Unser Theo – Ronald McDonald Haus München am Deutschen Herzzentrum
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Unser
Ronald McDonald Haus
München-Herzzentrum

Unser Theo

Bereits im Mutterleib wurden bei Theo der Herzfehler HLHS, später noch eine verengte Lungenvene, diagnostiziert. Familie Dantone/Neuhauser lebt in Südtirol. Deshalb entschieden sich die Eltern, bereits drei Wochen vor dem Entbindungstermin in unser Ronald McDonald Haus zu ziehen, um Theo nach der Geburt weite Transportwege in die Klinik zu ersparen. Dieser Einzug sollte nicht der letzte sein.

Die ersten Stunden verliefen ganz friedlich
Wachsen ist anstrengend
War das nun wirklich die letzte OP?
Hoch hinaus, im Herzzentrum auf dem Hubschrauberlandeplatz
Die ersten Schritte auf eigenen Beinen – die Freude darüber ist riesig
Zuhause in Südtirol
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Zu Besuch beim Sommerfest 2016

Frau Dantone berichtet: „Vor nun über zwei Jahren sind wir nach München ins Ronald McDonald Haus gezogen. In der Zeit vor der Geburtseinleitung hatten wir die Möglichkeit, uns hier einzuleben und schon erste Kontakte zu knüpfen, nochmals mit den Chirurgen zu sprechen, die Intensivstation zu besichtigen und uns mit allem vertraut zu machen. Nach drei Einleitungen war es dann soweit. Unser Theo erblickte am 04.03.2014 um 00.32 Uhr das Licht der Welt. Am 9. März 2014 feierten wir mit der Klinikseelsorgerin Sabine Dillitzer eine einfache Nottaufe im Krankenhauszimmer.

Am nächsten Tag wurde Theo bereits operiert. Die Operation war nicht ganz nach Plan verlaufen, die ersten Stunden auf Intensivstation gestalteten sich als entscheidend. Irgendwie verging die Zeit bis zum nächsten Morgen und die Ärzte sagten, dass Theo stabil sei. Dieses Wort „stabil“ ist in einer solchen Situation einfach wunderbar. Die nächsten Tage verliefen nach Plan. Doch nach einiger Zeit zeichnete sich ab, dass er Probleme mit der Gewichtszunahme hatte. Dank einer raschen Medikation mit Antibiotika konnten weitere Komplikationen verhindert werden Am 24. April 2014 durften wir endlich das erste Mal nach Hause.

Bereits im Mai und Juni 2014 mussten wir zurück nach München. Theo und ich wurden in einem Mutter-Kind_Zimmer im Herzzentrum untergebracht. Der Papa bekam erneut ein Apartment im Ronald McDonald Haus. Tagsüber tauschten Mama und Papa, und so fand auch ich einige erholsame Stunden und konnte ein wenig entspannen. Für unseren Kleinen eine sehr angenehme Situation. Am 11. Juni 2014 wurde er dann operiert. Diese OP verlief komplett nach Plan. Dann war es endlich soweit, wir durften für eine lange Zeit nach Hause und fingen an, den Sommer zu genießen.

Bei einer kardiologischen Kontrolluntersuchung wurde dann jedoch festgestellt, dass Theo eine Verengung hatte. Also bekamen wir für August 2014 einen Termin zu einem Herzkatheter. Durch die Ambulanz betreut, blieben wir dieses Mal mit dem Kleinen im Ronald McDonald Haus, bis er ein paar Tage später stationär aufgenommen wurde. So konnten wir das erste Mal alle drei gemeinsam die Tage in unserem Zuhause auf Zeit genießen und wir freuten uns richtig, mit unserem Sohn am Tisch zu sitzen und mit ihm einiges in seiner Geburtsstadt zu unternehmen. In diesen Tagen haben wir auch eine Familie besucht, mit der wir uns während unserem ersten Aufenthalt angefreundet hatten. Der Herzkatheter zeigte den gewünschten Erfolg und es ging sehr schnell bergauf. Theo entwickelte sich prächtig, wir feierten seinen ersten Geburtstag und wir verfolgten begeistert jeden Entwicklungsschritt.

Mit 17 Monaten war es dann soweit, die letzte der drei Operationen stand an. Am 3. August 2015 die erneute Aufnahme. Gleich am nächsten Tag fand der Herzkatheter statt. Die Voraussetzungen für die TCPC waren gegeben, doch leider kein OP-Platz frei. Wir entschlossen uns, im Ronald McDonald Haus auf einen freien Platz zu warten. Wir hatten großes Glück. Schon am nächsten Morgen kam der Anruf von der Station, wir sollten schnell kommen, da ein Platz frei geworden sei. Und auch diese OP lief wie geplant. Schon wenige Tage nach OP wurden wir wieder ins Ronald McDonald Haus entlassen und mussten täglich zum Ultraschall auf Station kommen.

Seit dem 10. September 2015 sind wir nun endlich daheim. Theo hat sich in den letzten Monaten sehr gut entwickelt, etwa 7 Wochen nach der OP war er grobmotorisch auf dem gleichen Stand wie vor der OP und mit 20 Monaten machte er die ersten Schritte. Schön ist es auch, dass wir noch viel Kontakt mit anderen Familien aus dem Deutschen Herzzentrum München und dem Ronald McDonald Haus haben. Wir kommen immer wieder gerne nach München und freuen uns alle dort zu sehen, das Personal der Stationen 3.1 und 3.3, aber auch das Team aus dem Ronald McDonald Haus. Hier haben wir uns immer aufgehoben gefühlt. Man hatte immer ein offenes Ohr für uns und unsere Sorgen und es ist einfach wunderbar, dass es so ein Zuhause auf Zeit überhaupt gibt. Auf diesem Wege nochmals ein herzliches Dankeschön dem hauptamtlichen Team, aber auch den vielen ehrenamtlichen Mitarbeitern, die uns die vielen Stunden, Tage und Wochen verkürzt, vereinfacht und für uns gesorgt haben.“

01.09.2016

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