Die kleine Mathilde wurde im August 2022 in Mittelhessen geboren und musste seither schon viele Operationen im Universitätsklinikum Leipzig durchstehen. In diesen herausfordernden Zeiten fanden ihre Eltern Lene und Mathias im Ronald McDonald Haus Leipzig ein Zuhause auf Zeit.

Mathilde kam mit zwei Fehlbildungen zur Welt: dem Dandy-Walker-Syndrom (einer Fehlbildung des Kleinhirns) und einer Ösophagusatresie (Fehlbildung der Speiseröhre). Sie wurde aufgrund der Spezialisierung auf beide Fehlbildungen Ende 2022 in die Uniklinik nach Leipzig verlegt.

Mittlerweile hat Mathilde zahlreiche Operationen hinter sich, unter anderem sieben Eingriffe an der Speiseröhre, um diese wieder zu verbinden. Auch eine neurochirurgische OP zur Behandlung der motorischen Einschränkungen wurde durchgeführt. Die vielen OPs haben sich ausgezahlt, denn Mathildes Speiseröhre sieht mittlerweile sehr gut aus. Leider wurden ihre Stimmlippen bei einer OP direkt nach ihrer Geburt beschädigt, wobei die eine Seite immer noch funktionierte. Durch eine weitere Operation im April 2023 bewegte sich diese Seite jedoch leider auch nicht mehr, weshalb die kleine Mathilde seitdem über eine Trachealkanüle atmen muss. Diese Unterstützung beim Atmen stellte sich aber als eine große Erleichterung für sie heraus und es ging ihr rasch besser. Unterstützt werden die Eltern zu Hause nun durch einen Pflegedienst, da die Versorgung und Überwachung der Kanüle sehr aufwendig sind. Die Hoffnung ist da, dass eine der Stimmlippen sich eines Tages erholt und Mathilde dann auch ohne Tracheostoma atmen kann.

>Es ist wirklich bewundernswert, dass Mathilde trotz allem was sie durchgemacht hat, so ein Strahlekind ist. Sie ist von Anfang an fröhlich und ausgeglichen gewesen, und selbst die Ärzte, die sie eine halbe Stunde lang gepiekt haben, lächelt sie an. Egal wie schwer die Situation auch ist, Mathilde gibt uns als Eltern immer Kraft<, sagt Mama Lene.

In ihrer Motorik ist die Kleine nach wie vor eingeschränkt und es ist auch nicht absehbar, wie diese Einschränkungen sich in den nächsten Jahren entwickeln werden. Aber eins ist klar: Mathilde hat einen starken Willen. Auch wenn sie im Moment noch über eine Sonde ernährt wird, zeigt sie Freude am Essen, und obwohl wenn ihr aktuell noch die Kraft fehlt, versucht sie sich mittlerweile schon zu rollen und zu drehen. Sie bekommt aktuell Frühförderung und da zeigen sich ihre Stärken ganz klar in der sozialen Interaktion. >Mathilde ist einfach toll. Und wir sind uns sicher, dass sie uns zeigen wird, dass sie viel mehr kann als das, was wir alle von ihr erwarten<, meint Mama Lene stolz.

Mittlerweile hat die Familie bereits sieben Mal im Elternhaus Leipzig gewohnt. >Dank der Nähe des Ronald McDonald Haus zur Klinik und der Möglichkeit des mobiles Arbeitens konnte ich mittags schnell mal rüber. Wir konnten so als Familie zusammenbleiben und uns voll auf unser Kind konzentrieren. Auch der Austausch mit den anderen Familien ist für uns immer eine große Bereicherung. Wir haben zum Beispiel von einer arabischen Familie gelernt, wie man Baklava backt<, erzählt Papa Mathias.
Nach all der Zeit im Krankenhaus freut die Familie sich aber natürlich sehr, dass sie mittlerweile wieder viel zu Hause ist und die Krankenhausaufenthalte kürzer und weniger werden.

Wir wünschen euch auf eurem Weg weiterhin alles erdenklich Gute und sind große Fans von Euch und der starken Mathilde!

15.04.24