehen immer wieder Kraft, um immer wieder für Eltern in schwierigen Situationen da zu sein.

28.02.26