Die meisten von uns kennen Rettungshubschrauber nur von weiter Ferne. Manche träumen davon, einmal mit einem zu fliegen, doch die meisten sind froh, wenn er außer Sichtweite ist. Meist sind diese Gefährte einfach nur sehr laut und treten oft nur in Notfällen in Erscheinung. Sehen wir es einmal von der anderen Seite: Rettungshubschrauber retten Leben! So geschehen bei dem mittlerweile 18 Monate alten Raffael aus Jena, der mit einer seltenen genetisch bedingten Lebererkrankung zur Welt gekommen ist.

Im Juli 2020 bekam der kleine Raffael eines Morgens Krampfanfälle. Seine Mama Nadine dachte zunächst noch, dass es an einem Infekt liegen könnte, den ihr Sohn von seinem großen Bruder hatte. Also fuhr die 32-Jährige mit ihrem gerade einmal neun Wochen alten Baby zur Kinderärztin. Raffaels Bruder Leonardo wurde von seinem Opa abgeholt, weil Papa Benni, 35 Jahre, bei der Arbeit war. Die Kinderärztin, die sich auch heute noch regelmäßig nach dem kleinen Raffael erkundigt, schickte Mama und Kind nach kurzer Untersuchung sofort weiter in die Notaufnahme der Kinderklinik Jena. Dort stellte man nach langen Stunden der Ungewissheit fest, dass er eine Hirnblutung hatte. Noch am selben Tag wurde er notoperiert und die Blutung, zu der es aufgrund eines Vitamin K-Mangels kam, konnte vollständig aus seinem kleinen Köpfchen ausgeräumt werden. Die folgenden zwei Wochen verbrachte Raffael, den eigentlich alle nur >Raffi< nennen, mit seiner Mama auf der Intensivstation. Es folgten zwei weitere Wochen auf Normalstation, wo Raffi mit seinem Lächeln die Herzen der Schwestern höherschlagen ließ. Danach ging es für drei Wochen zur Reha nach Kreischa in Sachsen.
 

Gelistet bei Eurotransplant: High Urgency

Nur wenige Wochen nach der Hirn-OP wurde aufgrund humangenetischer Blutuntersuchengen klar, dass Raffis Leber nicht richtig arbeitete. Die Diagnose lautete PFIC Typ 2. Leonardo, Raffaels großer Bruder, war, als das alles passierte, viereinhalb Jahre alt. Er konnte nur schwer verstehen, warum sein kleiner Bruder immer wieder mit Mama ins Krankenhaus musste und die kleine Familie, die im August in eine andere Wohnung gezogen war, immer wieder für ein paar Tage getrennt war. Raffi musste zudem regelmäßig alle zwei Wochen zu Blutentnahmen, um die Leberwerte zu kontrollieren. Jede Woche fuhr Mama Nadine, die sich als Grundschullehrerin besonders für die geistige und motorische Entwicklung im Kindesalter interessiert, mit ihrem immer mobiler werdenden Baby zur Physiotherapie. Außerdem bekam Raffi Medikamente für seine Leber sowie die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K.

An normalen Familienalltag war kaum zu denken. Doch der kleine Mann entwickelte sich toll. Er wuchs, lachte viel und himmelte jeden Tag seinen großen Bruder an. Doch seine Haut und das Weiß seiner Augen wurden immer gelber. Der Juckreiz am ganzen Körper verschlimmerte sich. Über seine nackigen kleinen Beinchen mussten die Eltern Strumpfhosen ziehen und Socken über seine Händchen, damit er sich nicht überall aufkratzte. Relativ früh zeichnete sich ab, dass er eine neue Leber brauchen würde. Im November 2020 erfolgten die ersten Gespräche in Hamburg mit Fachmedizinern des Kinder-UKE. Raffael, jetzt ein knappes halbes Jahr alt, wurde nun bei Eurotransplant gelistet. Doch die Situation spitzte sich weiter zu. Auf der einen Seite verschlechterten sich die Blutwerte, während auf der anderen Seite der kleine Strahlemann gut drauf war und neugierig die Welt entdeckte.
 

Was würde die Zukunft wohl bringen?

Nach Krankenhausaufenthalten im Februar und März musste es im April 2021 plötzlich ganz schnell gehen. Es ging mit dem Rettungshubschrauber nach Hamburg. Da dort neben Piloten und Notarzt nur Platz für eine Patientenliege ist, wurde Nadine mit ihrem Baby im Arm auf der Liege in den Helikopter geschoben. Klein Raffi machte große Augen. Und auch heute strahlen seine Augen noch, wenn er irgendwo das Geräusch eines Hubschraubers hört und ihn kurz darauf am Himmel sieht. Kaum im Kinder-UKE angekommen, musste entschieden werden, welches Elternteil die Leberlebendspende machen sollte, da nicht mehr genügend Zeit bleiben würde, um auf ein Organ von Eurotransplant zu warten.

