>Heute ist Emil auf die normale Station gekommen!< – was für eine tolle Nachricht am Tag unseres Interviews. Die Freude darüber strahlt aus ihren Augen: Emils Eltern, Robert und Susanna, haben sich bereit erklärt, heute ihre Geschichte und die von Emil zu erzählen.

Emils Eltern möchten so gerne ihre große Dankbarkeit ausdrücken für die Ärzte, die Pflegekräfte und die Freundschaften, die im Ronald McDonald Haus entstanden sind – und sie möchten anderen Eltern in ähnlichen Situationen Mut machen. Denn auch sie haben sich so gerne die Briefe und Geschichten anderer Kinder auf der Station angeschaut mit Fotos, auf denen man sehen konnte, wie so ein kleines Lebewesen nur an Maschinen angeschlossen atmen konnte. Und daneben dann ein Foto von dem gleichen Kind – nur an einem anderen Tag, am Tag der Entlassung, wenn aus dem kleinen hilfsbedürftigen Bündel ein starkes und pausbäckiges Kind geworden ist, das lachend in die Kamera strahlt. Das ist der Grund, warum mir Emils Eltern, beide sichtlich bewegt von allem, was in den vergangenen vier Monaten passiert ist, ihre Erfahrungen mitteilen: Schon in der Schwangerschaft gab es immer wieder Hinweise seitens der Ärzte, dass möglicherweise irgendetwas nicht ganz in Ordnung sei mit dem kleinen Emil in Susannas Bauch. Doch genauso schnell, wie Vermutungen geäußert wurden, wurden sie auch wieder verworfen. 

Emils Leben beginnt mit einer Reise ...

Vorsichtshalber holten die Ärzte Emil per Kaiserschnitt auf die Welt. >Wir haben ihn nur ganz kurz auf dem Arm gehabt, dann musste er sofort auf die Intensivstation<, erinnert sich Robert als wäre es gestern erst gewesen. Dort stellten die Ärzte schnell fest, dass sie nicht das richtige Krankenhaus seien, für das, was Emil nun brauchen würde. Deshalb kam er so schnell es ging mit dem Krankenwagen in das Erlangener Kinderkrankenhaus. Offensichtlich hatten sich seine Speiseröhre und die Verbindung zum Magen nicht zu einer durchgehenden Röhre entwickelt. Emil hatte keine Wahl: Bereits am vierten Lebenstag meisterte das kleine Kerlchen seine erste Operation. Und eine Woche später konnte er bereits das erste Mal trinken. Ein Riesenerfolg und eine große Erleichterung für Emils Eltern. Für Susanna und Robert war es nicht leicht, ihr kleines Baby angeschlossen am EKG und am Beatmungsgerät zu sehen. So klein, so wenig Körper und so viele Kabel. Aber natürlich waren sie froh, dass er in guten Händen war und dass Emil die Operation so grandios weggepackt und sich so schnell erholt hatte. Alle waren so beeindruckt, dass er nun trinken konnte. Ein Glück! 

>Was wir ganz besonders schön in Erinnerung haben ist, dass die Ärzte und die Pflegekräfte nicht nur für unser Kind da waren, sondern die ganze Zeit auch für uns Eltern. Das war so toll, wie sie sich für uns eingesetzt haben.< Emil mochte es besonders, wenn er Mamas oder Papas Hand auf seinem Brustkorb spüren konnte, aber noch schöner ist es natürlich, gemeinsam zu kuscheln. Immer mehr Kontakt war möglich und schon bald sollte es nach Hause gehen. Doch kurz vor dem geplanten Entlassungstermin verschlechterte sich sein Zustand völlig unerwartet. Zwar war sein Köpfchen von Beginn an ein wenig deformiert, aber nun kam ein ganz neues Problem auf: Da war offensichtlich viel zu viel Druck in seinem Kopf. Es hatte sich Nervenwasser angestaut und sein Köpfchen wurde zusehends größer. >Mit dem Thema kämpfen wir bis heute<, berichtet Susanna.

... die ihn und seine Eltern bis nach Sankt Augustin führt

Alle möglichen medizinischen Maßnahmen wurden ergriffen, um die überschüssige Flüssigkeit abzuleiten oder zu verringern. Leider hatte nichts davon einen nachhaltigen Effekt. >Das besondere bei Emil ist die große Menge an Flüssigkeit, die er produziert: viel mehr als ein erwachsener Mensch!<, erklärt Robert. Als dies vom Ärzteteam als Hauptproblem diagnostiziert wurde, war klar, dass Emil so schnell wie möglich operiert werden sollte. Erst war es gar nicht so einfach, einen Arzt zu finden, der ihn operieren wollte. Ziel der Operation war es, einen Teil des Plexus, der innerhalb der beiden Gehirnhälften zu finden ist und das Nervenwasser produziert, zu entfernen, damit künftig weniger Flüssigkeit produziert wird. Emils Eltern bekamen Kontakt zu den Spezialisten in Sankt Augustin. Und dann ging alles sehr schnell und reibungslos von Erlangen nach Sankt Augustin. Und so kam es, dass Emil mit dem Hubschrauber in der Sankt Augustiner Kinderklinik landete und dort noch am gleichen Tag eine weitere Operation überstand. Emil war natürlich nicht allein. Die Eltern fuhren so schnell es ging mit dem Auto „hinterher“, und Emil hatte natürlich seinen besten Freund dabei: seinen grünen Plüschdino. >Der ist mitgeflogen und war auch mit bei der OP<, berichtet sein Papa.

