Die Zeit, die Tilda auf der Intensivstation verbrachte, war eine Achterbahn der Gefühle. Ein stürmischer See, in dem jede Welle höher schien als die vorherige. Doch mit einer unerschütterlichen Stärke und einer Tapferkeit, die ihresgleichen sucht, meisterte sie diese herausfordernde Zeit.

Tildas Geschichte begann im letzten Jahr. Es war Fastnacht und am dicken Donnerstag hatte ich einen Termin in St. Wendel im Krankhaus zur Geburtsanmeldung. Allerdings lief dieser Termin nicht ganz so reibungslos ab, wie wir uns ihn gewünscht hätten. Zuerst musste ich zu einem Gynäkologen, der mich schallen wollte. Zu dem Zeitpunkt war noch alles in Ordnung. Danach wurde ich in den Kreißsaal geschickt und wurde an ein CTG gehängt. Das Baby war anscheinend am schlafen und ich musste an Zitronenöl riechen, damit mehr Bewegungen und Herzgeräusche aufgezeichnet werden konnten. Allerdings ließ sich unser kleiner Schatz nicht davon beeindrucken. Also musste ich nochmal zum Ultraschall. Jetzt machte ich mir langsam ein paar Sorgen, denn der Gynäkologe sprach kein Wort mehr und schallte mich noch einmal ganz genau. Nach der Untersuchung sagte er mir, dass der Doppler nicht in Ordnung sei und dass ich in ein Pränatales Zentrum müsse, um dort nochmal genau untersucht zu werden.

Ich fuhr also nach Hause. Tränen flossen meine Wangen herunter, weil ich mir alles ein wenig anders vorgestellt hatte. Ich rief meinen Mann an und erzählte ihm von der Untersuchung und dem weiteren Vorgehen. Zuhause angekommen machten wir uns direkt auf in Richtung Homburg. Wir waren beide sehr aufgeregt und durcheinander. Denn morgens war die Welt für uns noch in Ordnung und plötzlich waren sämtliche Pläne und Wünsche über den Haufen geworfen. Abgesehen von all dem was noch auf uns zukommen sollte.

In Homburg angekommen wieder ein CTG, danach zum Ultraschall und die Ärzte entschieden, dass ich stationär bleiben muss. Mein Mann fuhr wieder nachhause, um meine Sachen zu holen. Mit mir wurde noch ein Coronatest gemacht. Der Test lief durch und zack – zu meinem Glück an diesem Tag war der auch noch positiv! Ich wurde also in ein Isolierzimmer auf der Wöchnerinnen Station gebracht und niemand durfte mehr zu mir. In dem Moment war dies das schlimmste. Wir waren so aufgewühlt und konnten noch gar nicht begreifen, was an diesem Tag alles passiert war und hatten Angst um unser Baby, dessen Geschlecht wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht wussten.

Am nächsten Tag sollte das PCR-Testergebnis kommen. Ich wurde im Laufe des Tages wieder von einem sehr netten Arzt geschallt, der mir Hoffnung gab. Der Doppler wäre nicht gut, aber auch nicht ganz schlimm. Ein Funken Hoffnung war da, dass das Baby noch ein bisschen in meinem Bauch bleiben durfte, denn ich war erst in der 35. Schwangerschaftswoche. Immer wieder kam eine Schwester, die mich ans CTG anschloss und meinen Blutdruck kontrollierte. Der war mittlerweile auch nach oben geschossen und gegen Abend stand der Verdacht einer Schwangerschaftsvergiftung im Raum. Also wurden das Baby und ich engmaschig kontrolliert. Am Nachmittag kam endlich das erlösende Ergebnis des PCR-Tests: es war negativ. Somit konnte uns mein Mann wieder besuchen. Er machte sich direkt auf den Weg.

