Prinz Paul – ein Kämpfer durch und durch!

Paul ist gerade einmal 2 Jahre alt und hat in seinem Leben bereits mehr Zeit in der Klinik als zu Hause verbracht: 17 Monate war er stationär aufgenommen, insgesamt war er nur 7 Monate daheim. Bereits die ersten Wochen musste der kleine Junge Tag für Tag kämpfen – und mit ihm zusammen seine ganze Familie.

Die Liste von Paul‘s Diagnosen ist lang – sie füllt eine gute halbe Seite und liest sich wie eine Aneinanderreihung lateinischer Begriffe. Ursprünglich war Paul ein „Frühchen mit schwerem Herzfehler“, doch dabei blieb es nicht lange. Schnell kamen weitere Diagnosen wie Zwerchfellparese links, Lungenvenenstenose, Lungenhochdruck oder epileptischer Krampfanfall hinzu. Insgesamt acht OPs und fünf Sepsen musste Paul in seinem kurzen Leben schon über sich ergehen lassen – viel mehr als die meisten Erwachsenen. Und doch werden das nicht alle sein. Auf mindestens eine weitere große Operation am Herzen wartet die Familie noch hin. Die meiste Zeit seines Lebens hat Paul in der Klinik verbracht.

Für die ganze Familie ist dies keine leichte Situation, belastend und mit viel Organisation verbunden. Dennoch hat Mutter Monika ihr ansteckendes Lachen und ihre positive Einstellung nie verloren. Nachdem sie den fünfjährigen Max in den Kindergarten gebracht hat, verbringt sie den weiteren Tag in der Klinik, während ihr Mann arbeitet. Monika geht immer voll Zuversicht ans Krankenbett ihres Sohnes. Kraft gibt ihr vor allem ihre Familie selbst – die Ruhe ihres Mannes, die Fröhlichkeit von Max und Pauls Lebenswillen und Lebensfreude allen Widrigkeiten zum Trotz. Auch kleine Auszeiten in der Oase schätzt sie sehr: „Ohne die Oase würde es mir nicht so gut gehen, wie es mir jetzt geht. Hier sammle ich viel Energie,“ ist die Mutter überzeugt. Sie kommt regelmäßig zu einem Kaffee und einem Stück Kuchen vorbei. Bevorzugt wird nebenher noch die Gala gelesen und anschließend, wenn es die Zeit zulässt, eine Runde im Massagesessel entspannt. Dass lange Klinikaufenthalte auch die Eltern zusammenschweißen können, weiß Monika nur zu gut: „Ich habe hier viele tolle Menschen kennengelernt und Freundschaften geschlossen, die so schnell nicht reißen können – die Erkrankungen unserer Kinder haben uns zusammengebracht und verbinden uns für immer.“ Mit der Mutter von Elina, lag sie bereits in der Frauenklinik zusammen und die beiden haben das komplette erste Lebensjahr ihrer Kinder gemeinsam verbracht und sich bei ihren täglichen Kaffee-Treffen in der Oase gegenseitig immer wieder neue Kraft gegeben. Und weil Monika die kleinen Auszeiten in der Oase so gut tun, bringt sie auch immer wieder andere Mütter und Väter, die sie auf der Intensivstation oder beim Mittagessen kennenlernt, mit. Auch neue Pflegekräfte und Ärzte ermutigt sie regelmäßig dazu, anderen Eltern die Oase als Kraftort zu empfehlen.

Die Zeit zu Hause

Die bisher wenigen Monate, die Paul daheim bei seinen Eltern und seinem Bruder verbringen konnte, waren rund um die Uhr zwei Intensiv-Pflegedienste mit im Haus. Paul ist tracheotomiert, benötigt dadurch durchgängig ständige Überwachung durch einen geschulten Pflegedienst und regelmäßig Absaugungen. Er wird über eine Sonde ernährt und hat zudem einen Port für den Notfall. Physiotherapie, Logopädie und Heilpädagogik finden über die Frühförderung der Lebenshilfe Forchheim auch zu Hause statt.

Alleine schaffen das die Eltern nicht, auch wenn sie inzwischen selbst eine inzwischen zweijährige medizinische Ausbildung durch Paul hinter sich haben, um im Notfall alles direkt selbst managen zu können. Während Paul‘s Aufenthalten auf der Intensivstation wurden die Eltern pflegerisch sehr gut geschult und haben auch medizinisch viel gelernt: „Wir sind auf alle Geräte und Hilfsmittel eingewiesen. Kanülenwechsel und leider auch schon Reanimation zählen nun zu unseren Erfahrungen.“

