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Janina: Ein mutiges Herz

Janina ist eines der Kinder, von denen wir Großen etwas lernen können. Mit gerade einmal 16 Jahren durchlebt sie, was selbst ausgeglichene Erwachsene nur schwer verkraften. Vielleicht ist sie gerade deshalb auf dem Weg eine aufrechte und mutige Persönlichkeit zu werden.

Mama Michaela und Janina nach dem Gespräch mit Oasenleitung Claudia Musal.
Janina und Abbey
Janina und Abbey
Urlaub am Meer, Freiheit, die Janina zu genießen weiß.
Janina an Weihnachten in der Kinderklinik

Familie Bauschert erkennt man daran, dass sie einander eng verbunden sind. Auch wenn sie ohne laute Dialoge in den gemütlichen Schwenksesseln der Oase sitzen, ist die vertraute Nähe zwischen ihnen ebenso spürbar, wie die federleichte Distanz, welche sie sich wechselseitig erlauben. Entwicklung und Freiheit, um zu sein. Dies ist ihr immerwährendes großes Thema, seit Janina im November 1999, zehn Wochen vor ihrer Zeit, das Licht der Welt erblickte.

Was Janina zu ihrem ersten Lebenswandel brachte, begann vor fünf Jahren mit üblen Gelenkschmerzen. Für die turniererfahrene Reiterin und begabte Tänzerin frustrierende Wochen und Monate, in denen, ohne dauerhaften Erfolg, die Symptome behandelt, aber erst später gänzlich geklärt werden konnten. Kuren und schulische Fehlzeiten sind seither die Folge. Manche Lehrkräfte versuchten, bis zum beherzten Eingreifen von ärztlicher Seite, ernsthaften Gesprächen aus dem Weg zu gehen, andere reagierten gleichauf wie Mitschüler und Freunde: nämlich entgegenkommend und herzlich.

Besonders weil sie immer wieder aktuelle Schulentwicklungen und Unterrichtsstoff verpasst, ist Janina bewusst, wie entscheidend ihr Bildungsweg für die Zukunft sein wird. Klare Schlussfolgerungen zu ziehen hat die 16-jährige bereits gelernt. Vielleicht auch ein bisschen wider Willen. Sie möchte Ärztin im onkologischen Bereich werden. Vor ihr liegt in dieser Hinsicht noch ein langer Weg. Das medizinische Verständnis für Körper hat sich in den vergangenen Jahren aber bereits bei ihr eingestellt. „Es geht auch gar nicht anders, wenn man wissen will, was mit einem passiert“, sagt sie. Mama Michaela bestärkt die Aussage: „Das Fachwissen zu den Erkrankungen unserer Tochter eignen wir uns immer an.“

Janinas Erkrankungen: einige mit klarer Entstehungsgeschichte und guten Therapiemöglichkeiten, wie die bronchopulmonale Dysplasie, eine chronische Lungenkrankheit, oder der osteoporotische Knochenabbau.

Und dann gibt es da noch die eine andere Krankheit, bei der sich selbst Ärzte eindeutige Behandlungsalgorithmen von der Forschung wünschen. Janina ist einer von bis zu neun Menschen pro Millionen Einwohner, deren Diagnose Hypophysitis lautet. Eine Entzündung der Hirnanhangdrüse. Diese regluliert durch die Freisetzung von Hormonen eigentlich beispielsweise unseren Stoffwechsel oder das Wachstum. Von der Autoimmunerkrankung, zu der es nur wenige medizinische Aussagen und keine ausgereifte Therapie gibt, erfuhr Familie Bauschert im März 2015. Mama Michaela erinnert sich, wie sie damals in der Ronald McDonald Oase von einer fremden Mutter in ihrer ersten Trauer mit großer Verbundenheit aufgefangen wurde. „Wir nehmen die Oase nicht als selbstverständlich wahr. Es hilft enorm, einen Ort außerhalb des Patientenzimmers zu haben, der Wärme ausstrahlt und den man aufsuchen kann, wenn man ‚raus‘ aus der Situation muss oder sich zurückziehen möchte.“

Ein anderer schöner Moment in der Oase hängt eng mit dem Besuch ihrer ehemaligen Pflegetochter Vanessa zusammen. Das kleine Mädchen kam mit fünf Wochen zu Familie Bauschert und wurde Janinas Augenstern. In dem Teenager leuchtet es auf, wenn sie von den zweieinhalb Jahren erzählt, in denen Vanessa bei ihnen lebte, bevor sie von einer tollen Familie adoptiert wurde.

 

Aber nicht nur diese Verbindung gibt Janina Kraft. Sie hat auch einen besonderen Bezug zu Tieren, kümmert sich liebevoll um ihre beiden Hasen und versucht so oft wie möglich mit Hunden aus dem Tierheim Spaziergänge zu unternehmen. Auch dank Abbey, einer hübschen Grauschimmel-Kalbblut-Dame, kann sie Kummer oder Gedanken mit sich ausmachen – ganz ohne Wertungen oder Ratschläge.

Die Freiheit weiterhin mit ihren Tieren zusammen zu sein, lässt die Hingabe, mit der Janina früher getanzt hat, im Gespräch sehr lebendig werden. Man hat geradezu das Gefühl, sie stehe gleich auf und puste ihre Wünsche und erklärten Ziele mit offenen Händen in die kühle, klare Winterluft.

Derzeit ist Familie Bauschert wieder bei uns in der Oase. Sie haben Weihnachten in der Kinderklinik verbracht und hoffen, Silvester Zuhause feiern zu können. In spätestens sechs bis acht Wochen werden wir sie wiedersehen, denn die Ärzte rund um Dr. Peitz versuchen Janina mithilfe der Medikamente stabil zu halten und ihr Befinden zu optimieren. Dafür, dass er sie mit viel Offenheit und Geduld behandelt, ist die Familie sehr dankbar: „Er hat ein auffallendes Verständnis für Janinas Situation und schätzt sie seit Jahren gut ein. Wir können ihm sagen, wann wir Hilfe brauchen und bekommen aufrichtige Antworten. Er akzeptiert auch die Verzweiflung, die manchmal aus unserer Tochter spricht.“

Mit diesem Hintergrund in eine Behandlung zu gehen, gibt Sicherheit – nicht nur dem Kopf, sondern auch dem Herz, das jedes Wort hört.

04.01.2016

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