Erst eins, dann zwei, dann drei, dann vier: Die Eltern Lukasz (37) und Victoria Czekalla (30) mit ihren Kindern, Emily (10), Lia (3), Andrzej (1) sowie mit Bryan L. (2) aus Essen überwinden als Familie eine Herausforderung nach der nächsten, als ihr Bryan schwer erkrankt. Nach 453 Tagen Wartezeit wird Bryan transplantiert, doch die Zeit bis dahin ist sehr belastend für die 6-köpfige Familie. Zu groß sind all die emotionalen Belastungen und die organisatorischen Herausforderungen. Aber Aufgeben ist für die Familie keine Option - denn eine Familienbande hält schließlich zusammen!

Die Familie ist das Wichtigste, hier erfahren alle Geborgenheit und Liebe, geben sich Halt und Kraft. Dieser Zusammenhalt ist bei allen Familienmitgliedern spürbar, erst recht, als die Familie vor eine große Herausforderung gestellt wird.

Bryan wird am 12.1.2020 geboren. Er ist gesund, fröhlich und aufgeweckt. Die Schwestern Emily und Lia sind sehr stolz auf ihr Brüderchen und die ganze Familie ist voller Glück. Ein viertes Kind ist gewünscht und kommt am 31.5.2021 in Bad Oeynhausen auf die Welt. 

Doch das Familienglück wird überschattet, denn eine Herzmuskelentzündung, in der Fachsprache Myokarditis genannt, bei Bryan verändert von heute auf morgen das Leben der Familie. 
Aus heiterem Himmel bekommt Bryan mit seinen gerade mal einem Jahr drei Tage lang hohes Fieber, dann bricht er zusammen, seine Atmung ist unregelmäßig, er läuft von einem Schlag auf den anderen blau an. Der behandelnde Kinderarzt weist den Jungen sofort auf die Intensivstation der Klinik in Duisburg ein.

Am 12.3.2021 erfahren die Eltern, das Bryan todkrank ist. Nur mit einer Herzunterstützungsmaschine hat er eine Chance zu überleben. Somit wird er am 20.03.21 ins Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen verlegt. Nach einer Herzkatheder-Operation wird Bryan an das Berlin Heart, die Herzunterstützungsmaschine, angeschlossen. Zunächst heißt es, dass Bryan keine Chance auf Heilung hat, doch dann verbessert sich sein Herzmuskel und das Berlin Heart kann nach drei Monaten abgesetzt werden. Doch leider kollabiert Bryan erneut und wird somit wieder zurück ans Berlin Heart angeschlossen. Sechs Monate ist Bryan stabil, dann verschlechtert sich sein Zustand im schleichenden Prozess trotz Unterstützungsmaschine. Bryan wird bei der Eurotransplant für Organspende gelistet, denn nur noch eine Herztransplantation kann ihn retten.

Trotz der Maschine hat Bryan einen langen und großen Leidensweg. Aufgrund der starken Schwankungen, darf Bryan häufig nicht laufen und muss sogar bis zu drei Monate stillhalten, damit keine inneren Blutungen entstehen, denn das wäre nicht gut ausgegangen.  Die Hämolyse (Blutausflösung) war die Ursache für das ständige Auf und Ab. Hämolyse-Blutblätter machen das Blut kaputt, das Herz kann deshalb nicht gut entlastet werden. Trotz aller Ergo- und Logotherapien spricht Bryan nicht wie andere Kinder in seinem Alter, laufen geht immer noch nicht, wenn dann nur an der Hand und nicht allein. Seine Kanülen entzünden sich ständig, somit gibt es tägliche Verbandwechsel, eine Tortur für das Kind und auch für die gesamte Familie. Alle leiden mit. 
 

Während der Behandlung von Bryan wohnt die gesamte Familie im Ronald McDonald Haus. 