Der Fastnachtssamstag sah genauso aus wie der Tag davor: CTG, Blutdruckkontrollen und ein Ultraschall. Mein Mann kam nachmittags nochmal zu Besuch und verabschiedete sich gegen halb sieben, um wieder nach Hause zu fahren. Sein Plan war es, noch ein paar Namen auszusuchen, denn darum hatten wir uns noch nicht wirklich Gedanken gemacht und es war doppelt schwer: wir brauchten ja sowohl Mädchen- als auch Jungennamen.

Ich musste nochmal zum CTG in den Kreißsaal. Und dort kristallisierte sich relativ schnell heraus, dass es dem Baby nicht mehr allzu gut ging in meinem Bauch. Zusammen mit der lieben Hebamme machte ich Kniebeugen, musste mich hinlegen, wieder aufsetzen und von der einen zur anderen Seite drehen. Doch die Herzgeräusche des Babys wurden nicht besser. Also entschieden sich die Ärzte für einen Kaiserschnitt. Ich sollte meinen Mann anrufen, dass er so schnell wie möglich kommen sollte. Der war gerade zuhause angekommen und wollte anfangen Namen zu studieren, machte sich aber dann auf direktem Wege zurück nach Homburg.

Ab diesem Zeitpunkt ging alles super schnell und die Zeit verging wie im Fluge. Ich wurde für die OP fertig gemacht. Mein Mann traf auch noch pünktlich ein. Am 18.02.2023 um 22:34 Uhr erblickte unsere kleine Tochter mit zarten 1685 Gramm und 42,5 Zentimetern die Welt. Wir waren stolz und freuten uns unendlich über unser kleines Wunder!

Leider wurden wir direkt nach der Geburt wieder getrennt. Unsere Tochter kam auf die Intensivstation, ich wurde auf die Wachstation verlegt und der frischgebackene Papa verkündete stolz die frohe Botschaft! Danach blieb er noch bis in die frühen Morgenstunden bei unserer Tochter, um dann noch einmal nach Hause zu fahren, um wenigstens noch ein paar Stündchen Schlaf zu bekommen.

Am nächsten Morgen machte er sich direkt wieder auf den Weg um zur Besuchszeit auf der Intensivstation zu sein. Dort angekommen bewunderte er unser Mädchen und wollte mich abholen kommen sobald ich fertig war. Das dauerte aber alles länger als mir lieb war. Die Narbe tat höllisch weh und mir ging es nicht besonders gut. Aber ich wollte zu meiner Tochter und dafür musste ich mich aufrappeln. Nachdem ich dann mit Hilfe geduscht hatte und angezogen war, saß ich im Rollstuhl und wartete auf meinen Mann. Ich hatte ein ganz komisches Gefühl in meinem Bauch als er mich die Gänge entlang schob und ich immer näher zu meiner Tochter brachte. Er wusste schon so viel mehr als ich. Bisher kannte ich meine Tochter nur von den gefühlten 2 Sekunden in meinem Arm im OP und von Bildern.

Am Bettchen angekommen brach ich in Tränen aus. Ein so kleines Menschlein mit gefühlt tausenden Kabeln und Schläuchen in einem riesigen Inkubator. So lag sie nun da unsere kleine zuckersüße Tochter. Ich streichelte ihre winzige Hand. Dann fing mein Mann an zu sprechen und ehrlich gesagt kann ich mich an die genauen Worte nicht mehr erinnern: Unsere Tochter müsse mehr kämpfen als andere und sie hätte einen schweren Herzfehler. Ich fing noch mehr an zu weinen und dachte ich hätte einen Albtraum. Allerdings war das die pure Realität, die leider manchmal nicht so spielt, wie man es sich erträumt. Ein Arzt kam, der mir alles erklärte: Pulmonalklappenatresie mit VSD und ASD II. Jedoch verstand ich nur Bahnhof und konnte gar nicht realisieren, was da gerade passierte. Ich war gefangen in einer Schockstarre.

