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Ronald McDonald Haus und Oase
Passau

Lilli: Eine Kämpferin ab der ersten Minute!

Ihr Name ist Lilli – eine Kurzform von Elisabeth, was aus dem Hebräischen kommt und „Vollkommenheit“ oder „Versprechen“ bedeutet. Und vollkommen ist Lilli für ihre Eltern Daniela und Mathias bereits seit sie wissen, dass sie bald Eltern würden. Dass die Geburt aber schon so kurz bevorstand, damit hat keiner gerechnet. Am 27.04.2015 erblickte Lilli in der 25. Schwangerschaftswoche das Licht der Welt.

Lilli ist hebräisch und bedeutet Versprechen
Lillis stolze Eltern, nachdem die schwerste Zeit vorüber ist
Lilli braucht noch viel Wärme
Lilli hatte immer ihre Eltern um sich bei ihrem steinigen Weg ins Leben

Die ersten Tage und Wochen in Lillis Leben waren geprägt von Infusionsschläuchen, Monitoren und Beatmungsgeräten. Doch schon bald stellten sich die ersten Erfolge ein. Die kleine Kämpferin nahm langsam zu und konnte bald ohne Atemhilfe selbständig atmen. Dann jedoch eine niederschmetternde Nachricht: Eine NEC (nekrotisierende entero collitis), das ist eine chronische Darmentzündung, machte eine Operation unumgänglich, in der Lilli ein Stück ihres Darms entfernt werden musste und sie einen künstlichen Darmausgang gelegt bekam.

Es war schwer für das kleine, viel zu früh geborene Mädchen. Aber da war ja die Sache mit dem Namen und Nomen est Omen: ein stilles „Versprechen“ an Mama und Papa, dass Lilli kämpfen würde. Und das Versprechen der beiden an die Tochter. „Wir sind immer für dich da, egal was kommen mag!“

Dieses Versprechen kann die Familie seit dem Einzug als erste Familie in das Ronald McDonald Haus Passau am 29.06.20415 noch leichter in die Tat umsetzen. Sie können nun bei jeder Tages- und Nachtzeit binnen weniger Minuten bei Lilli sein. Durch die Nähe können sie viel ruhiger schlafen und ein gewisser Tagesablauf kann sich einspielen. Sie haben hier ein Zuhause auf Zeit gefunden.

Es gibt natürlich auch Freudiges zu berichten: Lilli hat schon bewiesen, dass sie ein echter Sonnenschein ist und ihre Eltern mit einem lauten Lachen zum Staunen gebracht. Mit 1.200 Gramm hat sie bereits ihren ersten Ausflug auf den Balkon der Kinderklinik gemacht und mittlerweile sind schon richtig große Reisen drin. Das weiteste Ziel: Das Ronald McDonald Haus.

Wenn Lilli im Tragetuch, ganz nah an Papa gekuschelt, durch die Gegend getragen wird und man einen Blick auf sie wirft, geht einem das Herz auf. Zufrieden blinzelt sie einen an und mit größter Wahrscheinlichkeit ist Lillis Reaktion auf die neugierigen Blicke ein herzhaftes Gähnen. Tagsüber interessiert es die kleine Maus nämlich ziemlich wenig, was um sie herum geschieht. Meist geht sie um diese Zeit ihrem größten Hobby nach: Schlafen! Wieso auch nicht, wird sie sich vielleicht denken. Denn wenn man weiß, dass Mama und Papa immer ganz nah sind und auf einem aufpassen, gibt es keinen Grund, der gegen ein Nickerchen spricht.

Doch auch Lillis Tage haben mehr als 12 Stunden, deshalb wird gut ausgeschlafen und dann die Nacht zum Tag gemacht. Das muss wohl in den Genen liegen, denn auch Mathias ist es gewohnt, nachtaktiv zu sein. Als Bundespolizist gehören Nachtschichten zum Alltag und man soll sich die Eltern ja immer zum Vorbild nehmen.

Vom Ronald McDonald Haus sind es nur wenige Meter auf die Intensivstation und so kann sich Lilli sicher sein, dass sie die Nächte nicht alleine verbringen muss, sondern Mama und Papa, am besten beide, ihr schnell Gesellschaft leisten können. Schließlich ist es am Schönsten, wenn man die vertrauten Stimmen hört und alle zusammen sind. 

Ganz viel Nähe ist für Lilli wichtig und am Liebsten hat sie es, wenn Känguru angesagt ist. Das heißt, Lilli verlagert ihre Schlafeinheit als Nackedei auf die nackte Brust von Mama und Papa … den beste Platz der Welt!

Wie es weiter geht? Im Augenblick ist warten angesagt…warten auf ein Gewicht von mindestens 2.000 Gramm, damit die notwendige Operation, die Rückverlegung des Darms, stattfinden kann. Es ist eine nervenaufreibende Zeit, die leider auch von Rückschlägen belastet ist. An manchen Tagen zeigt die Waage wieder weniger an, als am Vortag, der Stomabeutel will nicht immer kleben und die Haut drum herum ist wund und gereizt, was natürlich weh tut. Aber Lilli wäre nicht Lilli, wenn sie sich davon unterkriegen lassen würde.

Sie ist so ein zufriedenes Kind, das gerne lächelt und sich sicher und geborgen fühlt. Kein Wunder, bei so tollen Eltern. Die beiden verlieren trotz allem nie die Zuversicht und alle drei kämpfen gemeinsam für das Ziel – die Operation und dann die Entlassung aus der Klinik.

Die gute Nachricht zum Schluss: Nachdem Lilli endlich ein Gewicht von 2.000 Gramm erreicht hatte, konnte die letzte notwendige Operation – die Rückverlegung des Darms – stattfinden. Genau vier Wochen danach durfte sie nach Hause. Und wie soll es anders sein, auch diesen Augenblick hat Lilli selig verschlafen. 

Wir wünschen der kleinen Familie alles erdenklich Gute und viel Glück- Mach‘s gut, Lillli! 

10.09.2015

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