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Mathilda ist fast 4 Jahre alt, als 2014 zu ihrem Herzfehler die zusätzliche Diagnose >dilatative Kardiomyopathie< hinzukam. Ihr Herzmuskel war so geschwächt, dass nur eine Organspende ihr Leben retten konnte. Sie wurde auf die Liste von Eurotransplant für Organspenden aufgenommen. Insgesamt 7 Jahre muss Mathilda (11) bis zur Transplantation warten. Eine lange Zeit mit viel Leid, die sie und ihre Familie durchmachen. Mit ihrem starken Lebenswillen und ihrer fröhlichen, positiven Art sowie dank des starken Halts durch ihre Familie und das Vertrauen in die Ärzte kämpft sie sich durch alle Operationen und Komplikationen. Familie Beckers aus Ostercappeln ist stets für Mathilda da, gibt ihr Liebe, Halt und Geborgenheit, kurz: alles was die Medizin nicht kann, um die lange Zeit bis zur Organspende zu überstehen.
Es ist der 19. November 2021. Morgens um halb fünf kommt der Anruf vom HDZ: >Sind Sie Familie Beckers? Ist Mathilda gesund, fieberfrei? Wir haben ein Herzangebot für Mathilda, wollen Sie das annehmen?< Dauer-Adrenalin macht sich breit, es ist nicht fassbar, nach all dieser langen Zeit. Dann geht’s los! Die behandelnde Ärztin, Frau Dr. B., gibt das Ok: >Wir machen das!<; sie hat immer an Mathilda geglaubt. 7 Jahre hatte sich für die Familie Beckers ein riesiger Berg aufgebaut, alle hatten immer Angst vor diesem Tag. Zunächst völlig überfordert mit der Situation, dann die Erleichterung, als ob einem eine riesige Last genommen würde. Mathilda, die so viel mitgemacht hat, so große Ängste entwickelt hat, reagiert nach dem Anruf völlig anders als erwartet. Sie wirkt erleichtert, reagiert sehr ruhig und sagt nur: >Ok, dann machen wir das jetzt.< Auf dem Weg zur OP sagt sie zu ihrer Mutter: >Mami, wir sehen uns wieder! Ich will leben!<
Mit viel Vertrauen in die Ärzte, menschlich und fachlich, bangt die Familie um Mathilda, die OP dauert 10 Stunden. Um Mitternacht ist die Transplantation überstanden, mittags um 12 Uhr hat sich Mathilda selbst den Tubus rausgezogen und sagt erneut: >Ich will jetzt leben!<
Wie alles begann
Mathilda kommt im Dezember 2010 mit einem schweren angeborenen Herzfehler auf die Welt, dem sogenannten kompletten AVSD (Atrium-Ventrikel Septum-Defekt). Mit 12 Wochen wird sie operiert, der Herzfehler wird korrigiert und sie bekommt eine künstliche Herzklappe eingesetzt. Nach der großen OP verbringt sie noch weitere 5 Monate in der Klinik und wird mit einer Ernährungssonde nach Hause entlassen. Sie kann weder saugen noch schlucken, wird bis zum 10. Lebensmonat weiter sondiert. Die Sondenentwöhnung vollziehen die Eltern zuhause.
Aufgrund der langen Sondierungszeit ist die Sprachentwicklung im 4. bis 5. Lebensjahr mit großer Problematik behaftet. Es treten weiter gesundheitliche Probleme auf, Mathilda wird schnell müde, kann nicht richtig essen. Der behandelnde Arzt stellt 2014 eine zusätzliche Schwäche am Herzen fest und überweist Mathilda ins Herz- und Diabeteszentrum nach Bad Oeynhausen zum Herzkatheter. Die Ärzte diagnostizieren zusätzlich eine Abnahme der Herzmuskelfunktion: Dilatative Kardiomyopathie ist eine krankhafte Erweiterung des Herzmuskels, besonders der linken Herzkammer. Durch eine Abnahme der systolischen Pumpkraft kommt es zum fortschreitenden Verlust der Auswurfleistung des Herzens. Die Herzleistung ist so schwach, dass Mathilda (4 Jahre) sofort bei ‚Eurotransplant für Organspende‘ gelistet wird.
Nun beginnt die Wartezeit auf ein Spenderherz. Die gesamte Familie muss ihren Alltag mit vielen Einschränkungen in jeder Hinsicht völlig umstellen. Normale alltägliche Unternehmungen wie Spaziergänge oder Schwimmbadbesuche sind nicht möglich. Man muss auf einen Radius von 1 bis 2 Stunden Fahrzeit um Bad Oeynhausen achten und ständig erreichbar sein. Das bedeutet außerdem, dass gemeinsame Familienurlaube nicht machbar sind. Für die Geschwister Lotta und Jacob ist dies eine schwere Zeit, denn sie müssen viel zurückstecken, es dreht sich von nun an alles um Mathildas Herzerkrankung. >Sie haben das toll gemeistert, sie lieben ihre Schwester und geben ihr all die Zuneigung, die sie braucht. Diese Zeit hat sie alle zu charakterfesten Menschen geformt.< berichten die Eltern.
