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Lia – Lachen ist die beste Medizin

mehr OPs als Monate auf der Welt, und doch ein wahrer Sonnenschein! Mama Svenja ist wie ein wandelndes Tagebuch für ihre kleine Tochter Lia, die erst seit acht Monaten auf der Welt ist und schon jetzt einen schweren Weg erfolgreich gemeistert hat.

Lia – frisch operiert im Arm ihrer großen Schwester Mercedez und an der Seite ihres großen Bruders Liam im Wohnzimmer des Ronald McDonald Elternhauses Rhein-Sieg Kreis
Ein starkes Team: Mama Svenja, Lia, Liam, Mercedez und Papa Patrik (nicht auf dem Bild) im Wohnzimmer des Ronald McDonald Haus Sankt Augustin

Svenja erinnert sich an jeden Tag, jede Diagnose, jede Befürchtung, Prognose, Untersuchung, an all die Hoffnung und Rückschläge, an die schmerzhaften Momente und ist so glücklich über das unerschütterliche frohe Gemüt ihrer Tochter. „Ihr Lachen und Grinsen hat mir immer wieder Kraft gegeben“, sagt sie. Morgen verlässt Svenja mit Lia nach drei Monaten Aufenthalt gemeinsam mit ihrer Familie das Ronald McDonald Haus in Sankt Augustin. Lias Papa Patrik, ihre Schwester Mercedez und ihr Bruder Liam – sie alle sind erleichtert, dass die letzte OP, die erst wenige Tage zurückliegt, gut verlaufen ist. Kaum zu glauben, dass Lia, dieses kleine zarte Wesen, schon elf Operationen hinter sich hat.

Wir dürfen die Familie interviewen und Lia gefällt es währenddessen bei ihrer großen Schwester Mercedez auf dem Schoß. „Auuu“ – die 11-Jährige versucht ihre lange Haarsträhne aus dem kleinen und so fest zupackenden Händchen der kleinen Schwester zu befreien. Doch Lia will sie nicht loslassen – und sie ist stark. Das hatte Mama Svenja schon in der Schwangerschaft gespürt. Lia hatte so kräftig getreten, dass die 34-jährige Mutter es kaum glauben konnte, was ihr die Ärzte in der 32. Schwangerschaftswoche mitteilten: Lia hat einen offenen Rücken und einen Wasserkopf, sie wird ihre Beine nicht bewegen können. Aber es kommt anders. Auch viele riskante OPs später reagieren ihre Beine noch immer auf Reize und Svenja ist voller Hoffnung. Was für ein Glück! Noch vor wenigen Tagen, vor der letzten OP, befürchteten die Neurochirurgen, dass die Flüssigkeit in Lias Rückenmark ansteigen und sie ihre Arme womöglich nicht mehr bewegen können würde. Dann wäre sie querschnittsgelähmt. Man mag es kaum glauben, denn heute im Interview zieht sie Mercedez kräftig an den Haaren und stibitzt ihrem Bruder Liam glucksend die Mund-Nasen-Maske vom Gesicht, als der Sechsjährige sie herzlich knuddelt. Und alle lachen! Lachen und knuddeln – das ist überhaupt die beste Medizin in diesen Tagen nach der OP.

„Sie lacht eigentlich immer“, berichtet auch Mercedez strahlend und streicht Lia über den Kopf. Der zarte Babykopf wurde schon mehrfach operativ geöffnet und wieder verschlossen. Damit das überschüssige Wasser aus dem Kopf ablaufen kann, setzten die Ärztinnen und Ärzte ein Shunt System ein, das sich unter der Kopfhaut deutlich abzeichnet, auch die Schläuche, die von hier die Gehirnflüssigkeit in den Bauchbereich ableiten, sind zu sehen. Immer wieder kam es zu Entzündungen und anderen Komplikationen.

Die Familie wusste seit der Diagnose in der Schwangerschaft, dass es nicht leicht werden würde. Der Arzt hatte bei der pränatalen Diagnose vor der Geburt gefragt, ob Svenja einen Spätabort wünsche. Doch für sie war das nie eine Frage! Dabei kam es oft sogar noch schlimmer als befürchtet. Der offene Rücken hatte bei Lia beispielsweise einen Spalt von zehn Zentimetern anstatt der erwarteten sechs Zentimeter. Das ist sehr viel für so einen kleinen Wurm. Bei der Geburt wollten die Ärzte das Rückenmark so gut es ging schützen und versuchten das Kunststück, Lia mitsamt heiler Fruchtblase zu entnehmen, was leider nicht ganz glückte. Zwei Sekunden nach der Geburt wurde Lia der jungen Mutter „weggenommen“, natürlich für eine bestmögliche medizinische Versorgung, aber für Svenja ist die Erinnerung daran, ihr Neugeborenes nebenan schreien zu hören, aber nicht bei ihm sein zu können, traumatisch.

