15 Monate alt sind die Zwillingsmädchen Annabelle und Estelle, die an einer seltenen Erbkrankheit leiden und dennoch alle verzaubern.

Im Mai 2022 kamen die Zwillingsmädchen Annabelle und Estelle auf die Welt. Bereits in der Schwangerschaft erfuhr die Familie, dass eines der Mädchen einen sehr seltenen Herzfehler hat. Beim Neugeborenenscreening stellte sich dann zudem heraus, dass beide an einer seltenen Erbkrankheit leiden, nämlich der Sichelzellenanämie.

Diese Bluterkrankung muss gut begleitet werden, denn durch einen Gendefekt wird anormales Hämoglobin (roter Blutfarbstoff) als Bestandteil der roten Blutkörperchen gebildet. Das kann im schlimmsten Fall zu einer gefährlichen Verstopfung der kleinen Blutgefäße führen. So war auch von Anfang an klar, dass die beiden in Behandlung sein werden, um Schlimmes rechtzeitig zu erkennen und zu vermeiden. Viele Krankenhausaufenthalte in der Kinderklinik der Uni Mainz sollten folgen, denn zu ihrer Blutkrankheit kam bei Estelle noch ein sehr seltener, schwerer Herzfehler hinzu.
Während die Familie es im ersten Lebensjahr der beiden hinbekam, regelmäßig zwischen zu Hause und der Klinik zu pendeln und Mama Yasmin teilweise mit beiden Mädchen in der Klinik bleiben konnte, ging es bei der Operation, die im August 2023 notwendig war, so nicht mehr. Da der Weg von der Wohnung in die Klinik aber zu weit war, zog Yasmin dieses Mal mit der Zwillingsschwester Annabelle ins nahe gelegene Ronald McDonald Haus. Und fragte sich nun, warum sie das nicht schon bei früheren Klinikaufenthalten gemacht hatte.
>Ich war skeptisch und hatte noch nie von einem Ronald McDonald Haus gehört. Doch jetzt – ich bin so begeistert, es erleichtert mir alles so sehr! Gut, dass ich hiergekommen bin!<

Dennoch ist es für Yasmin nicht einfach, beiden Kindern in gleichem Maße gerecht zu werden. Annabelle ist munter und fordert Aufmerksamkeit ein, die aber gerade Estelle in besonderem Maße braucht. Und so springen gerne die Großeltern mit ein und nehmen Yasmin die Enkelin ab, damit die Mama mehr Zeit in der Klinik verbringen kann. Estelle hat noch einen langen Weg vor sich, doch die Eltern sind glücklich über die tolle Betreuung des Teams der Kinderkardiologie und der Kinderintensivstation der Uni Mainz. Wir drücken ganz fest die Daumen, dass Estelle sich gut von dem schweren Eingriff erholt und bald wieder mit ihrer Schwester zusammen sein kann. Währenddessen wickelt Annabelle alle im Ronald McDonald Haus um ihre kleinen Finger!

21.11.2023