Es regnete in Strömen, als Emily-Grace und ihr Bruder Ole vor uns standen. Ihre Eltern hatten sich mit den beiden durch das unwirtliche Wetter gekämpft – symbolhaft, für die letzten Jahre der jungen Familie.

Emily-Grace und ihr kleiner Bruder Ole genießen mit anderen Kindern die therapiefreie Zeit im Schatten unserer großen Loggia.

Als die kleine Emily vor fünf Jahren zur Welt kam, war die Freude in der Familie, im Freundeskreis und in der Gemeinde groß. Sie entwickelte sich gut, wurde von viel Liebe getragen und umsorgt. Die kleinen Entwicklungsverzögerungen, Auffälligkeiten in den Bewegungsabläufen und weinerlichen Unruhezustände machten die Ärzte daran fest, dass sie es bei der Geburt ein bisschen eilig hatte und früher als geplant zur Welt kam. Immer wieder suchte das junge Paar Spezialisten auf, um sicher zu gehen, dass sie nichts übersahen. Gerade als junge, noch unerfahrene Eltern hinterfragt man Vieles und sucht nach Sicherheit. Als dann ein Neurologe um Emilys ersten Geburtstag wieder einmal die Reflexe testete und Nervenströme gemessen hat, dabei immer ruhiger wurde, war es für Mama Sarah klar – irgendetwas stimmt hier gar nicht. >Ja, es ist eindeutig eine Spastik<, so die ernüchternde Aussage des Mediziners. Welch ein Schock für die junge Familie.

Im Laufe der nächsten Wochen stellte sich langsam aber auch eine tiefe Dankbarkeit ein. Dankbar, dass es endlich eine Diagnose gab, mit der sie weiterdenken konnten. So wurde in der ganzen Familie viel gelesen und recherchiert. >Gestützt haben uns dabei die Gedanken, dass Gott unser liebender Vater im Himmel ist, er alles in seiner Hand hält und er für uns, als seine Kinder, immer einen guten Plan hat. Ohne diese Gewissheit und den Halt dadurch könnten wir nicht so fröhlich und entschlossen sein, wie wir es oft sein können.< 

 >Cerebralparese< - ein großer Begriff mit unzählig verschiedenen Erscheinungsbildern und Symptomen, bei dem eine Prognose nahezu undenkbar ist, denn die Entwicklung verläuft bei jedem Kind anders, ist bis heute völlig unklar und sehr individuell. Zielsetzung bei allen Behandlungen, Therapien und Operationen ist es, den Kindern zu ermöglichen aktiver am Alltag teilnehmen zu können. Bei ihren Recherchen stieß die Familie auch auf die Experten für Cerebralparese in München Harlaching und deren interdisziplinäre Sprechstunde mit Kinder- und Neuro-Orthopäden sowie Kinderneurochirurgen aus Vogtareuth. Deren enge Zusammenarbeit ermöglicht eine umfassende Abklärung und Behandlungsstrategie und eröffnen damit eine Vielzahl Möglichkeiten. OP, ja oder nein? Welche Therapien, wann und in welchem Maß? So trafen Sarah und Julian mit deren Expertise und viel mentaler Unterstützung aus dem Familien- und Freundeskreis die mutige Entscheidung, wenn Emily im geeigneten Alter ist, eine selektive dorsale Rhizotomie (SDR) durchführen zu lassen. >Immer im Vertrauen, dass Gott Emily in seiner Hand hält und dass alles, was er in unserem Leben tut, gut ist.< 

Im Ronald McDonald Haus Vogtareuth kann die Familie zusammenbleiben 
Anfang Juni diesen Jahres war es soweit, die Familie machte sich aus dem fernen Nordrhein-Westfalen auf den Weg ins beschauliche bayrische Vogtareuth, denn der lang ersehnte Termin war gekommen. Empfangen wurden sie von Unwettern, die eine parallele Anreise der Großmutter, die zur Unterstützung und Ablenkung für den kleine Bruder Ole organisiert war, zunächst nicht möglich machten. Welch ein Auftakt! Doch von Tag zu Tag hellte sich der Himmel mehr auf und das bange Warten und Hoffen während dem stundenlangen mikrochirurgischen Eingriff wurden von Stunden der aufkeimenden Freude und Zuversicht abgelöst. >Durch unseren Glauben wussten wir, dass Emily neben all der hervorragenden medizinischen Fachkompetenz während der OP in Seinen guten Händen ist und die Gebete unserer Gemeinde, Emily tragen. Das ermöglichte uns, dass wir während der OP die meiste Zeit ruhig sein konnten und Frieden hatten.<

