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Ronald McDonald Haus
München-Großhadern

Ein echtes Kämpferherz: Herzbube Daniel

Anfang dieses Jahres warten fünf Familien im Ronald McDonald Haus München-Großhadern auf ein Spenderherz für ihr Kind – so viele gleichzeitig wie noch nie zuvor. Eines dieser sogenannten >Herzkinder< ist der kleine Daniel, denn er wurde mit einer dilatativen Kardiomyopathie geboren, einer extrem seltenen Krankheit, an der lediglich eines von 100.000 Kindern erkrankt. Daniels Familie bleibt nur zu warten und zu hoffen.

Ein echtes Kämpferherz
Mit Mama Quatsch machen macht Spaß.
Wenn Daniel einen guten Tag hat, darf er in den Klinikgarten.

Als Daniel am 19. Dezember 2017 geboren wurde, erschien alles ganz normal – ein gesundes Baby und überglückliche Eltern. Nach einigen Monaten jedoch traten Schwierigkeiten auf. Daniel wollte nicht mehr essen, war dauernd schlapp und müde. Bei einer Untersuchung stellten die Ärzte ein kleines Loch im Herzen fest. Alle hofften, dass es von selbst wieder zuwächst, aber ihm ging es immer schlechter. Am 23. Oktober 2018 änderte sich das Leben von Familie Dietrich für allezeit. Daniels Mama schreibt über diesen Tag: >Der 23. Oktober 2018 wird für immer gebrandmarkt in meinen Gedanken sein. An diesem Tag haben wir erfahren, dass unser geliebter Daniel an einer unheilbaren, seltenen Herzkrankheit leidet. Dilatative Kardiomyopathie! Liest sich genauso schlimm, wie sie ist. Diese Diagnose hat uns alles genommen! Seit diesem Tag leben wir in ständiger Angst. Angst um das Wertvollste, das wir besitzen: unser Kind!<

 

Die dilatative Kardiomyopathie ist eine krankhafte Erweiterung (Dilatation) des Herzmuskels, besonders der linken Herzkammer. Durch einen Pumpfehler kommt es zum fortschreitenden Verlust der Auswurfleistung. Die DCM tritt bei Kindern unter zehn Jahren in 1:100.000 Fällen auf. Eine letzte Behandlungsmöglichkeit ist die Herztransplantation. Weil die Herzleistung des kleinen Patienten immer weiter abnahm, entschieden sich die Ärzte für ein Kunstherz. Das sogenannte >Berlin Heart< ist ein mechanisches Unterstützungssystem für das Herz.

 

>Immer wieder aufs Neue hatten wir unendliche Angst und eine riesige Abneigung gegen das >Berlin Heart<. Dank des Ronald McDonald Hauses können wir ganz nah bei unserem Daniel sein. Nicht auszudenken, gäbe es das Haus nicht direkt neben der Klinik. So schwer wie das alles ist, hilft uns diese Institution enorm. Mal was anderes sehen, hören und riechen als das Krankenhaus, sich abends mit anderen Eltern austauschen. Zusammen lachen, weinen und dann noch mal lachen. Wieder Kraft für den nächsten Tag sammeln.<

 

Jeden Tag bangen auch wir mit unseren Herzfamilien, hoffen und geben unser Bestes, dass sie hier im Ronald McDonald Haus ein bisschen abschalten können. Infos zu Daniel und seiner Krankheit gibt es auch auf Facebook unter >Herzbube Daniel< und auf Instagram >herzbubedaniel<. 

 

05.06.2019

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