Von 2014 bis 2020 bis zur Herzpumpe verringert sich Mathildas Belastbarkeitsgrenze immer mehr. Immer größere Probleme treten auf. Mit 6 Jahren bekommt sie ein E-Bike, alltagsgerechtes Spielen mit Freunden ist nur mit enormen Einschränkungen möglich. Während dieser Zeit besucht Mathilda, wann immer es geht, die Regelschule; sie ist heute in der 5. Klasse und eine gute Schülerin. Es ist den Eltern wichtig, dass sie trotz der Krankheit so viel Normalität und Lebensqualität/-freude wie möglich hat.
Ein Zuhause auf Zeit im Ronald McDonald Haus
Die Zeiten der Mitaufnahme der Eltern in der Klinik (MKE) sind wichtig, machen aber total fertig, man kommt nicht zur Ruhe, kann nicht durchschlafen, ist nervös und hektisch. Umso mehr tut es gut, im Elternhaus sein zu können und Mathilda freut sich auf die Besuche ihrer Eltern und Geschwister. Angereist ist Familie Beckers in der Vorweihnachtszeit im Elternhaus. Völlig überfordert mit der Situation, können sie die Herzlichkeit und Wärme sowie die lieben Worte der Mitarbeiter, die sie sonst immer sehr schätzen, zunächst nicht annehmen. Das ändert sich schnell, denn auch die Geschwister Jacob und Lotta sind sehr dankbar, immer in der Nähe von Mathilda zu sein.
Einen Rückzugsort zum Krafttanken und zum Runterkommen zu haben ist in diesen Zeiten Gold wert. Sie können mit anderen Eltern sprechen, um sich auszutauschen und um sich gegenseitig Mut zu machen. Der Kontakt tut gut, sie schließen Freundschaften und können als Familie beisammen sein, trotz Corona. Während der gesamten Zeit läuft das Leben zuhause in Ostercappeln weiter, die Eltern sind selbstständig, der Betrieb muss aufrechterhalten werden. Auf die Mitarbeiter des Betriebs ist auch in diesen harten Zeiten immer Verlass. Zur großen emotionalen Belastung kommt die organisatorische hinzu. Keine leichte Zeit, denn es ist stets der Spagat zwischen Hoffen und Bangen um das Leben von Mathilda zu meistern.
Heart Ware statt Berlin Heart
Im Januar 2020 braucht Mathilda die Herzpumpe. Die behandelnde Ärztin Frau Dr. B. setzt sich dafür ein, dass Mathilda mobiler sein kann, und entscheidet sich gegen das sonst übliche Berlin Heart. Mathilda bekommt die Heart Ware, eine Herzunterstützung wie bei jungen Erwachsenen, die in einem Rucksack oder Trolley getragen werden kann. 13 Stunden dauert die OP. Dadurch ist Mathilda die jüngste Patientin, die jemals dieses System erhalten hat. Insgesamt dreieinhalb Monate wird sie stationär aufgenommen mit einer sehr langen Intensivzeit und muss viele Komplikationen durchmachen. Immer wieder kämpft Mathilda und steht auch diese Zeit durch.
Im März 2020 darf Mathilda mit dem Herzunterstützungssystem Heart Ware zu Hause auf das Spenderorgan warten. Sie kann wieder zur Schule gehen, denn sie ist mit dem System belastbarer. Die Pumpe, die im Rucksack getragen wird, ist komplett abhängig vom Strom. Eine ständige Kontrolle der Akkus ist erforderlich, auch in der Nacht. Ein großes Risiko bleibt dennoch. Im Januar 2021 erleidet Mathilda einen weiteren Tiefschlag: Ihr Nabel infiziert sich mit Keimen, diese Infektion sorgt für einen 12-wöchigen stationären Aufenthalt im Herzzentrum Bad Oeynhausen. Die Medikamentengabe von Antibiotika löst starke Nebenwirkungen aus, wie Angststörungen und Panik. Endlich darf sie Angang September 2021 wieder zuhause bleiben, bis der langersehnte Anruf am 19. November kommt, dass es ein Herzangebot für Mathilda gibt.
Happy End
Mathilda hat bisher die Therapie nach der Transplantation gut überstanden. Sie hat ihre fröhliche und offenherzige Art nicht verloren. Im Kopf ist sie viel weiter als andere Kinder in ihrem Alter, denn Mathilda konnte lange nicht Kind sein. Nun freut sie sich auf alles, was sie lange nicht durfte. Ihre Vorlieben sind das therapeutische Reiten, sie bastelt gern, ist sehr kreativ. Endlich kann sie mit Fiete, ihrem Hund rumtoben und spazieren gehen. Auch dass sie nun ihre Freunde treffen kann, um viele schöne Dinge zu unternehmen, macht sie sehr glücklich.
Ihr größter Wunsch ist, gesund zu bleiben und einmal mit der ganzen Familie zusammen Urlaub auf Borkum zu verbringen, natürlich mit Fiete.
28.02.22
