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Im Kreise ihrer Familie hat sich die kleine Mathilda bestens entwickelt. Unsere ehrenamtliche Mitarbeiterin Sophia Rogalla hat die Familie begleitet und erzählt die tolle Geschichte wie die Nähe der Familie hilft:
Im August 2018 kam die heute neunmonatige Mathilda zur Welt. Ihre Eltern Nina und Aljoscha wussten da bereits, dass ihre Tochter einen schweren Herzfehler hat und waren gut vorbereitet: „Das Kinderzimmer hatten wir schon sehr früh fertig, alle Taschen für die Geburt in Köln waren gepackt, der Aufenthalt in Sankt Augustin geplant“, erzählt Mama Nina. Ursprünglich sollte die frisch gebackene Familie für eine erste Operation nur sechs Wochen in Sankt Augustin bleiben. Doch aufgrund von Komplikationen musste Mathilda sich schon einen Tag nach ihrer Geburt einer Not-Operation unterziehen. Bis die eigentliche Operation stattfinden konnte, musste sie sich erst erholen. So wurden aus sechs Wochen vier Monate. In dieser Zeit wohnten Mathildas Eltern im Ronald McDonald Haus.
„Ohne die Gemeinschaft im Haus hätten wir es wahrscheinlich auch nicht so gut überstanden“, überlegt Nina. Der Austausch mit anderen Eltern, gerade mit denen, deren Kind die gleiche Erkrankung hat, habe sehr gut getan. „Wir wurden verstanden, mussten nicht alles erklären.“ Auch das Team habe sie einfühlsam unterstützt. „Sowas braucht man einfach, gerade wenn die Familie so weit weg ist.“ Aljoscha ergänzt: „Es ist ein Stück weit Familie. Als wir abends nach Hause gegangen sind, waren da Menschen, die gefragt haben, ‚Wie war’s?‘“ Die gemeinsamen Abendessen mit den anderen Familien sind den beiden in guter Erinnerung geblieben. „Wenn man darüber redet, wird es leichter“, sagt Aljoscha.
Mittlerweile hat Mathilda einige Monate mit ihrer Familie zuhause in Worms verbracht und durfte endlich in ihr liebevoll gestaltetes Kinderzimmer einziehen. Seitdem hat sie sich wunderbar entwickelt. „Besser als jeder hier gedacht hätte. Man sagt oft, dass herzkranke Kinder nicht so gut zunehmen, nicht so schnell wachsen oder Probleme mit der Lunge haben. Doch Mathilda würde man heute nicht ansehen, dass sie irgendwie krank ist“, freut sich Nina. Bei ihrem ersten Kinderarztbesuch zurück zuhause war Mathilda noch unterentwickelt. „Sobald wir zuhause waren, ging es dann aber richtig los mit der Entwicklung.“ Mathilda hat wunderbar zugenommen, sie ist ein fröhlicher Mensch, der gerne Beziehungen zu anderen Menschen aufbaut. „Sie kennt ihre Leute“, lacht Nina, während sie ihrer Tochter dabei zusieht, wie sie mit dem Pfleger spaßt. Auch bewegt sie sich sehr gerne, Hüpfen ist ihre große Leidenschaft.
Als Mathilda entlassen wurde, gab man Nina und Aljoscha viele Regeln mit, die Mathilda schützen sollen. „Es war uns darüber hinaus jedoch wichtig, dass wir ein normales Leben führen und uns nicht zuhause verschanzen“, sagt Nina. Sie geht mit Mathilda viel spazieren, einkaufen und besucht ihre Familie. „Ich bin fest davon überzeugt, dass gerade diese Normalität Mathilda dabei geholfen hat, sich so gut zu entwickeln. Man muss da als Elternteil auf sein Herz hören.“ Oder wie Aljoscha es mit einem Schmunzeln sagt: „Man muss für sein Kind auch mal in die Ritterrüstung steigen und das durchsetzen, was man für am besten erachtet.“ Die Nähe zur Familie hat den Dreien gutgetan. „Wir sind definitiv Familienmenschen und es war hart, in den ersten Monaten von der Familie getrennt zu sein“, erinnert sich Nina. Nun sind die Großeltern wieder ein fester Bestandteil ihres Alltags, Nina ist mehrmals in der Woche mit Mathilda bei ihrer oder Aljoschas Mutter zu Besuch.
Nun beginnt ein neuer Lebensabschnitt für Mathilda: bei der ersten Operation wurde ihr ein Shunt aus Plastik eingesetzt, bei dem ein erhöhtes Thrombose-Risiko bestand. Dieser wurde nun entfernt, das gesundheitliche Risiko ist damit erheblich gesunken. Die dritte und letzte Operation steht in ungefähr zwei Jahren an. „Es wird einem bewusst, dass Sankt Augustin immer ein Teil unseres Lebens sein wird, Mathilda wird ihr Leben lang hierhin zurückkehren.“ Bis dahin heißt es für die Drei, erst einmal entspannen. „Wir würden im Herbst gerne in unseren ersten gemeinsamen Urlaub fahren“, hofft Nina. Ein paar Tage, irgendwo in Deutschland. Ein weiteres Stück Normalität, dass Mathilda lehrt, dass man auch mit einem halben Herzen das Leben voll und ganz genießen kann.
Wir wünschen Mathilda, Nina und Aljosha alles Gute für die Zukunft.
29.05.2019