Wir begriffen jedoch relativ schnell, dass wir jetzt für unser Mädchen da sein mussten und so funktionierte man. Wir gingen auf mein Zimmer, sprachen viel miteinander und ließen die Diagnose zuerst einmal sacken. Außerdem mussten wir noch einen Namen für unsere Tochter aussuchen. Spätestens jetzt wussten wir beide, dass dieser Name eine aussagekräftige Bedeutung haben musste. Wir gingen zunächst unsere angefangenen Listen durch, waren uns aber direkt einig, dass davon keiner der Namen in Frage kommen würde. So suchten wir im Internet nach Namen mit der Bedeutung >Kämpferin<: Lotta und Tilda standen nun zur Auswahl. Lotta passte uns beiden irgendwie nicht und fühlte sich nicht richtig an, aber mit Tilda waren wir beide gleich im Einklang und wie sich herausstellte, passt der Name wie die Faust aufs Auge. Und, um dem ganzen Vorweg zu greifen, macht Tilda dem Namen alle Ehre!

Die nächsten Tage vergingen wie im Fluge und wir konnten unsere Tochter kennenlernen. Montags durften wir sie das erste Mal känguruhen. Seine Tochter das erste Mal unter diesen Umständen auf seiner Haut zu spüren, war das Schönste und man vergaß all die Sorgen, die ansonsten immer präsent waren. Einfach unbeschreiblich!

Die lieben Pflegerinnen und Pfleger fingen uns in dieser turbulenten Zeit auf und machten es uns leichter mit der neuen Situation umzugehen. Am Anfang war jedes Piepsen der Geräte neu und sie beantworteten jede noch so banale Frage mit viel Geduld. So gewöhnte man sich langsam an die vielen Alarme der Monitore und Perfusoren und wusste nach einiger Zeit auch, wie man den Monitor liest.

Mittwochs wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und es stand fest, dass Tilda für die erste Operation, die geplant war, mindestens vier Kilogramm wiegen musste. Deshalb entschieden wir uns sehr schnell, dass wir gerne im Ronald McDonald Haus einziehen wollten. Glücklicherweise lief alles reibungslos und so waren wir mittwochs endlich wieder vereint – zumindest zu zweit – und konnten so nah wie möglich bei unserer Tochter sein. Das Ronald McDonald Haus war in den vier Monaten, in denen wir dort waren, zu unserem zweiten Zuhause geworden. Wir lernten super liebe Menschen im Laufe der Zeit kennen, mit denen wir bis heute in Kontakt stehen. Menschen, mit denen man sich ohne Worte versteht, weil sie in genau der gleichen Situation sind. Ich kann keine Worte dafür finden, wie dankbar ich dafür bin, dass es so ein >Zuhause auf Zeit< gibt.

Tilda entwickelte sich gut. Ihre Gewichtszunahme regulierte sich nach ein paar Tagen und es ging bergauf. Auch die unterstützenden Atemfrequenzen konnten nach und nach heruntergesetzt werden und acht Tage nach ihrer Geburt brauchte sie keinen CPAP mehr, sondern durfte an den Optiflow. Hierbei wird nur noch ein Luftdruck erzeugt, um die Atmung zu unterstützen. Wir feierten jeden kleinen Meilenstein, den unsere Kämpferin schaffte!

Am 4. März wurde Tilda auf die Frühgeborenen-Station verlegt. Für Mama und Papa eine riesige Umstellung. Natürlich freuten wir uns unendlich, dass unsere Maus so stabil war. Wir konnten kommen und gehen wann wir wollten. Durften mehr Aufgaben übernehmen und Tilda alleine aus dem Inkubator nehmen. Wir durften eine schöne Zeit dort verbringen. Und Tilda durfte bald in ein Wärmebett und hatte zum ersten Mal Kleider an, was sie so groß erscheinen ließ, obwohl sie noch so klein war. Sie trank Teilmengen ihrer Nahrung aus der Flasche, die wir ihr geben durften und der Rest wurde dann sondiert. Ich durfte sie sogar anlegen zum Stillen, was ein überwältigendes Gefühl war. Tilda trank sogar ein paar Milliliter.