In der Klinik wurde noch hoffnungsfroh Raffis erster Geburtstag mit dem liebevollen Team der Station K3 gefeiert. Leider ohne Papa und Leonardo, die aufgrund des Besuchsverbots nicht in die Klinik durften. Eine Woche nach dem ersten Geburtstag sollte der große Tag der Transplantation kommen. Mama Nadine würde als Lebendspenderin auf der Erwachsenenstation des UKE aufgenommen. Papa Benni konnte ein Apartment im Ronald McDonald Haus beziehen und von dort aus jeden Tag in die Klinik und sich um seine Lieblingsmenschen zu kümmern. Nur Leonardo konnte noch nicht wieder mit allen zusammen sein. Er verbrachte nun schon fünf Wochen bei Oma und Opa und hoffte, Mama, Papa und Raffi bald wieder bei sich zu haben.

Doch die Achterbahn des Lebens nahm ihren eigenen Lauf. Denn wider Erwarten gab es Komplikationen bei der Transplantation. Raffael wurde noch in der Nacht bei Eurotransplant gelistet. Würde die Zeit reichen? Normalerweise dauert es auch mit dieser Hochdringlichkeitsstufe manchmal bis zu zwei Wochen bis ein passendes Organ gefunden wird. Wie sollte die junge Familie das bloß schaffen? Doch schon am nächsten Morgen kam ein Angebot. Auch dieses Spenderorgan eines unbekannten Spenders kam mit dem Rettungshubschrauber in Hamburg an. Wieder rettete ein Rettungshubschrauber Raffis Leben. Einen Tag später wurde Raffi also zum zweiten Mal transplantiert und bekam seine neue Leber! Da Babys immer nur einen kleinen Teil der Spenderleber brauchen, konnte der andere, der größere Teil, ein weiteres Leben retten.
 

Ein kleines Happy-End im Ronald McDonald Haus

Zwei Wochen blieb der kleine Kämpfer noch auf Intensivstation, wo sich alle besonders behutsam um ihn kümmerten. In dieser Zeit wurde in zwei weiteren OPs seine Bauchdecke vollständig geschlossen. Raffael verbrachte dann noch zweieinhalb Wochen mit seinen Eltern, die sich abwechselten, auf Normalstation. Nach einer langen Zeit in der Klinik, mit Höhen und Tiefen, erholte sich nun alle Stück für Stück, denn auch Leonardo konnte nun wieder bei seiner Familie sein. Alle vier konnten noch zwei Wochen zusammen im Ronald McDonald Haus wohnen, weil Raffi nur noch ambulant ins Kinder-UKE musste.
 

Eine Familie sagt >Danke< 

Eine Geschichte mit Happy End und gerne erinnert sich die Familie doch an ihre Zeit im Ronald McDonald Haus und fühlt sich der Einrichtung sehr verbunden.

>Wir möchten von Herzen DANKE sagen für die Zeit im Ronald McDonald Haus und kurz unsere Geschichte erzählen, um anderen Familien mit leberkranken Kindern Mut zu machen. Wir danken allen Mitarbeitern und ehrenamtlichen Helfern für ihre Zeit, Kraft und die guten Gedanken, die sie in ihre Arbeit investieren. Es ist so unglaublich wichtig, dass es die Möglichkeit gibt, Familien in solch schwierigen Zeiten ein Zuhause auf Zeit zu schenken. Für uns hat es sich auf jeden Fall wie ein zweites Zuhause angefühlt. Liebevoll eingerichtete Apartments und Gemeinschaftsräume, ein Garten zum gemütlichen sitzen und spielen und die Nähe zur Kinderklinik machten es möglich, dass wir als Familien zusammen sein und für unser krankes Baby Raffael da sein konnten.

Alle Teammitglieder sind uns stets freundlich und respektvoll begegnet. Das hat einfach gutgetan. Wir hatten das Gefühl, dass immer jemand für uns da ist und unsere Fragen beantworten oder uns mit Rat und Tat zur Seite stehen kann. Es war schön zu sehen, dass auch langsam wieder die Ehrenamtlichen mithelfen konnten. Wir haben gespürt, dass es so viele liebe Menschen gibt, die von Herzen gern da sind und sich für die Familien und vor allem für die Kinder im Haus interessieren. Auch Raffaels großer Bruder hat sich sehr gut aufgenommen gefühlt. Besonders, wenn er die Mitarbeiterinnen bei verschiedenen Dingen (z.B. putzen, aufräumen oder backen) unterstützen oder einfach mit ihnen reden konnte. Alle hatten ein gutes Gespür für Kinder und haben unserem Großen die Aufmerksamkeit geschenkt, die er in den letzten Monaten von uns Eltern vielleicht zu wenig bekommen hat, aufgrund von Arztbesuchen, Klinikaufenthalten und sehr unruhigen Nächten mit weinendem Baby.

Danke für jedes Lächeln, jeden freundlichen Satz! Behalten Sie die lebensfrohe, herzliche und authentische Atmosphäre im Team und im Haus!<

Wir wünschen Raffael und seiner Familie alles Gute für die Zukunft!

05.11.21