Seit diesem Tag musste Lias Familie viel aushalten, entscheiden, miterleben und bewältigen. Zwei Wochen vor der Geburt im August 2020 hatte Svenja noch ihre Ausbildung zur Altenpflegehelferin erfolgreich abgeschlossen; jetzt wurde sie zur Expertin für Spina bifida (offener Rücken) und Hydrozephalus (Wasserkopf) und die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten sowie Eventualitäten und Komplikationen.

Kaum auszuhalten war in manchen Situationen die Hilflosigkeit, wenn der Druck in Lias Körper so groß wurde, dass ihre Narbe am Kopf (vom Einsetzen des Shunt Systems) platzte und sie Hirnflüssigkeit verlor, als ihre Verdauung nicht mehr funktionierte und es zur Blutvergiftung kam und der Arzt auf der Intensivstation besorgt mitteilte: „Ganz ehrlich, ich weiß nicht, ob ihre Tochter diese Nacht überleben wird.“ Als Svenja diese schockierenden Worte hörte und mitansehen musste, wie ihre Tochter immer mehr abbaute und immer bleicher wurde, da war Lia erst wenige Tage zur Behandlung in der Kinderklinik Sankt Augustin und der Rest ihrer Familie noch zu Hause in Siegen. „Es ging ihr Stunde um Stunde schlechter“, erinnert sich Svenja. Heute berichtet sie ganz ruhig, sehr tapfer – das war damals natürlich anders. Und die einzige Verbindung nach Hause war eine Telefonleitung! Das ist einfach nicht das Richtige in einer solchen Situation mit vielen Tränen und Ängsten Die Empfangsdame der Kinderklinik hatte zufällig erfahren, dass die Familie kein Auto und keinen Führerschein besaß, und dass es daher nicht so ohne Weiteres möglich sei für die anderen Familienmitglieder, sofort zur Klinik zu kommen. Im Nu organisierte sie die Fahrt und seitdem lebt die Familie gemeinsam im Elternhaus der McDonald's Kinderhilfe Stiftung, immer in Nähe von Lia. Denn Lia, das Löwenmädchen, schaffte die Nacht und noch viel mehr – die Familie an ihrer Seite.

Ermöglicht hat das die Unterbringung im Ronald McDonald Haus, wo sie alle ein vorübergehendes neues „Zuhause“ fanden. „Es war schön, hier im Haus so einen Rückzugsraum zu haben und andere Familien kennenzulernen, die in einer ähnlichen Situation waren“, erzählt Svenja. Mit einer Familie aus Hannover haben sich die Siegener so sehr angefreundet, dass sie es kaum erwarten können, sich bald zu besuchen. Auch Mercedez und Liam haben mit den Kindern im Haus Freundschaften geschlossen. Aber natürlich gab es unter Geschwistern in dieser Zeit auch viel Streit, wie sie selbst berichten. Kein Wunder, wenn man zusammen drei Monate in einem Appartment lebt, mit einem Bad, während einer Pandemie mit Homeschooling und der kleinen Schwester nebenan, die um ihr Leben kämpft. Aber das Wichtigste ist das Zusammensein! Mercedez berichtet: „Das werde ich nie vergessen: Den Tag, als ich von der Dame von zuhause abgeholt worden war und ich endlich meine Mama wieder in den Arm nehmen konnte, da wollte ich sie einfach nie wieder loslassen!“

Vielleicht kommen sie noch einmal ins Ronald McDonald Haus, falls Lia noch am Kleinhirn operiert werden muss. Sie hoffen es nicht, aber wenn es nötig sein sollte, dann freuen sie sich schon jetzt, dass sie mit der Gewissheit anreisen würden, dass sie hier bestens aufgehoben und in guten Händen sind und dass hier während der Pandemie vor allem eins ansteckend ist: Sabines Lachen. „Sie hat so ein besonderes Lachen“, schmunzelt Svenja, dankbar für die Leichtigkeit, die Sabine als Hausleitung im ganzen Gebäude verbreitet. Nur eins haben die Siegener bei ihrem Aufenthalt in Sankt Augustin sehr vermisst: Puschi, ihren Hasen. Auf den freuen sich die Kinder der Familie, wenn es morgen nach Hause geht, besonders. Dann sind alle wieder zusammen und zuhause – mit Lia!

16.06.2021