MDK 
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Anfang Juni 2016 kam unsere Tochter Lisa, scheinbar völlig gesund, mit stolzen 4200 Gramm und 55 Zentimetern zur Welt. Wir waren überglücklich und erfreuten uns an unseren zwei gesunden Kindern und unserem gerade erst bezogenen eigenen Haus.
Lisa wirkte zwar die ersten beiden Tage immer etwas verfroren und leicht bläulich, aber sonst ganz gesund und munter. Wir glaubten an gewöhnliche, kleine Anpassungsschwierigkeiten. Nach zwei Nächten im Wärmebettchen erkannte eine erfahrene Kinderkrankenschwester ihre lebensbedrohliche Situation und maß ihren Sauerstoff mit einem Clip am Zeh. Lisas Sauerstoffversorgung lag nur noch bei 50 Prozent! Lisa wurde sofort auf die Intensivstation gebracht und dort erkannte man, dass sie unter einem schweren Herzfehler litt: TGA. Die Arterien am Herzen waren falsch herum angeschlossen, Lungen- und Körperkreislauf voneinander getrennt. So konnte das Blut keinen Sauerstoff in den Körper transportieren und ihr Zustand verschlimmerte sich stündlich. Lisa wurde sofort in die Uniklinik Homburg gebracht und notoperiert. Ein absichtlich mit einem Herzkatheder ins Herz gerissene Loch sorgte zunächst für etwas Durchmischung beider Kreisläufe und so etwas mehr Sauerstoff für Lisa. Als wir sie nach der Notoperation und meiner Verlegung nach Homburg zum ersten Mal wiedersahen, war sie ganz weiß, regungslos und voller Schläuche und Kabel, aber sie lebte. Von Tag zu Tag kehrte ein wenig mehr Leben in sie zurück. In den nächsten Tagen sollte sie sich etwas für die große, riskante OP erholen, bei der ihr Herz umgebaut werden sollte.
Am 9.6. verließ ich das Krankenhaus und wir konnten direkt mit Ben ins Ronald McDonald Haus einziehen. Trotz der Angst vor der bevorstehenden und schwierigen OP, kehrte ab diesem Tag etwas mehr Normalität in unser Leben. Ben liebte das Spielzimmer mit dem Parkhaus, dem Autoteppich und den vielen Autos. Einer von uns Eltern konnte bei Lisa sein, der andere beim großen Bruder Ben. So konnten wir uns immer abwechseln und die Besuchszeiten voll ausnutzen. Ich trottete jede Nacht vom Ronald McDonald Haus ins Abpumpzimmer der Kinderklinik und erhaschte einen Blick von unserer kleinen Maus in ihrem Krankenbett auf der Kinderintensivstation. Ich war froh, dass ich durch das Ronald McDonald Haus auch nachts nicht so weit von meinem Baby weg war.
Dann kam die große Operation am 15. Juni. Die Arterien sollten „geswitcht“ werden. Lisa musste an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen und ihr Körper auf 20 Grad runtergekühlt werden. Nach dem Umbau des Herzens dann die Erleichterung: Beim zweiten Versuch sprang ihr kleines Herz an und schlug von selbst! Und das blieb zum Glück auch so. Zunächst musste Lisas Brustkorb offen bleiben. Durch eine durchsichtige Folie konnte man dem umgebauten Herzen beim Schlagen zusehen.Als der Brustkorb drei Tage später erfolgreich verschlossen werden konnte und wir endlich aufatmen wollten, kam dann bei einem Kontrollultraschall der nächste Schock: Lisas Körper war voller Thromben, vor allem der rechte Vorhof ihres Herzens war fast völlig verstopft. Das Medikament zur Hemmung der Blutgerinnung während der Operation hatte bei ihr scheinbar einfach nicht angeschlagen. Wir waren verzweifelt. An diesem Abend tat es mir besonders gut, dass ich in der Gemeinschaftsküche des Ronald McDonald Hauses gleich andere Eltern fand, die mich trösteten.Mit einem anderen Medikament mussten Lisas Thromben nun vorsichtig aufgelöst werden. Auch für die Ärzte war dies kein Routinefall und man sagte uns, dass dies dauern und auch zu Komplikationen führen könne. Doch es funktionierte! Nach wenigen Tagen konnte man erste Erfolge sehen. Lisa wurde von Tag zu Tag immer lebendiger, begann selbstständig zu atmen, um sich zu blicken und sich zu bewegen, während ihr großer Bruder Ben im Wechsel von der Familie im Spielzimmer des Ronald McDonald Hauses betreut wurde. Die Fußball-EM bekamen wir nur am Rande mit, aber das Sommerfest des Ronald McDonald Hauses mit seinem buntem Programm konnten wir, insbesondere Ben, schon wieder ein bisschen genießen. Und dann kam ganz unerwartet der große Tag. Die Entlassung! Während am 7. Juli Deutschland gegen Frankreich im Halbfinale verlor, nahmen wir Lisa aus dem Krankenhaus mit ins Ronald McDonald Haus zum Abendessen und anschließend über die leergefegte Autobahn mit nach Hause. Wir waren überglücklich! Zwar benötigte Lisa in den ersten Monaten wegen der Thrombengefahr noch Spritzen, aber sie entwickelte sich bestens. Und tatsächlich lernte Lisa mit Hilfe einer Hebamme wieder das Trinken von der Brust und wurde zu einem Voll-Stillkind.
Heute geht es Lisa gut. Tatsächlich unterscheidet sie nur eine lange Narbe auf der Brust von anderen Einjährigen. Sie krabbelt, läuft an Möbeln entlang und mit ihrem Lauflernwagen und heute hat sie zum ersten Mal kurz frei gestanden. Sie liebt es mit ihrem großen Bruder herumzualbern und die zwei lieben sich abgöttisch. Schöner könnte es nicht sein.Für Juli hoffen wir wieder auf einen Platz im Ronald McDonald Haus. Lisa bekommt einen Herzkatheder. Es muss kontrolliert werden, ob ihr umgebautes Herz ausreichend durchblutet ist. Eine Routine-Kontrolle mit drei Tagen Krankenhausaufenthalt. Uns Eltern wird beim Gedanken daran mulmig, aber Ben findet es super. Bei jedem Kontrolltermin will er mit nach Homburg fahren und einen Blick ins Spielzimmer werfen. Ben kann den Herzkatheder im Juli kaum erwarten und wünscht sich sehr, dass er dann wieder ins Ronald McDonald Haus darf.
(Andrea, Daniel, Ben und Lisa)
06.06.2017
