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Haus/Oase Hamburg-Altona
Unser
Ronald McDonald Haus mit Oase
Hamburg-Altona

„In der bisher schwersten Zeit unseres Lebens haben wir einen Rückzugsort gefunden.“

Seit 2016 begleitet uns Familie Botzke und hat seitdem sieben Mal in unserem Elternhaus gewohnt. Wenn Mutter Andrea, Vater Matthias und die Brüder Janno und Jonte zur Tür reinkommen ist es, als wären sie nie ausgezogen: Nach Hause kommen eben. 

Familie Botzke hält zusammen und ist gemeinsam für Janno da
Durch unser Elternhaus konnten auch Bruder Jonte (links) immer für Janno da sein
Familie Botzke an Weihnachten gemeinsam mit Janno zuhause

Im August 2016 erkrankte Janno an der seltenen Krankheit Acute Flaccid Myelitis (AFM). Seine Mutter Andrea erinnert sich noch genau daran: „Es begann mit einer Erkältung, hohem Fieber und Nackenschmerzen. Innerhalb von 36 Stunden war Janno vollständig gelähmt. Er konnte weder Arme noch Beine bewegen, verlor die Fähigkeit zu Schlucken und zur Spontanatmung. Janno musste voll beatmet werden, bekam eine Trachealkanüle und eine Magensonde. Von einem total gesunden Kind entwickelte er sich plötzlich zu einem schwer kranken Kind.“ Während die Ärzte erst keine Diagnose feststellen konnten, brachte eine Kontrolluntersuchung im Altonaer Kinderkrankenhaus durch einen Zufall im Januar 2017 Klarheit: „Zur gleichen Zeit war ein Junge aus den Niederlanden mit der gleichen Krankheitsgeschichte wie Janno stationär aufgenommen. Nach einem erneuten Studium der Krankenakte waren die Ärzte sich sicher und wie bekamen die Diagnose AFM. Es ist absolut verrückt, dass sich zwei Jungs mit einer so seltenen Erkrankung getroffen haben.“

Mit einer starken Familie an seiner Seite zeigt Janno was für ein Kämpfer er ist. Seitdem er mit sieben Jahren erkrankte setzt er sich mit seinem Krankheitsbild auseinander: „Janno geht gut mit seiner Erkrankung um und hat von Anfang an viel nachgefragt. Die Ärzte erklärten ihm kindgerecht alles um seine Trachealkanüle, die Röntgen- und MRT-Bilder. Nach einiger Zeit kam die Muskelkraft langsam wieder zurück. Janno erlernte in neun Monaten Klinikaufenthalt das Sitzen, Stehen und Gehen wieder. Aktuell ist seine rechte Schulter gelähmt und sein Zwerchfell arbeitet nicht richtig. Nachts wird Janno über eine Nasenmaske  beatmet, damit sich seine Muskeln ausruhen können. Seit dem Sommer 2018 kann Janno wieder schlucken und seit April 2019 ist sein Tracheostoma verschlossen. Natürlich hat ihn die Zeit seiner Krankheit gezeichnet und er weiß genau, was wichtig ist im Leben. Dennoch ist ein Stück seiner Kindheit verloren gegangen, insbesondere die Unbeschwertheit im Leben.“

Familie Botzke wollte als Familie gemeinsam für Janno da sein und dabei auch den kleineren Bruder Jonte mit einbeziehen. Sie meldeten sich über die Station für ein Apartment in unserem Elternhaus an: „Wir haben das erste Mal auf der Intensivstation vom Ronald McDonald Haus gehört, aber leider war kein Apartment frei. Nach drei Nächten kam die erlösende Nachricht, dass wir einziehen können. Wir haben uns gefreut, dass wir in der Nähe von Janno bleiben können. Zu dem Zeitpunkt wussten wir nicht, ob er die Krankheit überleben würde.“ 