Am 17. März knackte Tilda die 2000 Gramm. Und wir kamen unserem Ziel langsam ein bisschen näher. Wenn wir eines gelernt haben, dann dass kleine Ziele, die vergleichsweise schnell erreicht werden können und realistisch sind, von großem Vorteil sind. So erleichtert man sich das lange Warten und die Etappen verkürzen die gefühlt unendlich lange Zeit.

Insgesamt war die gesamte Krankenhauszeit eine Achterbahn der Gefühle. Wir lebten von Tag zu Tag, denn man konnte nie wissen, welche Überraschungen Tilda bereithielt. Wenn es Tilda gut ging, ging es einem selbst auch gut und umgekehrt.

Am 28. März wurde Tilda wieder auf die Intensivstation verlegt. Die Verlegung fühlte sich wie ein großer Rückschritt an und es war kaum auszuhalten, dass wir Tilda nicht helfen konnten. Aber tapfer wie sie ist kämpfte sie sich auch aus diesem Loch wieder heraus. Es ist einfach bewundernswert, was diese kleinen Menschen leisten!

Am 1. April war es dann soweit und Tilda wurde auf die Station der Kinderkardiologie verlegt. Ein riesiger Schritt in Richtung Normalität. Auch, wenn wir wussten, dass es nur auf Zeit war, denn noch stand uns die große OP bevor. Wir lebten uns relativ schnell dort ein und übernahmen langsam noch mehr Verantwortung. Wir lernten, wie wir Tilda sondieren und wie wir ihre Medikamente verabreichen. Wir wuchsen immer mehr als kleine Familie zusammen. An Ostern durften wir Tilda das erste Mal ihren Großeltern vorstellen, was sehr emotionale Tage waren. Endlich konnten wir mit unserer Kämpferin angeben!

Die 3000 Gramm knackte Tilda am 25. April. Somit waren wir nur noch 1000 Gramm von den angestrebten 4000 Gramm entfernt. Die OP stand nun auch fest und sollte am 15. Mai stattfinden. Tilda entwickelte sich immer weiter, trank öfter ihre komplette Mahlzeit oder wir mussten ihr nur noch wenig nachsondieren und auch beim Stillen schaffte sie jedes Mal um die 20-25 Milliliter.

Oft wurden wir gefragt, was wir den ganzen Tag im Krankenhaus machten. Aber jeder Tag war schneller vorbei als wir gucken konnten und hielt etwas Neues für uns bereit.

An einem Samstagabend ging es Tilda plötzlich gar nicht mehr gut. Von der einen auf die andere Sekunde war ihre Sättigung im Keller und die Ärzte standen im Zimmer. Tilda wurde zwei Wochen vor der OP also wieder auf die Intensivstation verlegt. Dieser Tag steckte tief in uns fest und wir waren sehr verunsichert. Niemand verstand warum es Tilda plötzlich so schlecht ging. Glücklicherweise stabilisierte sie sich recht schnell. Aber es stand fest, dass wir die nächsten zwei Wochen wieder auf der Intensivstation verbringen werden würden. Tilda war nach diesem Vorfall wie ausgewechselt. Man merkte es ihr an, dass ihr Herz jetzt langsam operiert werden musste und der Duktus nicht mehr die Leistung übernehmen konnte, die Tilda brauchte.

Am 8. Mai wurde noch ein CT zur genaueren Bildgebung angesetzt. Das Wochenende vor der OP war sehr intensiv. Wir saugten jeden Moment auf. Auf der einen Seite, war es sehr schwer Tilda so in den OP zu schicken. Die Gewissheit, dass das unsere einzige Chance war ließ uns jedoch keinen anderen Ausweg. Einen Tag vor der OP stillte ich Tilda noch ein letztes Mal. Ich glaube sie spürte, dass da etwas passierte und sie trank noch einmal 70 Milliliter. So viel hatte sie noch nie an der Brust getrunken. Tildas Papa baute ihr einen Mini-Bogen für die OP, damit sie für den Kampf gewappnet war. Und so verabschiedeten wir sie montagmittags um halb zwei in den OP. Schweren Herzens und voller Hoffnung gingen wir von der Intensivstation, um den Tag irgendwie zu überstehen. Unsere Familie begleitete uns den Tag über.