Die Eltern Victoria und Lukasz Czekalla ziehen am 20.03.21 mit ihren beiden Mädchen Emily und Lia ins Elternhaus ein. Die Mutter ist zu diesem Zeitpunkt im 7. Monat schwanger. Das vierte Kind Andrzej kommt am 31.05.21 im Krankenhaus Bad Oeynhausen zur Welt. Die gute Anbindung an das Herzzentrum erleichtert die Betreuung der Kinder. Mutter und Vater wechseln sich regelmäßig ab, einer ist immer ständig beim Neugeborenen oder bei Bryan oder bei den Schwestern Emily und Lia. Die Familie ist trotz aller Umstände glücklich, dass sie einen Ort hat, um als Familie zusammen sein zu können, trotz Pandemie und Homeschooling sowie aller Schwierigkeiten und letztendlich der großen Sorge um Bryan. Auch der Austausch mit anderen Eltern im Ronald McDonald Haus hilft ihnen sehr. Neue Freundschaften werden geschlossen. Auch die Unterstützung im Elternhaus und die Gespräche mit den Schwestern in der Klinik spenden so manchen Trost.  

Nicht nur emotional, sondern auch organisatorisch ist die Zeit sehr belastend. 

Der Vater kann als Regierungsbeschäftigter freigestellt werden, um sich um seine Familie zu kümmern. Zuhause in Essen läuft parallel alles weiter, Miete, Job, Schule, Kindergarten, usw. Die Geschwister müssen viel zurückstecken. Zwischenzeitlich wechseln sich die Eltern ab, einer ist immer in Essen bei den Geschwistern und einer bei Bryan in Bad Oeynhausen. Die Wochenenden verbringen alle zusammen in Bad Oeynhausen. Ab und zu darf Bryan auch die Klinik verlassen und im Elternhaus mit seinen Geschwistern spielen. Die Eltern hegen viele Zweifel, denn oft ist der Tod ihres Kindes sehr nah. >Manchmal funktioniert man halt nur noch. Im Grunde waren es immer wieder unsere Kinder, die uns Eltern nach oben gezogen haben.< berichtet die Mutter.
 

Alle halten zusammen, geben sich Kraft und Halt, bleiben trotz aller Auf und Abs optimistisch und machen aus jeder Situation das Beste. 

Es ist Donnerstagmorgen, der 16. Juni 2021 – und wie aus dem Nichts kommt der Anruf aus dem Herzzentrum - nach 453 Tagen Wartezeit. Das Spenderherz ist da!

Es ist noch früh am Morgen, als der Anruf aus dem Herzzentrum kommt, der Vater lässt alles stehen und liegen und rennt was das Zeug hält in die Klinik, die Mutter wird sofort aus Essen herbeigerufen. Jetzt wird es ernst. Das Angebot passt und Bryan wird transplantiert. Die Operation dauert 10 Stunden, alles verläuft gut. Nach einer Wartezeit von 48 Stunden ist Bryan über den Berg und kann schon bald die Intensivstation verlassen.

Ein sehr bewegender Moment nach der Transplantation war es für alle, als Bryan das erste Mal seine Unterstützungsmaschine im Flur stehen sieht, er guckt an sich runter und begreift nun, dass die Pumpe endlich weg ist. Da war der Groschen gefallen. Bryan erholt sich schnell und es geht ihm sehr gut. Er wird von der Intensiv- auf die Normalstation zurückverlegt. Es ist sein Zuhause. Noch begreift er mit seinen 2 Jahren nicht was wirklich passiert ist, er versteht auch nicht, warum er nicht in sein altes Zimmer zurückkommt. So langsam muss er wieder Vertrauen aufbauen, er fremdelt noch ein wenig, nicht jeden lässt er an sich heran, zu viel hat er halt auch mitgemacht.

Sein Appetit kommt sofort zurück und auch seine Fröhlichkeit. Noch kennt er sein Zuhause nicht in Essen, für die Mutter ist es unbeschreiblich, Bryan ohne ein einziges Kabel oder Schläuchen in den Arm zu nehmen. Und der Gedanke daran, wie es sein wird, Bryan das erste Mal in seinem Zuhause in Essen zu haben, macht sie und die gesamte Familie unendlich glücklich. 

Wir wünschen Bryan und der gesamten Familie weiterhin alles Gute und dass sie beschützt bleiben. 
 

03.08.22