Vor dem Einzug war für alle schwer vorstellbar, wie sich das gemeinschaftliche Wohnen anfühlen würde: „Als wir hörten, dass es eine gemeinsame Küche gibt, dachten wir: ‚Oh nein bitte nicht‘, da wir an die zweckmäßigen Gemeinschaftsküchen aus dem Elternzimmer der vorherigen Klinik denken mussten. Doch als wir die Oase betraten waren alle Bedenken fort: Wir wurden herzlich willkommen geheißen. Im Ronald McDonald Haus haben wir damals für fünf Wochen ein wunderschönes und gemütliches Zuhause auf Zeit gefunden. Unser Zimmer war wunderschön eingerichtet und sauber. Die Gemeinschaftsküche ist ebenfalls gepflegt und sauber, sodass wir auch bald Lust bekamen für uns zu kochen. Noch heute sagen wir, dass das Ronald McDonald Haus Altona das 5*Sterne Elternzimmer ist. In der bisher schwersten Zeit unseres Lebens haben wir einen Rückzugsort gefunden an dem wir uns als ganze Familie wohlfühlen konnten. Auch Jonte, Jannos kleiner Bruder, kommt gerne mit zu den Kontrolluntersuchungen, wenn wir in einem Apartment wohnen: So kann er bei der Familie sein. Für ihn ist es ein Ort, der nicht an Krankenhaus, Intensivstation und Ärzte erinnert. Abends trifft man sich entweder zufällig oder abgesprochen mit anderen Familien im Gemeinschaftsbereich. Wenn man will, erzählt man von seinem Tag und wenn nicht, hört man zu. Die anderen Familien haben sich mit uns gefreut, wenn es vorwärts ging oder bauten uns auf, wenn mal wieder etwas nicht lief, wie es sollte. Genauso haben wir uns mit den Frühchen-Eltern gefreut, wenn die Kinder zugenommen haben oder es andere Fortschritte gab.“

Andrea Botzke bleibt ein Verwöhn-Abendessen an Ostern 2019 besonders in Erinnerung: „Eine ehemalige Bewohnerin aus dem Ronald McDonald Haus kochte mit ihren Arbeitskolleginnen für uns. Normalerweise fragten die Köche im Laufe des Abends vorsichtig, warum wir da waren. Als Bewohner kann man erzählen, muss man aber nicht. Als ich erzählte, dass Janno eine Trachaelkanüle hat und oft im Lufthafen behandelt wird, erzählte die „kochende“ Mutter auch von ihren Erfahrungen mit dem Lufthafen und der Trachealkanüle ihres Kindes. Interessehalber fragte ich, wie es ihrem Kind ginge. Leider ist es über die Regenbogenbrücke gegangen und es trat eine unheimliche Stille ein. Wir hatten alle Tränen in den Augen und haben gemeinsam inne gehalten. Langsam nahmen die Gespräche danach wieder Fahrt auf. Wir kamen von Höckchen auf Stöckchen und es wurde wieder gelacht. An diesem Abend waren alle Stimmungen vertreten. Zum Abschluss des Abends sagte eine Kollegin der Mutter zu mir: ‚Danke, dass ich so einen Abend erleben durfte. Ich nehme ganz viel mit nach Hause. Sie alle haben mir heute Abend gezeigt, was wirklich wichtig ist im Leben.‘ Durch das Abendessen genossen völlig fremde Menschen gemeinsam einen sehr schönen emotionalen Abend.“ Angesteckt von den Erlebnissen an den Kochabenden als Bewohnerin schlug Jannos Mutter Freundinnen vor, gemeinsam ein Verwöhn-Abendessen zu gestalten: „Vor dem Kochabend hatten alle Respekt - vor dem Kinderkrankenhaus, den Eltern und den Schicksalen der Kinder. Sie konnten sich nicht vorstellen, was sie erwarten würde. Am Ende hatten wir viel Spaß beim Kochen und sind glückselig nach Hause gefahren. Es war schön, dass ich auch etwas zurückgeben konnte. Die Mädels bedankten sich bei mir, dass sie diese Erfahrung machen durften und um so viele Eindrücke und viel Wissen reicher sind durch die schöne Atmosphäre und die netten Menschen.“

Insgesamt fand Familie Botzke in den letzten vier Jahren sieben Mal ein Zuhause in unserem Elternhaus in Altona, kommt zu Nachsorgetermine und Sommerfesten: „Uns bedeutet das Haus als Familie sehr viel! Wenn Kontrolltermine in Altona anstehen, ist ein Gang ins Ronald McDonald Haus immer fest eingeplant: Es ist ein wenig wie nach Hause kommen. Hier gibt es Menschen, die uns in der schweren Zeit begleitet haben. Aus unseren Erfahrungen wissen wir, wie wichtig das Haus für die Eltern schwer kranker Kinder ist.“  

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