Tilda bekam bei der Operation einen Shunt, also eine künstliche Verbindung von der Schlüsselbeinarterie zur rechten Pulmonalarterie, wobei der Duktus verschlossen wurde. Eine Übergangslösung, die hoffentlich ganz lange halten würde. Der Tag verging doch schneller, als wir es uns vorgestellt hatten und tief im Inneren waren wir in Gedanken immer bei unserer Kämpferin!

Gegen halb sechs rief uns unser >Herzensarzt< an. Tilda hatte die OP gut überstanden, sie mussten sie jedoch aufgrund der anatomischen Gegebenheiten für 27 Minuten an die Herz-Lungen-Maschine anschließen. Uns fiel ein riesiger Stein vom Herzen und erst jetzt merkten wir erst wie groß die Anspannung wirklich war. Um sieben Uhr durften wir zu ihr.

In den nächsten Wochen gab es immer wieder Rückschritte, aber auch so viele Fortschritte: Komplikationen – die einen schwerwiegender, die anderen relativ gut händelbar.

Aber die kleinen Fortschritte überwogen und Tilda kämpfte sich zurück. Langsam wurde dann auch die Atmung besser und Tilda atmete mit der Maschine mit, sodass sie 6 Tage nach der OP extubiert werden konnte. Dann durften wir sie auch endlich wieder auf den Arm nehmen. Insgesamt war die Zeit nach der OP laut den Ärztinnen und Ärzten wie aus dem Bilderbuch. Viele hatten damit gerechnet, dass Tilda mit der Herz-Lungen-Maschine zurück auf die Intensivstation kommen würde. Unsere Kämpferin bewies jedoch das Gegenteil. Jeden Tag reduzierten sich die Infusionen und auch die Zugänge wurden weniger. Zum Ende hin ging es Tilda sogar so gut auf der Intensivstation, dass wir das erste Mal mit ihr spazieren gehen konnten. Dreieinhalb Monate waren wir an ihr Bett gefesselt und die neugewonnene Freiheit war ein unbeschreibliches Gefühl. Sie genoss ihren ersten Ausflug sichtlich und schlummerte zufrieden im Kinderwagen ein.

Eigentlich lernten wir unsere Tochter dann das erste Mal so richtig kennen, da sie nach dieser langen Zeit keine Medikamente mehr bekam, die ihre Persönlichkeit und ihren Charakter veränderten. Es stellte sich heraus Tilda war ein Sonnenschein durch und durch. Bis heute strahlt sie jeden an und ist vollkommen tiefenentspannt, trotz des schweren Starts den sie in ihrem Leben hatte.

Schließlich durften wir nach 23 Tagen wieder zurück auf die Station der Kinderkardiologie und nach weiteren zwei Wochen endlich nach Hause! Wir konnten unser Glück kaum fassen als wir mit Tilda zum ersten Mal in unsere Wohnung kamen. Nach so langem Warten und der turbulenten Zeit, der großen OP zuhause zu sein war total surreal.

In dieser Zeit haben wir gelernt was wahre Geduld ist und aus allem immer das Beste herauszukitzeln. Denn egal wie schwer Tildas Start war, sie wollte leben und hat uns gezeigt, wie wertvoll das Leben ist. Es ist unfassbar, dass solch kleine Menschen einen so großen Willen und Lebensmut besitzen. Das durften wir jeden Tag aufs Neue, auch von den vielen anderen kleinen Menschen, die wir dank Tilda kennenlernen durften, miterleben. Wir sind allen unendlich dankbar, die Tilda auf ihrem Weg begleitet haben! Dafür gibt es keine Worte …

Tilda fängt nun ein Jahr später langsam an zu Essen, nimmt alles in den Mund, was ihr in die Quere kommt, rollt durchs gesamte Wohnzimmer, lernt gerade sich alleine hinzusetzen und ist die Herzensbrecherin aller, die sie kennenlernen. Unsere große Kämpferin …

Marie, Achim und Tilda

19.03.2024