Die Familie organisierte ihren Alltag hier im Ronald McDonald Haus auf wunderbare Weise. Papa schlief bei Emily in der Klinik, Mama mit Ole in unserem Zuhause auf Zeit. Bereits zum gemeinsamen Frühstück kam einer der Großeltern oder die Tante, die im Ort eine Unterkunft gefunden hatten. So konnte rund um den Klinikaufenthalt ein wenig gewohnter Alltag erhalten werden, der beiden Kindern Stabilität und Vertrauen schenkte und zu Emilys Genesung beitrug. Denn unmittelbar nach der OP begann für Emily ein intensiver sechs wöchiger Reha-Block. Die Ärzte sind überzeugt, dass eine gezielte postoperative Therapie entscheidend ist, um das Potential der Patienten nach der SDR-OP voll auszuschöpfen und weiterzuentwickeln. Bei den Therapien sollen die neuen Informationen über den eigenen Körper schnellstmöglich wahrgenommen und verstärkt werden.

Emily erlebte ihre Beine nicht mehr steif, aber auch nicht kräftig, Muskelaufbau braucht eben viel Zeit. Was gab es da Schöneres, als zur Ablenkung und Entspannung mit dem kleinen Bruder und anderen Kindern durch das Spielzimmer zu toben, bei schönem Wetter im großzügigen Garten zu planschen oder Papa und Tante zuzusehen, wie sie das neue Hochbeet im Garten fertig stellen. Große Freude herrschte, wenn eine der Omas, gemeinsam mit Emily, das Abendbrot vorbereitete. Emily schaffte Tag für Tag einen kleinen weiteren Schritt, immer mit dem Fokus, das Tempo des eigenen kleinen Körpers nicht aus dem Auge zu verlieren. Eine besondere Überraschung organisierten Sarah und Julian gegen Ende des Reha-Blocks. Emilys beste Freundin kam für ein Wochenende mit ihrem Papa zu Besuch. Welch ein Jubel bei den Kindern! Und welch ein besonderer Moment voller Hoffnung für alle Erwachsenen, als Emily auf eigenen Beinen nur an den Händen ihres Papas auf ihre Freundin zugegangen ist! Auch wenn alle wissen, dass noch ein langer Weg vor ihnen liegt. Einzig wichtig dabei, mit der OP wurde für Emily ein weiterer Grundstein für Unabhängigkeit und Selbstständigkeit in ihrer Entwicklung gelegt. 

Ein Zuhause auf Zeit mit einer Gemeinschaft, die trägt
Rückblickend beschreiben Sarah und Julian unser Ronald McDonald Haus als ein Stück Zuhause, das es ihnen ermöglicht hat, den eigenen Alltag hinter sich zu lassen und sich voll und ganz auf die Behandlung ihrer kleinen Emily-Grace zu konzentrieren. Besonders wichtig war für die gesamte Familie die Verbindung zu unserem Team, >In all den Wochen durften wir die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter als liebevolle, zugewandte, interessierte und umsorgende Menschen kennen lernen. Ohne euch und eure tolle Arbeit wäre das Haus nur ein Haus. Durch euch wird es ein Stück Zuhause! < 

Besonders hat Sarah den Weg zwischen Klinik und Ronald McDonald Haus geschätzt, >der Blick in die Berge brachte mir Ruhe und Kraft und hat mich immer wieder geerdet, so konnte die Last des Klinikalltags abfallen und ich war bereit mich in Ruhe um Ole zu kümmern<. Begleitet wurden für sie diese Momente von einem passenden Bibelvers, der sie auch heute noch trägt: "Ich schaue auf zu den Bergen. Woher wird meine Hilfe kommen? Meine Hilfe kommt von dem Herrn, der Himmel und Erde gemacht hat". (Psalm 121) Für Julian war es die Abgeschiedenheit durch die ländliche Umgebung und die Entfernung vom eigenen Zuhause, die ihm gut taten, >sie ermöglichte mir den nötigen Abstand von Beruf und Verantwortung im eigenen Umfeld, dadurch war ich bereit mit vollem Fokus für meine Familie da zu sein.<

Wir wünschen Dir, liebe Emily, und euch allen, die wir euch in den vergangenen Wochen hier in unserem Zuhause auf Zeit kennen lernen durften, alles Liebe, viel Kraft und Geduld auf eurem weiteren gemeinsamen Weg. Behaltet euren Glauben, der euch so viel Vertrauen schenkt!

02.01.2025