Ein Zuhause auf Zeit in den Ronald McDonald Häusern Erlangen und Sankt Augustin

Manchmal sind es eben die vermeintlich kleinen Dinge, die große Erleichterung bringen. So auch die Tatsache, dass Susanna und Robert ganze 96 Tage im Ronald McDonald Haus in Erlangen verbringen durften, um so immer bei Emil sein zu können. >Wir sind so dankbar dafür.< Auf meine Frage, wie denn das Haus in Erlangen sei, sprudelt es nur so aus ihnen heraus. >Das Ronald McDonald Haus in Erlangen ist ein schöner Altbau mit neun Zimmern und sehr familiär!“, schwärmen die beiden. Das hat sehr gutgetan, dort mit anderen Eltern ins Gespräch zu kommen<, berichten sie. Denn natürlich ist das eine sehr intensive Zeit. Das war am Anfang besonders extrem, weil man sich nach der Geburt alles so ganz anders vorgestellt hatte. „Im Haus mit den anderen Eltern merkt man dann aber halt ganz schnell, wir sind nicht die Einzigen und es könnte sogar noch schlimmer sein. >Wir haben da Menschen kennengelernt, die jetzt Freunde von uns sind. Das schweißt so zusammen!<, sagt Susanna. >Man hat da eben immer jemanden zum Reden, aber alle verstehen auch, wenn man einfach mal in Ruhe gelassen werden möchte. Das war einfach super<, sagt Robert. Jedem vor Ort war klar: >Wir weinen zusammen und wir lachen zusammen<.

Und dann kam der Wechsel nach Sankt Augustin. Und mit dem Wechsel die Begeisterung, dass es hier auch ein Elternhaus gibt. Und dann haben die Hausleitungen untereinander alles Wichtige verabredet, so dass die Familie sogar ganz spät abends anreisen konnte. >Als wir hier ankamen, waren wir fast erstmal erschrocken, weil das Haus hier in Sankt Augustin so anders ist: mit dem fast museal wirkenden Atrium<, erinnern sich beide. Doch die Architektur ist nur die Hülle. Es sind ganz andere Dinge, die zählen und die dazu führen, dass man sich >Zuhause fühlt<.

Emil kämpft sich ins Leben

Emils Eltern erinnern sich gerne an den Tag zurück, andem sie begannen, Emil eigene Babykleidung anzuziehen anstelle der Krankenhauskleidung. >Das war so schön, weil das etwas ganz Persönliches von zuhause ist. Wir dachten uns, wenn Emil noch nicht nach Hause kann, dann bringen wir ihm einfach auf diese Weise sein Zuhause zu ihm<, erzählt seine Mama mit leuchtenden Augen. Und dann berichtet sie dankbar und begeistert von den Ärzten und den Pflegekräften. >Die Ärzte haben uns auch immer alles so toll erklärt, so, dass wir es als Laien richtig gut verstehen konnten<, lobt ihr Mann. Besonders berührt sind die beiden, weil die Pflegekräfte in Emil nicht das Krankheitsbild, sondern den Menschen gesehen haben. Sie haben Emil so fürsorglich und herzlich betreut. >Und mit ihrer Routine haben sie ihm und auch uns so viel Kraft gegeben. Das überträgt sich einfach!<, erzählt Susanna. Und sie haben den beiden den nötigen Freiraum gegeben: Weil die Eltern es so gerne wollten, durften sie dann auch ganz viel selber mit Emil machen: wickeln, füttern, stillen. >Wir durften 24/7 bei ihm sein, wenn wir das brauchten.<

Bei all der Dankbarkeit und Bewunderung für die Pflegekräfte, der Superstar in der Geschichte ist und bleibt Emil, der so tapfer ist und sich so freut, wenn er mit seinen Söckchen rasselt oder wenn er seinen Dino in den Arm nehmen kann. Emil lässt sich nicht bremsen in seiner Lebensfreude: >Wir waren selbst total überrascht, wie schnell er nach den OPs wieder getrunken hat. Wo nimmst du die Kraft her, Kleiner?< hat sich Robert ehrfürchtig gefragt. Bis heute hat Emil bereits elf Eingriffe gemeistert. Die letzte Operation ist gut verlaufen. Jetzt heißt es Daumen drücken, dass der gewünschte Effekt eintritt.

Wir wünschen Euch alles Gute!

Susanna und Robert hoffen, dass es nun bald wirklich nach Hause geht. Zugleich wissen sie, dass >Klinik< kein Fremdwort werden wird für Emil und dass sie vermutlich schon in einem Dreivierteljahr noch eine andere OP durchführen lassen werden in Sankt Augustin, die Emil das Leben erleichtern wird. Sie sagen, sie haben gelernt, von Tag zu Tag zu denken, sich kleine Ziele zu setzen, so dass man abends feststellen kann:>Heute war ein guter Tag.< Und mit der Nachricht, dass Emil nun auf der normalen Station liegt, steht für heute sicher fest: Das war ein guter Tag!

Wir wünschen Euch alles Gute!

16.11.23