Die Eltern sind froh, in einer Akutsituation qualifizierte Leute an der Seite zu haben, mit denen sie gemeinsam für Paul kämpfen. Der 24-Stunden-Pflegedienst ist vor allem für eine Notfallsituation sehr wichtig. Doch auch sonst ist ein Alltag mit einem derart auf Unterstützung angewiesenen Kind gut zu organisieren. Seit der 25. Schwangerschaftswoche mit Paul konnte Mutter Monika nicht mehr arbeiten. Sie pendelt fast jeden Tag in die Klinik und wenn Paul zu Hause ist, ist sie auch dort sehr viel mit der umfassenden Pflege und Organisation beschäftigt. Sehr viel Hilfe kommt durch die Familie, besonders durch Oma Ingrid, die meist den Bruder Max betreut und im Haushalt mithilft. Monika weiß: „Es ist Gold wert, dass meine Schwiegereltern nebenan wohnen und uns jederzeit bei allem unterstützen. Zudem wohnen meine drei Geschwister und Eltern auch in der Nähe und stehen ebenfalls immer zur Verfügung. Vor allem Pauls Patin hat sich mit uns in der Klinik bei vielen kritischen Nachtschichten abgewechselt. Für unsere tollen Familien sind wir unendlich dankbar und ohne sie hätten wir es nicht bis hierher geschafft. Ebenso gibt es immer Freunde, die gerne zu Verfügung stehen und Max zum Spielen oder zum Fußball-Training abholen. Ganz toll ist daheim als auch in der Klinik zudem die super Betreuung durch das Palliativ-Team, das 24 Stunden für Notfälle erreichbar ist und ein- bis zweimal pro Woche vorbeikommt. Damit haben wir regelmäßige Blutkontrollen und Untersuchungen vor Ort gewährleistet und können versuchen, Situationen soweit wie möglich Zuhause zu managen. Zudem hat der Familie als auch vor allem Paul immer die evangelische Pfarrerin der Uniklinik, Frau Kaffenberger, intensiv zur Seite gestanden. Sie kam zu jeder Tages- und Nachtzeit und Paul ist inzwischen sicher das meistgesegnete Kind der Kinderklinik. Und wir sind überzeugt davon, dass ihm dadurch viel Kraft durch Gott zuteilwurde. Medizinisch ist sein Überleben in einigen Notsituationen nicht erklärbar. Wie Frau Kaffenberger immer meint, Paul ist die Personifikation des Begriffes Resilienz.“

Max – Pauls großer und stolzer Bruder

Paul hat ja auch noch einen großen Bruder: Max. Max ist fünf Jahre alt und geht in den Kindergarten. Dorthin wird er von Mama Monika jeden Tag gebracht. Meistens fährt diese anschließend direkt nach Erlangen in die Unikinderklinik zu Paul. Wie ist das wohl für Max, wie geht er mit der ganzen Situation um? „Wir versuchen, ihm gegenüber so offen wie möglich zu sein, erklären ihm viel und auch so kindgerecht wie möglich. Es ist natürlich auch für ihn nicht einfach, vor allem, wenn Paul plötzlich wieder in die Klinik muss“, so die Eltern.

Max liebt Paul über alles und würde ihn am liebsten immer und zu jeder Zeit bei sich haben. Leider geht das oft nicht. Doch auch Max ist ebenfalls sehr tapfer und versucht zu verstehen, dass Paul eben manchmal ins Krankenhaus gehen muss und nicht immer bei ihm sein kann. Er vermisst seinen Bruder sehr, wenn er nicht da ist. Und er vermisst auch seine Eltern, wenn diese abends und nachts nicht bei ihm sein können.

Auch Max muss „Sicherheitsvorkehrungen“ einhalten, bevor er mit seinem Bruder spielen kann: jedes Mal, bevor er zu ihm geht, desinfiziert er sich die Hände, schnappt sich einen Kinder-Mundschutz und erst dann wird miteinander gekuschelt und gespielt. Umgedreht ist auch Paul sehr auf Max fixiert. Erst als sein großer Bruder nach seinem schweren Krampfanfall bei ihm am Bett war, begann er wieder zu spielen.

Prinz Paul I

Paul wäre nicht Paul, wenn er sich nicht aus jeder noch so schwierigen Lage wieder rauskämpfen würde – das zeigt er uns immer wieder auf‘s Neue. In seinen ersten beiden Lebensjahren kam es immer wieder zu Akut-Situationen – und immer wieder hat er sich durch die Unterstützung von Familie und Medizin herausgekämpft. Seinen Prinzen-Titel erhielt er übrigens, als er nach vielen langen Wochen auf Intensivstation endlich sitzen konnte und eine Entlassung absehbar war. Da baute ein großer Fan von ihm, seine Physiotherapeutin Nicole, einen Thron und die Intensivschwestern eine Krone mit dem Aufdruck: „Prinz Paul I“, welcher allen immer wieder zeigt, was es heißt, für sein Leben zu kämpfen und niemals aufzugeben! Auch wenn medizinisch oft keine Hoffnung mehr bestand und die Familie sich von ihm verabschieden sollte, er hat immer wieder gezeigt, Wunder sind möglich durch Glaube, Hoffnung und viel Liebe!

Wir wünschen unserem tapferen Paul und seiner starken Familie weiterhin alle Kraft der Welt und alles erdenklich Gute!

14.06.2018